Proyecto “Atención Especializada en Fisioterapia a Personas Afectadas de Osteogénesis Imperfecta”
La Asociación nacional Huesos de Cristal OI España – AHUCE está desarrollando durante 2019 el proyecto “Atención Especializada en Fisioterapia a Personas Afectadas de Osteogénesis Imperfecta”, con el que 550 personas en distintas partes de España recibirán atención de fisioterapia ya se de manera directo o indirecta.
Con este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se pretende mejorar la calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta, sobre todo en su aspecto más puramente físico y de la salud de su sistema músculo-esquelético.
El proyecto que es de carácter continuista y lleva desarrollándose a lo largo de varios años gracias a la financiación del 0,7% de IRPF, tiene como principal objetivo ofrecer una atención de fisioterapia a los afectados de primera mano, especializada y de la máxima calidad posible.
Osteogénesis imperfecta
La osteogénesis imperfecta es una patología de baja prevalencia, considerada por su incidencia como una enfermedad poco frecuente.
Por su incidencia se calcula que en España puedan existir en torno a 3500 personas con OI, de muy distinta variabilidad clínica, y cuyas características específicas hacen que sea muy complicado para estos afectados encontrar una atención de garantías en fisioterapia.
La patología es de origen genético y afecta directamente al colágeno tipo I, que se encuentra en distintos tejidos del cuerpo y cuya alteración tiene como resultado problemas como debilidad ósea que causa fracturas frecuentes, deformidades, hiperlaxitud, que puede causar lesiones en partes blandas, debilidad muscular, fatiga, dolor crónico, etc…
Todo ello produce una merma en la funcionalidad y la calidad de vida de la persona y convierten a la fisioterapia en una de las principales herramientas de tratamiento para los afectados.
La falta de conocimiento, la inseguridad de los profesionales o la poca especialización hacen que estos pacientes no reciban habitualmente los tratamientos más adecuados, siendo más vulnerables en su día a día, generando falta de adhesión a los mismos o incluso rechazo.
La importancia de la fisioterapia especializada
La figura de un fisioterapeuta especialista en la patología es, en palabras de Miguel Rodríguez, el fisioterapeuta de AHUCE, imprescindible para conocer mejor el proceso de la patología, la manera en que esta afecta al aparato locomotor y como se ha de valorar, abordar y tratar correctamente a estos afectados.
La amplia heterogeneidad de la misma, con hasta 18 tipos genéticos, resulta después en una amplia variabilidad de signos clínicos que el fisioterapeuta debe conocer para adecuarse mejor a cada paciente.
Los afectados, dice, también necesitan confiar en su terapeuta y esa confianza reside tanto en el contacto humano como en la rigurosidad a la hora de conocer y tratar la osteogénesis imperfecta.
El fisioterapeuta es ese vector de conocimiento clínico, que educa para la salud física, la promociona, la promueve y ayuda a recuperar la función cuando esta se ve mermada por alguna lesión.
Sirve además para resolver dudas sobre el funcionamiento del propio cuerpo de uno, centrándose en la valoración de las posibilidades reales, que muchas veces están muy por encima de las expectativas de los propios pacientes.
El servicio de fisioterapia continúa contando para este proyecto con una Red de Fisioterapeutas que han trabajado de manera más habitual con la patología y están familiarizados con ella.
Dicha red está pensada para extender el conocimiento y la aplicación de la fisioterapia por las diferentes localidades de España, donde sea necesaria una atención específica.
Otros profesionales que hacen posible el proyecto
Cuenta también con el apoyo de una trabajadora social, Belén Chavero, puesto que la propia situación social de la persona con OI se ve en muchas ocasiones condicionada por su situación funcional.
Durante el año pasado el servicio pudo disponer de un local de trabajo en exclusividad, que facilitó una mejor aplicación de los tratamientos pautados.
Ante la buena acogida, este año dispondrá nuevamente de un nuevo local, esta vez situado en las cercanías del Hospital de Getafe, que está considerado la principal referencia nacional cuando se habla del tratamiento del paciente con Osotegénesis Imperfecta.
El trabajo en coordinación con los servicios médicos de pediatría y traumatología de dicho hospital, que AHUCE lleva realizando desde hace varios años, se verá así mismo reforzado gracias a este nuevo emplazamiento.
Además se ha reforzado el proyecto con la intervención de la psicóloga de AHUCE pues en ocasiones es imprescindible su intervención para que el paciente se deje tratar por el fisioterapeuta dado el desconocimiento acertado de la patología y de los miedos adquiridos.
¿Cómo logramos llevar a cabo este proyecto?
Este proyecto se está ejecutando gracias a la subvención de 81.200 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social gestionado COCEMFE.
La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso.
En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Atención Socio Sanitaria de Cooperación Técnica Interterritorial a Personas con Discapacidad.
Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.
¿Qué es Ahuce?
AHUCE es una asociación sin ánimo de lucro fundada en 1994 y declarada de utilidad pública en 2012. Su objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias para lo cual desarrolla distintas actividades y servicios. AHUCE es miembro de COCEMFE, FEDER, OIFE (Federación Europea de Osteogénesis Imperfecta) y EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Poco Frecuentes).
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