Pregunta. ¿Cómo fue el momento de diagnóstico? Y ¿cómo os disteis cuenta?
Respuesta.El momento del diagnostico fue en el medico de familia, una prueba sencilla dio la alarma, y nos derivaron al hospital materno de Málaga, donde nos dieron la noticia de que Carmen tenía diabetes. En ese preciso instante no eramos conscientes de lo que ello acarrearía, como la mayoría de las personas que no se les cruza esta enfermedad. Eramos ignorantes en ello.
Yo personalmente me di cuenta en la forma de beber agua, no era normal. Fue un dia cuando ya no pude más, bebía agua de una forma brutal, andaba y se ponía a orinar, cuando terminaba volvía a beber agua y unos cuantos minutos después volvía a orinar, es cuando la llevamos al médico de familia.
P. Carmen tenía 4 años, por lo tanto aunque no consciente de todo, sabía que algo pasaba ¿cómo se adaptó a su nueva condición?
R. Desde el primer momento, nos sorprendimos por lo que estaba pasando, una niña de 4 años, el valor que tenía a la hora de hacerse sola el control de glucosa, y de aceptar los pinchazos. En esos momentos tan duros para nosotros, ella nos ayudo con esa aptitud. Nunca se quejó ¡jamás!
P. Actualmente ¿Carmen es autosuficiente?
R. No, aún no lo es, sabe ponerse bolos, pero siempre supervisándola, ella posee la bomba de insulina, este año irá por primera vez al campamento, es cuando va a aprender a estar sola y a controlarse, supongo!
P. Ella tiene un hermano menor, ¿tuvo celos del nacimiento? Ya que cuando se tiene un hijo con diabetes la atención se triplica y quizá con el nacimiento se repartió
R. Para nada!
P.¿Cómo gestionáis las excursiones escolares, las fiestas de cumpleaños, las quedadas con amigos(quedarse a dormir fuera..etc)?
R. Bueno, con desconfianza de que pueda pasar algo fuera de lugar!, pero cada vez soltamos más la "cuerda". En las excursiones del colegio la tenemos controlada por el hecho de que no se pone insulina a media mañana, así que mirando la alimentación dependiendo de la actividad que vaya a tener, con los amigos pues, normalmente es cuando come más estilo burguer, pizzas o patatas fritas, ya que son ocasiones especiales.
En temas de cumpleaños, simplemente merienda su bocadillo, la tarta o dulces, realmente no le atrae mucho, prueba su cucharadita y punto, así que sabiendo la actividad que va a tener le ponemos la insulina adecuada para ello.
Por ultimo, solo se queda a dormir en casa de su abuela Maribel, mi madre, que ella nunca tuvo reparos en echarle valor y pincharle su insulina y aprender todo lo relacionado con la diabetes.
P. ¿Ha ido Carmen a algún campamento para diabéticos? En el caso de que sí, ¿cuál fue vuestra experiencia? ¿qué beneficios notasteis en ella?
R. Este año es el primer año que irá!, esta súper ilusionada.
P. En el colegio ¿Cómo habéis gestionado el conocimiento de la enfermedad de Carmen? ¿Qué papel asume el profesorado?
R. Al principio íbamos ha realizarle los controles al colegio, pero gracias a una profesora, La Seño Mai, se involucró, nos preguntó, se informó y sabíamos que la dejábamos en unas manos de una gran profesional, que como ella misma decía, tenía que aprender porque a largo de su carrera no será la primera ni la última. Eternamente agradecidos.
Eso fue en preescolar, una vez llego a los dos primeros cursos de primaria, también han estado pendiente, tal vez algo diferente, cualquier problema, una llamada y allí estamos, sobre todo mi mujer que se acogió a la prestación por hijo con enfermedad grave.
P.¿Por qué os planteáis la opción de ponerle una bomba de insulina a Carmen? ¿Cuál está siendo vuestra experiencia?
R. Nos lo propuso la endocrina, ya que con insulina lenta no iba bien, tiene varias necesidades de basales durante el día, y lo único que lo puede solucionar es la bomba de insulina, ya que no tiene insulina lenta, siempre rápida y la programas para que tenga las basales diferentes dependiendo de sus necesidades.
Ella y nosotros estamos encantados con la bomba, nuestro miedo era que le estorbara para su día a día, sin embargo no ha sido así, ya es como una parte más de su cuerpo. Para nosotros estupendo, solo se pincha una vez cada tres días y psicológicamente para nosotros eso es mucho.
P. Actualmente hacéis diseños de fundas para Bombas de insulina ¿Cómo te decides a hacer este proyecto? Y ¿cuál es vuestro objetivo?
R. Bueno decidimos realizarlas a raíz de la implantación de la bomba, no teníamos ni idea como la iba a llevar de una forma cómoda, una amiga de la asociación ADIMA, llevaba una funda, e hicimos una parecida. Fue pasando el tiempo y vimos que realmente para niños no existe nada divertido, colorido o personalizado para que puedan llevar sus bombas y catéter de una forma segura. Decidimos patentarlas y comercializarlas. Nuestro objetivo aparte de que le lleguen a todas las familias y personas con diabetes, ya que es un precio muy económico, es ganarnos la vida con ello, haciendo lo que se ha convertido en nuestra forma de ver la vida.
P. ¿Por qué el nombre de Amigos dulces?
R. Porque Carmen llama así a los niños y niñas de la asociación de ADIMA de Málaga, y pensando en un nombre para nuestro proyecto, en el coche dijo: “por qué no le ponemos amigos dulces?”, y sin pensar ninguno más ese fue el elegido.
P. ¿Cuál es el precio medio de las fundas?
R. El precio medio son unos 18 euros, también recibimos encargos personales, que quieren algo en particular, entonces ya depende el material, etc?.
P. ¿Participa Carmen en el diseño de los modelos?
R. Ella es nuestra "chica prueba" y nos aconseja.
P. En cuanto a la Red, eres una persona activa que participa y aporta en comunidades de diabetes ¿qué apoyos has encontrado?
R. A partir del lanzamiento de las fundas, hemos recibido muchos apoyos, el que no me esperaba, nos hemos dado cuenta que era una cosa necesaria para los niños y adultos, que cada vez son más, los que nos piden nuestras fundas, eso nos da energía para poder seguir trabajando con una gran satisfacción
P. En cuanto al futuro de Carmen ¿Qué es lo que te preocupa?
R. Como a cualquier padres, que crezca feliz, que tenga una buena educación y posibilidades en la vida como cualquier persona, tenga o no tenga diabetes, porque a lo largo de su niñez y adolescencia nuestro objetivo es educarla para que no luche con la diabetes, sino que conviva con ella como compañera de viaje que va ser, hasta el día que descubran la cura, si es que llega.
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Muchísimas gracias por vuestra experiencia. Estoy segura de que Carmen llevará un control perfecto de su enfermedad cuando crezca, lo estáis haciendo muy bien! :) Conóceles
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