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Información y formación integral sobre la osteogénesis imperfecta

Programa de Información y Formación Integral sobre Osteogénesis Imperfecta
La psicóloga, Tamara Fernández, de la Asociación Nacional de Huesos de Cristal- Osteogénesis Imperfecta (Ahuce) nos habla sobre el Programa de Información y Formación Integral sobre Osteogénesis Imperfecta.

¿Por qué es necesario un Programa de Información y Formación Integral sobre Osteogénesis Imperfecta?

La osteogénesis imperfecta (OI) está catalogada como enfermedad poco frecuente, minoritaria o rara.

Esta característica hace que el desconocimiento de la misma sea generalizado entre la población, encontrándose afectados y familiares en situaciones de difícil abordaje a las que instituciones públicas y privadas, así como los diferentes profesionales, no saben dar respuestas o éstas no se adaptan a las necesidades específicas de las personas con OI.

Esto hace necesario abordar la tarea de informar sobre las características de la OI y la realidad de las personas que conviven con esta patología, así como ofrecer formación específica sobre aspectos concretos que favorezcan la atención integral que se requiere.

La Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España  (AHUCE) va a desarrollar durante todo el año 2018 el “Programa de Información y Formación Integral en Osteogénesis Imperfecta”.

Gracias a este proyecto se ofrecerá formación sobre osteogénesis imperfecta a 100 profesionales de los ámbitos social, sanitario y educativo.

¿En que va a consistir éste programa?

Se realizarán sesiones de formación general sobre los aspectos clínicos y psicosociales de la OI, y formaciones específicas adaptadas a las necesidades y demandas recibidas por los solicitantes.

También se realizarán diez talleres de sensibilización sobre la patología dirigidos a la población infanto-juvenil. Para ello se contará con la participación de personas adultas con osteogénesis imperfecta quiénes realizarán su propio proceso de empoderamiento.

Este proyecto se estructura en dos ejes de actuación:

Primer eje

El primer eje del proyecto consiste en un programa Estatal de información y formación dirigido a profesionales del ámbito social, sanitario y educativo.

El objetivo es transmitir a un mayor número de personas y de actores implicados, los conocimientos adecuados sobre el manejo multidisciplinar de la patología y sobre la propia patología en cuestión.

Se ofrecerá información a través de la edición y publicación de boletines y material específico sobre osteogénesis imperfecta que será distribuido entre los profesionales de los tres ámbitos.

Se realizarán sesiones de formación sobre OI tanto general como específica en los centros trabajo, colectivos de profesionales e instituciones de enseñanza. Este proceso contribuirá al fortalecimiento de la Red de especialistas de AHUCE mediante la incorporación de nuevos miembros y el mayor conocimiento de los mismos.
Segundo eje

El segundo eje del proyecto lo constituyen los talleres de sensibilización dirigidos a la población infanto-juvenil de los Centros de Educación Primaria y Educación Secundaria de España, con un doble objetivo:

Sensibilizar a la población infanto-juvenil ofreciéndoles información básica sobre osteogénesis imperfecta y acercándoles a la realidad de las personas que conviven con esta patología.

Empoderar a las personas con osteogénesis imperfecta para que realicen acciones de sensibilización sobre la patología a través de su propia experiencia.

Para el desarrollo de los talleres se cuenta con la participación de personas con osteogénesis imperfecta que recibirán una formación y asesoramiento específico por parte del personal técnico adscrito al proyecto. El objetivo es empoderarles para que transmitan conocimientos básicos sobre la OI y su realidad con la patología, desde una perspectiva que visibilice sus capacidades y potencie sus habilidades.
Este proyecto está enmarcado en el Programa estratégico de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE, y será ejecutado gracias a la subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.

AHUCE es una asociación sin ánimo de lucro fundada en 1994 y declarada de utilidad pública en 2012. Su objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias para lo cual desarrolla distintas actividades y servicios.

Para más información y solicitudes:

Tamara Fernández. Psicóloga col. M-27286. psicologia@ahuce.org. Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España (AHUCE).  C/San Ildefonso 8, Bajo Dcha- 28012 Madrid. Telf. 91 467 8266 663 300 897.

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