OI: ¿Qué es Ahuce?

Logo Ahuce
¿Qué es AHUCE?

Las siglas de AHUCE corresponden al nombre de la Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España. El objetivo principal de la entidad es mejorar la calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta (OI) desde un enfoque biopsicosocial.

En 2012 fue declarada de Utilidad Pública.

AHUCE opera a escala nacional en España ofreciendo una atención integral a las personas que conviven con la OI.

¿Cómo surgió AHUCE?

Esta asociación se formó en diciembre de 1994 por un grupo de afectados y familiares, para hacer frente a las necesidades del colectivo.

¿Quién forma AHUCE?

Está compuesta por personas con OI, familiares y simpatizantes. Actualmente hay más de 400 personas asociadas. Además cuenta con la colaboración de profesionales especializados en OI, así como colaboradores y voluntarios.

¿Qué servicios y actividades ofrece AHUCE?

AHUCE presta sus servicios a través de un equipo multidisciplinar formado por: trabajadora social, fisioterapeuta, psicóloga y auxiliar de administración.

El Servicio de Información Orientación (SIO) es el pilar fundamental desde el que se ofrece información general sobre OI.

Su objeto es resolver dudas referidas a la patología y responder a las consultas que planteen afectados, familiares, profesionales, estudiantes y población en general.

Se ofrece de forma presencial, por vía telefónica y por correo electrónico. Para solicitar este servicio y plantear cualquier consulta, pueden ponerse en contacto con nuestra trabajadora social en la dirección electrónica trabajosocial@ahuce.org.

En la sede de AHUCE se ofrecen los servicios de Atención social, Fisioterapia y Psicología. Además, a petición de los afectados interesados, se llevan a cabo los  Servicios de Segunda Opinión en Traumatología y en endocrinología pediátrica, a cargo de profesionales especializados en OI.

A nivel nacional se ofrece un servicio de Asesoramiento Escolar en OI por el cual un profesional se desplaza al centro educativo de la persona con OI, para orientar y asesorar sobre los aspectos clínicos y psicosociales de la patología.

Las actividades de AHUCE tienen por un lado, el objeto de sensibilizar, divulgar y formar sobre la OI y por otro lado, ofrecer espacios de encuentro entre afectados, familiares y profesionales.

Nuestras principales actividades son:

Congreso anual médico-paciente: Ahuce organiza este evento con el objetivo de exponer, a través de los especialistas de referencia, las novedades vinculadas a la patología, y ofrecer un espacio de encuentro para afectados, familiares y profesionales para compartir experiencias e inquietudes.

Jornada anual de Fisioterapia para profesionales: Se trata de un espacio de encuentro específico para profesionales de la fisioterapia con el objeto de formarles en el tratamiento de la personas con OI e intercambiar experiencias.

Curso de asesoramiento en OI: Desde AHUCE abogamos por la normalización de la patología y la integración de la persona con OI en todos los ámbitos de su vida (personal, relacional, educativo, sanitario, laboral). Por este motivo consideramos de gran importancia la formación sobre OI para que todos los actores implicados en cualquier tipo de actividad tengan la información y las herramientas necesarias para hablar sobre la patología. El objetivo es aunar esfuerzos y tener un discurso común que responda a la finalidad social de AHUCE y mantenga la imagen que se quiere transmitir de normalización de la patología.

Celebración del día mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero): AHUCE colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la campaña de divulgación del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La participación de AHUCE consiste en el apoyo y difusión de las iniciativas de FEDER y de aquellas que los socios de AHUCE puedan proponer para tal fin .

Encuentros locales: Los encuentros locales se configuran como reuniones entre los profesionales de AHUCE y afectados de OI y familiares que residen en localidades cercanas. Se celebran periódicamente en distintas provincias de la geografía española. Sus objetivos son: ofrecer información y formación sobre la patología, compartir información y experiencias, y promover la relación entre distintos afectados y familias de localidades cercanas, fomentando el movimiento asociativo.

Celebración del día mundial de la OI (6 de mayo): Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (Wishbone Day), que es el día 6 de mayo, desde AHUCE se apoyan u organizan diferentes iniciativas con el objeto de divulgar la patología y unirnos a la campaña mundial cuyos objetivos son aumentar la conciencia positiva de la OI, el reconocimiento y la celebración.

Publicaciones: AHUCE edita periódicamente boletines informativos específicos sobre diferentes aspectos de la patología. Los boletines publicados está disponibles en nuestra web.
Los servicios y actividades se pueden consultar en la web www.ahuce.org

Fuente: este post proviene de este blog, donde puedes consultar el contenido original.
¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
Creado:
¿Qué te ha parecido esta idea?
Esta información nunca debe sustituir a la opinión de un médico. Ante cualquier duda, consulta con profesionales.

Esta idea proviene de:

Y estas son sus últimas ideas publicadas:

Álex Casas, fotógrafa de emociones, nos descubre el miedo en nuestra nueva sección “12 meses, 12 emociones”. Lee este profundo texto que comparte con nosotros y déjate llevar por la impact ...

Hoy, en Integrasaludtalavera.com, entrevistamos al Dr. Eugenio Lalinde, cirujano plástico experto en la Cirugía del área facial y de la mama. En esta ocasión, le preguntamos por la de mastopexia en Ma ...

Posturas para expulsar gases del bebé. Fuente: Pedro Camacho ¿Qué le pasa a mi bebé? El enfermero de Neonatología, Máster en Nutrición Pediátrica y Perinatal, Osteópata Craneosacral, Terapeuta del M ...

Nueva sección: Entrenamiento personal Hoy damos comienzo a nuestra nueva sección de Entrenamiento personal, Marta Baños, especialista en la materia, nos acompañará en el importante proceso de iniciar ...

Recomendamos

Relacionado

Ahuce

Servicios de fisioterapia de Ahuce. Fuente: Ahuce Proyecto “Atención Especializada en Fisioterapia a Personas Afectadas de Osteogénesis Imperfecta” La Asociación nacional Huesos de Cristal OI España – AHUCE está desarrollando durante 2019 el proyecto “Atención Especializada en Fisioterapia a Personas Afectadas de Osteogénesis Imperfecta”, con el que 550 personas en distintas partes de Españ ...

Ahuce Osteogénesis imperfecta

La psicóloga, Tamara Fernández, de la Asociación Nacional de Huesos de Cristal- Osteogénesis Imperfecta (Ahuce) nos habla sobre el Programa de Información y Formación Integral sobre Osteogénesis Imperfecta. ¿Por qué es necesario un Programa de Información y Formación Integral sobre Osteogénesis Imperfecta? La osteogénesis imperfecta (OI) está catalogada como enfermedad poco frecuente, minoritaria ...

Ahuce Osteogénesis imperfecta

La trabajadora social de Ahuce, Belén Chavero, nos habla sobre el Servicio de Asesoramiento Escolar en osteogénesis imperfecta que ofrece la Asociación Nacional de Huesos de Cristal- Osteogénesis Imperfecta (Ahuce) Uno de los objetivos de AHUCE consiste en la divulgación y sensibilización de la osteogénesis imperfecta (OI) en pos de la mejora de la calidad de vida de las personas con ésta enfermed ...

Ahuce enfermedades raras Fundación Ahuce ...

La Fundación Ahuce fue fundada en el año 2011 con objeto de dar cabida de forma más intensa y dedicada a proyectos de investigación y cooperación internacional en el ámbito de la osteogénesis imperfecta, según explica Julia Piniella Martín, directora de la organización. ¿Qué es la osteogénesis imperfecta? La osteogénesis imperfecta (OI) es una patología que pertenece al grupo de las enfermedades r ...

Ahuce Osteogénesis imperfecta psicologia

La psicóloga, Tamara Fernández Juan, nos habla en éste artículo sobre las características del servicio de Psicología en la Asociación Nacional de Huesos de Cristal- Osteogénesis Imperfecta (Ahuce) ¿Por qué un servicio de Psicología? Vivir y convivir con osteogénesis imperfecta (OI), una patología poco frecuente y de carácter crónico, es habitualmente fuente de dificultades, entre las que se encuen ...

Asociaciones de pacientes Fundación Ahuce Osteogénesis imperfecta

Una de las vertientes de acción de la Fundación Ahuce, la Fundación Española de Osteogénesis Imperfecta (OI), es la cooperación internacional, explica Julia Pinilla, directora de la institución. ¿Qué actividades de cooperación internacional realiza Fundación Ahuce? Las actividades internacionales de la Fundación se enmarcan dentro del objetivo fundacional de mejorar la calidad de vida de todas las ...

Ahuce calidad de vida cambio ...

La trabajadora social, Belén Chavero, nos habla en éste artículo sobre las características del trabajo social en la Asociación Nacional de Huesos de Cristal- Osteogénesis Imperfecta (Ahuce) ¿Qué es el trabajo social? En primer lugar, los trabajadores sociales ejercemos nuestra profesión con el fin de identificar las necesidades y promover el empoderamiento de personas, grupos y comunidades para fo ...

Ahuce Noticias

La Asociación Nacional de Huesos de Cristal (AHUCE) celebrará la VII Jornada de Fisioterapia en Osteogénesis Imperfecta el próximo 16 de noviembre de 2018 en la Facultad de Fisioterapia de la Universidad de A Coruña, informa la asociación en nota de prensa. AHUCE desarrollará la Jornada de Fisioterapia en el marco del Proyecto de Atención especializada en Fisioterapia para afectados de osteogénesi ...

Asociaciones de pacientes Ahuce fisioterapia ...

¿Por qué es importante la fisioterapia para los afectados de osteogénesis imperfecta (OI)? Solemos decir que la fisioterapia es uno de los cuatro pilares fundamentales del tratamiento en la osteogénesis imperfecta, junto con la psicología, el tratamiento medicamentoso y el tratamiento quirúrgico. No siempre son estrictamente necesarios estos cuatro pilares, hay que saber valorar cada caso correcta ...

Ahuce apoyo psicologico discriminación ...

La directora de Fundación Ahuce, Julia Piniella Martín, nos habla en ésta entrega sobre el servicio de psicología que ofrece la fundación a las personas afectadas, a sus familias y a las instituciones vinculadas.  La osteogénesis imperfecta es una enfermedad congénita que se caracteriza por una formación inadecuada del tejido óseo. Los huesos de los afectados son muy frágiles y se fracturan con fa ...