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Asesoramiento escolar en osteogénesis imperfecta

Logo servicio asesoramiento escolar.
La trabajadora social de Ahuce, Belén Chavero, nos habla sobre el Servicio de Asesoramiento Escolar en osteogénesis imperfecta que ofrece la Asociación Nacional de Huesos de Cristal- Osteogénesis Imperfecta (Ahuce)

Uno de los objetivos de AHUCE consiste en la divulgación y sensibilización de la osteogénesis imperfecta (OI) en pos de la mejora de la calidad de vida de las personas con ésta enfermedad rara.

En nuestra experiencia como asociación que atiende las necesidades de personas con diversidad funcional de todas las edades, nos encontramos con una demanda de este servicio concreto en el ámbito educativo.

¿A qué se debe la demanda de un Servicio de Asesoramiento Escolar?

La convivencia con una patología poco frecuente es habitualmente fuente de dificultades, entre las que se encuentran las de tipo psicosocial.

Tanto el desconocimiento de la patología por gran parte de la comunidad, el estigma social que con frecuencia supone, afectación de la autoestima y estado de ánimo, trabas en el acceso al mundo laboral o problemas económicos, son algunos ejemplos de los conflictos que pueden surgir.

El momento de la escolarización de las personas con OI puede suponer la aparición de miedos y preocupaciones importantes. Pueden darse situaciones de exclusión, aislamiento de actividades y de las interacciones con pares.

Es frecuente que el entorno de la persona con OI tienda a la sobreprotección, tratando de evitar cualquier situación susceptible de riesgo, que en ocasiones implica la exclusión absoluta del menor en actividades habituales del centro educativo, o bien restringiendo su participación o estableciendo límites desajustados a las necesidades de los afectados.

Por ello es necesario ofrecer asesoramiento a todos los profesionales de cada centro escolar sobre la patología para promover la inclusión efectiva de la población infanto-juvenil con OI, desmontando los mitos sobre lo que pueden hacer los afectados, resaltando los elementos en común y no las diferencias, y potenciando valores de respeto y aceptación de la diversidad.

¿En qué consiste el Servicio de Asesoramiento Escolar?

Los profesionales que conforman AHUCE acuden a los centros educativos para dar un taller sobre asesoramiento en OI. Se convoca a todo el personal del centro al taller, sobre todo, a todos aquellos con los que el menor tenga más trato.

La demanda puede tener tres cauces:

Que sean las propias familias o afectados quienes soliciten dicho asesoramiento ya sea para formar a los profesionales y prevenir así situaciones problemáticas y trabajar la incertidumbre que provoca una patología poco frecuente, como para solucionar problemas que ya existan entre las dos partes.

Pueden ser los centros educativos los que soliciten el servicio, así como otras instituciones (centros de valoración de discapacidad, equipos de orientación educativa…).

También los profesionales de AHUCE pueden detectar una necesidad del servicio al tratar con las familias y los menores. En este caso se propone conjuntamente tanto al centro como a la familia la impartición del taller de asesoramiento, explicando los beneficios del mismo para el menor con OI.
¿Cuáles son los objetivos del Servicio de Asesoramiento Escolar?

 Promoción valores inclusivos relacionados con la osteogénesis imperfecta entre la población infanto-juvenil.
Prevenir situaciones de exclusión social de los menores con osteogénesis imperfecta.
 Acercar la realidad social de las personas con OI.
 Educar en valores de respeto a las diferencias, solidaridad y participación.
Potenciar el reconocimiento de las capacidades de las personas con OI.
Entrenar en habilidades sociales relacionadas con la inclusión y el respeto a la diversidad.

Los talleres se llevan a cabo en centros educativos de todo el territorio nacional, en la medida que los recursos humanos y económicos con los que cuenta la asociación lo permiten.

Durante el año 2017 se han realizado talleres de asesoramiento escolar en OI en colegios e institutos de Alicante, Barcelona, Bilbao, Córdoba, Gerona, Madrid, Málaga, Sevilla, Teruel y Zaragoza.

¿Cómo solicitar información del servicio de Asesoramiento Escolar?

• Por teléfono en el 914678266 o en el 696939725 (también disponible WhatsApp).
• Por e-mail en psicologia@ahuce.org, trabajosocial@ahuce.org, fisioadultos@ahuce.org o proyectos@ahuce.org

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