Dolor crónico o el paciente en busca de diagnóstico

Recuerdo perfectamente cuando comenzó y eso que han pasado muchos años.

Era verano, hacía calor, mucho sol y estaba en Miranda de Ebro, cruzando la calle entre la casa de mis padres y el juzgado.

Puedo recordar hasta la ropa que llevaba. Unos vaqueros, una camiseta tres tallas más que la mía, unas enormes hombreras, un jersey tapando el culo y el pelo cortado a capas con el flequillo cardado. Todo muy ochentero.

Comenzó como si me hubieran disparado una flecha, entre el cuello y el hombro derecho. Como si alguien desde una casa cercana, hubiera lanzado un dardo envenenado y me hubiera alcanzado justo en ese punto. Me llevé la mano y lo sentí duro. ¿Más que antes? ¿Más que el lado izquierdo? No lo supe valorar, pero sí noté de pronto, una zona de mi cuerpo silenciosa hasta ese instante.

Y así empezó, como un dolor concreto, bien localizado y sin causa que lo justificara.

El dolor en la maleta

Ese verano tenía que elegir estudios universitarios, qué hacer, dónde las decisiones no eran mi fuerte y andaba deshojando la margarita en busca de la mejor opción.

El dolor me acompañó todo ese tiempo de viajes, (por aquel entonces no hacíamos nada online) papeles, matrículas, búsqueda de colegio mayor y confiaba en que él solo se marchara como había venido, al fin y al cabo, no me había caído, ni golpeado, no tenía fiebre, podía mover la cabeza, el brazo pero empezó a ser una molestia, como si llevara siempre un loro en el hombro.

Y así me fui a Zaragoza a estudiar Fisioterapia. En el equipaje se coló mi dolor, que había decidido acompañarme a todos los sitios a partir de entonces y que lejos de marcharse, fue ganando terreno. Primero se extendió al hombro del mismo lado.

En el primer trimestre comenzamos con el miembro superior, así que empecé a ver utilidad a mis estudios y a hacer de cobaya conmigo misma, para llegar finalmente a la conclusión de que tenía una contractura de trapecio unida a una tendinitis de supraespinoso. Para entonces ya me dolía el cuello y me costaba coger las perchas del armario. No era dolor exactamente, todo me pesaba, no encontraba una posición confortable para dormir y me costaba sujetar la cabeza para estudiar. Y decidí buscar ayuda.

El dolor y la búsqueda de daño

Hablé con un profesor y me hicieron unas radiografías del cuello y del hombro. Todo estaba bien. Menos mal que no había empezado con artrosis tan joven, pensé para mí, pero, por otro lado, me hubiera gustado encontrar “algo” que explicara lo que me pasaba.

Ante mi insistencia, el mismo profesor me puso una infiltración en el supraespinoso y me dijo, “esto va a ser mano de santo”, y así fue. Estuve estupendamente 3 días y al cuarto, como un intruso, volvió de nuevo y yo volví a consultar.

“La infiltración ha ido estupendamente, pero no lo resuelve todo y tienes muy contracturado este trapecio. Mira a ver si uno de tus compañeros te da un masaje y resuelto.”

Busqué a una amiga que, con gentil Gracia, practicó conmigo los amasamientos de la clase de masaje y la cosa empezó a funcionar. Curiosamente, se fue al otro hombro sin ninguna explicación. Como si estuviera diciendo, “me atacas por aquí pues me voy al otro lado”

Dolor, hacia la cronicidad

Recuerdo un compañero que me dijo después de Navidad. ¿Ya llevas tres meses? Madre mía pues entonces se te ha hecho crónico. Ese comentario no me ayudó y la palabra “crónico” resonó en mi cabeza como un gong.

En cada asignatura, buscaba una explicación para mí, y con cada técnica y ejercicio, esperaba encontrar a alguien que me solucionara “lo mío” y que me dijera “qué me pasaba” porque había perdido toda esperanza de que se fuera como vino, espontáneamente.

Y así acabé los tres años de carrera en Zaragoza, seguía con mi dolor, y con poca confianza en una profesión, que empezaba a ejercer y que, a pesar de que me permitía ayudar a los demás, por el momento, no había sido capaz de curarme a mí misma.

Ya incorporada al mundo laboral, en cada curso que hacía (los fisios somos adictos a las formaciones) aprovechaba para consultar qué me pasaba, pero el dolor, seguía su particular recorrido y se fue extendiendo, más difuso, por todo mi hemicuerpo derecho. Años más tarde supe que eso tenía un nombre y que se llamaba dolor en hemiplejía.

Consulté un traumatólogo para que me dijera qué me pasaba. Me hicieron una resonancia magnética que no dio ningún resultado. Eso fue de nuevo muy decepcionante para mí, porque “algo tenía que tener” ¿por qué me dolía si no había nada? Habría sido más fácil si aparece una hernia cervical, me dijeron. Se opera y listo. Deseé haber tenido la hernia, me habría parecido más cómodo, más lógico, más solucionable. Me manipularon las cervicales y me sentí mejor.

Estaba muy contenta, mejoré unos días y luego volvió.

Dolor, de viaje por el cuerpo y de especialista en especialista

Siguió su particular camino de ocupación de territorios y se fue al lado derecho del abdomen, así que la cosa dejó de parecer muscular para ser algo más visceral y cambié de especialista. Una médica de digestivo me hizo un tránsito intestinal que tampoco dio ningún resultado concluyente. Será funcional, me dijeron. Tienes un colon irritable. Ah, ¿y qué tengo que hacer? Nada, mira a ver qué alimentos te dan más síntomas, evita las bebidas gaseosas, duerme sobre el lado izquierdo

Eso tampoco me mejoró.

Entre una cosa y otra, me fui un año a vivir a Lisboa y creo recordar que estuve mejor, pero no del todo. Me vino bien cambiar de contexto, de cultura, de actividad pero sentía que no me había deshecho del todo “da minha dor” (en portugués, dolor es femenino)

De vuelta a España, llegué a una colega fisioterapeuta en Vitoria que hacía RPG y mejoré. Fue la primera vez que alguien veía mi problema como algo global, que me miraba “entera” y me sentí bien tratada. Me fui a Bilbao a aprender RPG, esperando encontrar la respuesta a mi dolor, pero tampoco la encontré allí.

Otra temporada el dolor se centró en mi mandíbula derecha. Sentía que se me luxaba si abría mucho la boca así que fui al dentista y me hicieron una ortopantoradiografía y por fin una prueba de imagen reflejaba algo relevante. ¡Afortunadamente se veía lo que me pasaba! Me empujaba la muela del juicio y tenía que sacármela. Por esa época vivía en el Bierzo y me fui a León al cirujano maxilofacial, me sacó la muela, estuve unos días mucho mejor. Sólo me dolía la intervención y cuando ésta cicatrizó, volvió de nuevo el mío, mi dolor. Parece que la muela tampoco era la explicación.

Cada vez ocupaba más espacio en mi cuerpo e iba desde la base del cráneo hasta el arco interno del pie, así que consulté con un podólogo, el motivo debían ser mis pies cavos, herencia de mi abuela paterna, no recuerdo por qué, al final no me puse plantillas supongo que comencé a intuir que no iba a ser la solución. Pero seguía con mi dolor, en todo el ladito derecho de mi cuerpo

Y fue pasando el tiempo, algunos días estaba fenomenal, pero otros, comenzaba una molestia en la parte posterior de mi espalda, como si alguien me agarrara con un puño y todo mi lado derecho empezara a cambiar. Subía hasta el cuello, todo el brazo derecho hasta la muñeca y toda la cara interna de la pierna hasta el arco interno del pie. Ese punto sé que en Medicina China es el 4 de bazo y se llama “Ofrenda Universal”. Y lo sé porque también probé por ese camino.

Cuando aparecía, era como si todo mi hemicuerpo izquierdo tuviera que arrastrar al derecho, que estaba más torpe, más pesado y más dolorido y además mi imagen mental se desdibujaba. Me chocaba con los marcos de las puertas al pasar, o me daba en la cabeza al entrar al coche, como si no calculara bien, como si me estuviera mirando en un espejo de esos que distorsionan la imagen, como si fuera Max Estrella en el Callejón del Gato.

Dolor, postura, medicación y palabras

Empecé a echar la culpa a la silla, a mi postura al conducir, a cómo caminabaProbé todo tipo de sillas, posturas para dormir y almohadas. El modelo más sofisticado, que todavía conservo como recuerdo, era uno que tenía en su interior una cámara de aire que yo podía hinchar más o menos con una perilla que quedaba a la altura de mi mano, para que se adaptara perfectamente a mi lordosis cervical.

Tuve suerte con la medicación. Alguna temporada paracetamol, algún nolotil relajantes musculares (el famoso myolastan que luego suprimieron) , pero nunca subí más peldaños en la escalera analgésica. Afortunadamente, siempre fue más desagradable que intenso, me dejaba trabajar, me dejaba seguir con mi vida, aunque algunos días sintiera que la mitad de mi cuerpo era un lastre para la otra mitad.

Hubo otra cosa que también me ayudó mucho. Ninguno de los profesionales sanitarios a los que acudí me etiquetó de manera categórica con sus diagnósticos ni con sus palabras. Creo que con una etiqueta rotunda me habría resultado más difícil avanzar. Aun así, expresiones como “esto ya es crónico”, “vaya cómo tienes este trapecio” o “hacía tiempo que no veía unas cervicales tan rectificadas” las recuerdo perfectamente y también la sensación de tristeza que me dejaban.

A veces me asaltaba la duda de si podría tener “algo malo” con el paso del tiempo me di cuenta de que no, con todo lo que llevaba ya tenía que haber saltado por algún sitio lo malo que pudiera tener. Ya estaba segura que “de esto” no me moría.

Dolor y reconocimiento de un patrón

Entonces, ya en Burgos, en Atención Primaria, comencé a trabajar con grupos de pacientes con diagnóstico de fibromialgia y a estudiar sobre este tema, y me empecé a sentir reflejada en sus dolores, en su cansancio, en su colon irritable

Recuerdo perfectamente un día preparando un protocolo con una compañera. Empecé a leer en alto sobre el perfil de una persona con fibromialgia y me dije podría haber una foto mía junto a esta descripción, ¡parecía que estaba hablando de mí!

También empecé a mirar con otros ojos a aquellos pacientes que venían a la consulta, una vez por el hombro, otra por la rodilla, después las lumbares ¡A mí me pasaba también eso! No sabía cómo contarle a nadie que me dolía todo el lado derecho del cuerpo. Era más abordable contarlo por partes, aunque igualmente no me resolvía nada.

Así comencé a intuir que ninguna de las estrategias con las que contaba hasta ese momento podían ayudar a este tipo de pacientes y tampoco a mí.

Y que tenía que haber algo más, porque no podía ser que tuviera tendinopatías en todas mis articulaciones del lado derecho, o que todos mis músculos se pusieran de acuerdo para contracturarse a la vez, sin razón aparente. ¡Y además sólo los del lado derecho de mi cuerpo!

¿Qué me pasaba? ¿Dónde estaba la clave? ¿Era posible que todas las tendinopatías, contracturas, y malas posturas de todo tipo se concentraran sólo en el lado derecho de mi cuerpo? ¿Cuándo me sentía mejor? ¿Cuándo peor?

Dolor y el darse cuenta

Curiosamente, entender eso, a mi manera claro, sin saber todo lo que hoy sé, y dejar de luchar por “curar mis tejidos” me ayudó increíblemente a sentirme mejor. Dejar de observar el tono de mis músculos, la sensación de mis tendones a la palpación, la simetría de mi espalda, la postura al dormir, la postura al conducir, la postura al estar sentada y reconocer que no tenía nada que ver con todo esto me hizo encontrarme mejor, mucho mejor.

Menos intensidad, menos frecuencia, menos desagradable y ese es el enfoque que intuitivamente daba a los grupos de educación en fibromialgia. ¿Qué situaciones te hacen sentirte peor?… ¿Qué te hace sentir mejor? ¿Cuándo empezaste? Y a la vez entenderlo, así me seguía ayudando en mi propio proceso.

Hasta que en el 2014 unos compañeros nos dieron una charla en la Jornada de Fisioterapia de Atención Primaria en Salamanca y hablaron de dos fisios australianos que iban por el mundo “explicando el dolor” y eso hizo que todas las piezas encajaran y pude poner nombre, teoría y evidencia científica a todo lo que mi cerebro intuía y automáticamente pensé ¡¡esto es lo que a mí me pasa!!

Muchos días agradezco haber tenido este dolor. Me ha hecho empatizar más con mis pacientes. Entender todas esas molestias que nos cuentan, que no tienen ninguna relación con nada anatómico y con ningún recorrido nervioso y con ningún cuadro descritoy con nada de aquello que yo sabía hasta entonces y que es tan útil para mejorar cuando hay daño en los tejidos, pero que no ayuda cuando lo que pasa es que hay dolor sin daño.

¿Mejoré rápidamente? ¡Claro que no! Un dolor que me había acompañado durante años, era difícil que se fuera en un par de semanas, ni siquiera en un mes, pero cada vez fue teniendo menos presencia en mi día a día, hasta llegar casi casi a olvidarlo.

Y digo casi casi porque, puedo decir que gozo de buena salud y que no suelo tener dolores, pero cuando tengo tengo “el mío”. Igual que siempre. En el mismo lado derecho. En los mismos puntos, con la misma sensación de sentir la mitad de mi cuerpo como un lastre.

¿Cuándo vuelve? Curiosamente cuando tengo enfrente a un paciente que describe algo parecido, cuando voy a un curso sobre este tema o ahora mismo, mientras estoy escribiendo estas palabras.

Afortunadamente ahora sé que se va a marchar, que va a durar poco ¿un día tal vez? Y que, si no le hago mucho caso, se largará enseguida porque no hay ninguna amenaza real que justifique su presencia.

Mi mensaje para ti, paciente con dolor crónico

Son muchos los pacientes con dolor crónico que viven un largo peregrinaje en busca del tratamiento que solucione su problema inmediatamente. El no saber y la incertidumbre les hace vivir con mucho sufrimiento su dolor. Los tratamientos milagro no existen y el que afirme lo contrario debería hacerte desconfiar.

Esta es una historia real, muy real, tan real como que es mi historia, la historia de una fisioterapeuta que ahora sabe que si tienes dolor crónico se puede mejorar. Si eres paciente con dolor crónico, este artículo te hará sentirte identificado/a y seguro que te ayuda a conseguir coger tu camino hacia la tranquilidad y mejoría. Quizás una buena manera de describir tu proceso de recuperación es con la ayuda de Gifford y su estupendo trabajo que resumimos en la siguiente imagen: