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Osteogénesis imperfecta: ¿por qué es importante la fisioterapia?

Fisioterapia con adultos con OI
¿Por qué es importante la fisioterapia para los afectados de osteogénesis imperfecta (OI)?

Solemos decir que la fisioterapia es uno de los cuatro pilares fundamentales del tratamiento en la osteogénesis imperfecta, junto con la psicología, el tratamiento medicamentoso y el tratamiento quirúrgico.

No siempre son estrictamente necesarios estos cuatro pilares, hay que saber valorar cada caso correctamente y dar respuesta a las necesidades del afectado, puesto que la propia enfermedad es muy heterogénea y cada caso es distinto, tanto en su manejo como en su evolución.

La fisioterapia ayuda a devolver la función y la capacidad a un paciente que suele tener un historial amplio de fracturas o de lesiones en partes blandas, asociadas a la hiperlaxitud y la falta de colágeno tipo I, propia de esta patología.

Somos muy importantes en su educación para la movilidad, en su manejo sin miedos cuando son bebés, en su recuperación tras las fracturas y las cirugías, en la aplicación del ejercicio terapéutico que tanto necesitan, en el tratamiento de su dolor o en el asesoramiento ante distintas dificultades físicas que se les presenten.

¿Cómo llega uno a especializarse en el tratamiento de esta patología?

No existe una especialización oficial como tal.

Lo que debe existir es un interés y una cierta vocación de ayuda hacia este tipo de patologías poco frecuentes, precisamente por esa carencia histórica de respuestas que han tenido ante sus procesos y por la que los afectados, se han visto muchas veces obligados a resignarse.

Cualquier persona bien formada y que tenga interés, puede aprender sobre la patología.

En mi caso concreto he tenido la suerte de poder aprender directamente tanto de mis compañeras de sede y de la Fundación, sobre todo en el aspecto más social y psicológico, así como de la traumatóloga especialista con la que tenemos la suerte de contar en el hospital de Getafe, la Dra.Bueno, con una dilatada experiencia en el tratamiento quirúrgico.

A partir de aquí y partiendo del trabajo que otros fisioterapeutas, predecesores que en mi puesto habían realizado, voy diseñando cada día un método de intervención en estos pacientes, ajustado a sus necesidades reales.

El resto puede aprenderse leyendo estudios publicados, documentación, asistiendo a congresosRealmente creo que todavía no sé nada y que por delante tengo un interesante mundo por descubrir.

¿Cómo funciona el servicio de fisioterapia de AHUCE?

Mi trabajo podría dividirse en hasta 3 bloques bien diferenciados:

Por una parte está la valoración y tratamiento propios del fisioterapeuta, adaptados a estos pacientes y que realizo en la sede o, si tengo opción, en los lugares a los que me pueda desplazar por alguna demanda de carácter especial.
Se realiza una valoración, se plantean unos objetivos y se trabaja para su consecución. Como yo no puedo realizar esto con todos los pacientes, ni puedo desplazarme a todos los sitios, tenemos una red de fisioterapeutas que están habituados o conocen la enfermedad, con la que trabajamos coordinadamente para intentar llegar mejor a todas partes.

2) Por otra parte tenemos el asesoramiento e información, como parte del propio Servicio de Información y Orientación que llevamos todos los profesionales de AHUCE.

Yo me encargo de la parte más clínica, normalmente mediante atenciones telefónicas o vía mail, en las que asesoro de todo lo relativo al estado físico del paciente, su necesidad de fisioterapia, etc

Del mismo modo también asesoro a otros profesionales que necesiten o tengan contacto con la patología.

En definitiva se trata de informar correctamente de lo que es la OI, hacer un seguimiento de los casos, difundir información y contribuir a la mejora de su calidad de vida.

3) El tercer bloque es el docente e investigador.

Realizamos una jornada de fisioterapia específica para la OI de manera itinerante cada año, en distintas universidades de España, la próxima en la universidad de Salamanca el 20 de octubre.

También trato de acercar el conocimiento sobre la misma a cualquier institución o persona que quiere saber cómo se trabaja en enfermedades raras y, particularmente, en la osteogénesis imperfecta.

¿Qué aspectos se valoran y se trabajan desde la fisioterapia?

La función del fisioterapeuta con un paciente de OI pasa por valorar el estado del paciente que llega a sus manos.

Es importante comprender la patología, los tipos que hay (que influyen a nivel físico y funcional), el tratamiento que recibe, las principales intervenciones quirúrgicas y fracturas.

Después de la anamnesis hay que valorar como es su movilidad, su fuerza, su equilibrio

Aquí es donde mayor heterogeneidad encontraremos y realmente, sólo la experiencia nos permite ajustarnos lo mejor posible al paciente.

A mí me gusta intentar conocer cuáles son las expectativas del paciente, sus objetivos, y ajustarlos a la realidad de lo que podemos lograr, que suele ser bastante.

Esto es debido a que los pacientes con osteogénesis imperfecta tienen un potencial de mejora increíble, sus déficits de movilidad se basan mayoritariamente en situaciones de hipomovilidad inducidas sin querer por ellos mismos, y por su entorno.

No existe un daño neurológico que les impida ser completamente funcionales.

Existía hasta no hace mucho tiempo, y existe aún por desgracia,en algunos casos, un concepto erróneo de abordaje de estos pacientes, basado en la inacción, lo cual ha causado más problemas que soluciones, pues la inmovilidad juega en contra de su salud ósea.

Los afectados necesitan moverse con normalidad, desarrollar sus esquemas motores, su equilibrio, ganar fuerza, ser flexibles, ser ágiles y lo más funcionales posibles.

Las fracturas son sus obstáculos en el camino, que hay que saber superar.

Se superan con cirugías (si es necesario), trabajo personal, fisioterapia, fuerza.

Estos pacientes tienen que hacer ejercicio físico adaptado a sus posibilidades y sentirse libres. Para ello deben comprender con exactitud lo que les pasa, conocer mejor su cuerpo y sus propias posibilidades.

¿Cuáles son los próximos proyectos?

Pues son muchos y muy interesantes todos, estoy muy motivado.

Recientemente he grabado unos vídeos sobre el manejo de bebés, que espero que puedan servir de ayuda para las madres presentes y futuras, padres y familias, que deben aprender a cómo coger al bebé y manejarlo.

También estoy metido en dos investigaciones, una a nivel mundial con fisioterapeutas especialistas de distintos países, para fijar un documento de consenso sobre cómo trabajar con los afectados.

La otra, que espero que sea muy productiva, es sobre la mecánica ventilatoria del tórax, y la influencia que podemos tener sobre ella desde la fisioterapia.

El resto es seguir expandiendo el conocimiento sobre la OI con jornadas, ponencias, divulgación y todo aquello que se ponga por delante.

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