Viviendo con una enfermedad renal crónica
(Gracias a Ana Hidalgo por su participación en mi espacio y agradecer la creación de su libro ¨vivir con insuficiencia renal¨)
Antes de pasar a contar mi historia, quiero agradecer a Borja que me reciba en su blog. La mía es una historia larga, tan larga como los años que tengo (52); aunque la resumiré al máximo para no extenderme demasiado.
Primero hablaré un poco de mi forma de ser, algo que influye fuertemente en la forma que afronta una persona la enfermedad, sobre todo en la adolescencia. Soy una persona positiva, con mucho ánimo y fuerza, no me rindo fácilmente (creo que a eso se le llama también ser cabezota), aunque como todo el mundo he tenido mis épocas malas e incluso terribles. Pero, a pesar de ello, hasta en los momentos más duros, he luchado para seguir adelante.
Me gusta mucho cuidarme y mantengo un estilo de vida saludable y a lo largo de toda mi vida me ha interesado conocer todo lo relacionado a mis cuidados y a saber manejar mi enfermedad.
Desde muy pequeña fui una niña enfermiza y de muy mal comer. Cuando no tenía las amígdalas inflamadas, tenía resfriados muy fuertes o vomitaba la comida. No lo sabíamos, pero la enfermedad ya estaba campando a sus anchas por el interior de mi organismo.
Recuerdo, desde muy pequeña, estar entre médicos, agujas y medicamentos… y también recuerdo, como luchaban los médicos y enfermeras para ponerme una simple inyección o realizarme unos análisis. Ahora no peleo, pero sigo con el temor a las agujas, y a pesar de todo lo que llevo y lo que he pasado nunca me acostumbraré. Otro de mis recuerdos es que a los 10 años siempre tenía los tobillos hinchados, pero como niña que era no hacía demasiado caso.
Poco a poco la cosa fue empeorando y mi cuerpo cada vez más hinchado, náuseas, vómitos… hasta que un día, mis padres tuvieron que llevarme de urgencias porque de un día para otro me había hinchado como un globo, incluso mis partes íntimas.
Con 11 años, ingresada en el hospital y con muy malas expectativas para mí, comenzaron a darme un fuerte tratamiento a base de corticoides y otros medicamentos.
Los médicos consiguieron salvarme la vida y mantener una pequeña función renal durante un tiempo. Ese transcurso de tiempo era la época más complicada de una persona, la adolescencia… y yo tuve que lidiar con la enfermedad, los estudios, los amigos, las burlas de los no tan amigos por causa de los efectos de los corticoides, mi físico, el despertar de las hormonas… A pesar de todo ello, yo era una jovencita muy presumida, con muchísimas ganas de vivir y con un ánima bien alto. Con 15 años estudié estética, ya que me encantaba el mundo de la belleza. Pero… fue terminar el curso y recibir la peor noticia para una chica de 16 años. Necesitaba la diálisis para seguir viviendo.
Las primeras hemodiálisis que me realizaron eran terribles, mi recuerdo de aquella época (hace 35 años) era de unas máquinas enormes, lentas, que pitaban constantemente y se estropeaban. Las agujas parecían cuchillos rajando la piel y la carne de mi brazo. Ahora las cosas han cambiado mucho, aunque las agujas y los pinchazos no cambian.
A los 17 años llegó mi primer trasplante de cadáver, mientras mi padre y yo nos realizábamos las pruebas correspondientes para la donación en vivo. No lo esperaba, la verdad, porque yo estaba preparándome para un trasplante programado y de pronto, un día, sonó el teléfono: <<Ana, vente para el hospital que hay un posible riñón para ti>>. Ahí ya sólo recuerdo que todos nos levantamos de golpe de la mesa, mi madre preparándome ropa y aseo para el hospital, mi padre llamando a mis tíos para que se quedaran con mis hermanos menores, yo delante del armario mirando la ropa que me iba a poner y con el corazón a mil…
Por desgracia, este riñón no me fue muy bien desde el principio y al cabo de dos años, y con varias intervenciones más, lo rechacé, volviendo de nuevo a diálisis, esta vez a diálisis peritoneal.
Como no quiero extenderme demasiado diré que al cabo de un año y muchas pruebas más (yo tenía por esa fecha 21 años) mi padre y yo entramos en quirófano para el trasplante. La intervención fue perfecta y la recuperación de ambos también.
Todo estaba genial, hasta que al cabo de 4 años este riñón también falló. Esto, unido a otros problemas que tenía de otro tipo hicieron que mi moral bajara, aunque por poco tiempo, porque siempre he sido una luchadora y me he crecido ante la adversidad.
De nuevo, a diálisis, de nuevo a pasar por todo, incluyendo la extracción del riñón trasplantado, otra fístula, otra vez a la lista de espera…
En este tiempo me cuidé mucho, hacía ejercicio aun estando en diálisis y estaba alegre y optimista a pesar de todo lo que estaba viviendo. Por todo ello tenía una buena calidad de vida a pesar de mi enfermedad. Quería que mi cuerpo estuviera en las mejores condiciones físicas y psicológicas en caso de presentarse un nuevo trasplante.
Seguí con mi vida y un día de octubre de 1991 mejor dicho… una madrugada, sonó el teléfono.
Este tercer trasplante fue complicado y difícil, estuve muchas horas dentro del quirófano según me comentaron mis familiares. Hubo problemas para implantar el riñón en la parte del abdomen donde suelen ponerlo (trasplante heterotópico) y tuvieron que colocarlo en la zona donde está ubicado normalmente (trasplante ortotópico).
El “pobrecito” riñón estaba hecho polvo y tenía necrosis tubular. Así que pasaron 21 días, 21 largos días, hasta que comenzó tímidamente a funcionar y pude dejar por fin las diálisis… hasta hoy que llevo 25 años con él y sigue funcionando.
Y como resultado de toda mi larga y extensa experiencia como enferma renal la he aplicado a mi blog, con el cual llevo más de 6 años “Vivir con insuficiencia renal”. Y de ese blog salió el libro-guía con el mismo nombre. Vivir con insuficiencia renal es un libro que puede ser de mucha ayuda para los enfermos renales y sus familias.
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