comunidades

Información sobre la osteogénesis imperfecta

Servicio Psicología Fundación Ahuce
La directora de Fundación Ahuce, Julia Piniella Martín, nos habla en ésta entrega sobre el servicio de psicología que ofrece la fundación a las personas afectadas, a sus familias y a las instituciones vinculadas. 

La osteogénesis imperfecta es una enfermedad congénita que se caracteriza por una formación inadecuada del tejido óseo. Los huesos de los afectados son muy frágiles y se fracturan con facilidad.

Existen otras manifestaciones, como baja estatura, problemas respiratorios, musculatura débil, pérdida de audición, pérdida de visión, escoliosis y dolor crónico.

Se considera una enfermedad poco frecuente debido a que su prevalencia se estima entre 1 de cada 15.000 y 1 de cada 20.000 nacidos y se calcula que en España existen unos 2700 afectados.

La Fundación AHUCE es una entidad que trabaja por las personas con osteogénesis imperfecta y sus familiares, promoviendo la investigación, tratando de mejorar la calidad de vida, la integración social y el acceso a la educación de todas las personas con osteogénesis imperfecta.

Siguiendo el modelo de atención biopsicosocial la Fundación trasciende el enfoque biomédico y, coordinada con los servicios de salud, atiende a la persona de una manera integral, prestando servicios de carácter psicológico y social.

Debido a la elevada demanda de atención psicológica solicitada por las personas hispanohablantes afectadas por OI y sus familias, la Fundación AHUCE puso en marcha en 2016 un servicio de psicología integral de carácter gratuito.

¿Por qué un servicio de psicología?

Los problemas de movilidad y las barreras arquitectónicas, unidos al estigma social que supone padecer esta enfermedad, dificultan la participación social de los afectados, como el acceso al ámbito laboral, la independencia y la presencia activa en diferentes eventos comunitarios.

Esto afecta al desarrollo personal, generando problemas de aislamiento social y repercutiendo negativamente en la autoestima, la gestión de las emociones y el desarrollo de las habilidades sociales.

No menos importante es la habitual aparición de síntomas depresivos y ansiógenos como consecuencia de las múltiples fracturas e internamientos hospitalarios, con la ruptura de rutinas y cambios en el estilo de vida que ello supone.

Las personas afectadas por OI pueden sufrir dolor crónico a raíz de diversas causas relacionadas con la patología (deformidades óseas, osteoporosis, intervenciones quirúrgicas, etc.).

Esto hace necesario llevar a cabo un abordaje terapéutico interdisciplinar que combine el enfoque psicosocial con el tratamiento médico, para conseguir disminuir el sufrimiento del afectado.

Los niños también se enfrentan en ocasiones a dificultades, como las frecuentes visitas a médicos, hospitalizaciones y periodos de recuperación, que suponen un aislamiento temporal de su entorno habitual.

En contextos que suponen relación con iguales, como el colegio, pueden aparecer episodios de discriminación o exclusión, lo que desemboca habitualmente en dificultades en la adquisición de habilidades sociales y en la formación del autoconcepto.

Los familiares de afectados presentan también necesidades de carácter psicológico.

La preocupación frecuente, el acompañamiento y el cuidado de personas dependientes son en muchas ocasiones motivo de estrés, ansiedad y otros problemas emocionales y de salud.

¿Qué actividades ofrece el servicio de psicología?

El servicio ofrece 6 tipos de actividades que se desarrollan de manera simultánea y que tratan de cubrir necesidades distintas:

Atención psicológica individualizada

Se trata de la principal actividad del proyecto, y tiene como objetivo proporcionar a los participantes asesoramiento psicológico y entrenamiento en estrategias adaptativas de afrontamiento.

Para ello se plantean tres tipos de actividades: asesoramiento psicológico, terapias psicológicas clínicas completas y acompañamiento hospitalario y domiciliario.

– Grupos de ayuda mutua

Consiste en la formación de grupos (4-5 participantes) que se reúnen una vez al mes para compartir experiencias y recibir apoyo emocional de personas afectadas por la misma problemática.

Entre sus objetivos cabe destacar que es una herramienta útil contra el aislamiento social y supone un espacio de expresión libre de juicios en el que adquirir información acerca de la enfermedad, aumentar la autoestima y las conductas adaptativas y recibir apoyo emocional.

Asesorías escolares

Este servicio se ofrece con el objetivo de favorecer la integración social y académica de las personas afectadas por OI.

El equipo técnico se desplaza a centros de educación primaria y secundaria para asesorar y proporcionar material acerca de la patología y las necesidades específicas que los afectados pueden presentar.

– Asesorías a profesionales

Este servicio ofrece asesoramiento psicológico acerca del manejo emocional de pacientes afectados por OI, así como de la patología en sí misma, a profesionales de la salud.

Talleres de interés psicológico

Realización de talleres de interés psicológico dirigidos a personas afectadas y sus familiares y cuidadores. Las temáticas tratadas incluyen aspectos como el aumento de la autoestima, manejo del dolor crónico o manejo del estrés para cuidadores.

Proyectos de investigación

Desde el servicio de psicología se ponen en marcha proyectos de investigación en colaboración con otras instituciones, como la Universidad de Valencia.

¿Cómo se puede participar?

Todas las actividades comentadas, a excepción de los talleres, se realizan en dos modalidades: presencial en la sede de la fundación, y a través de internet utilizando la plataforma Skype.

Cualquier persona interesada en participar en las actividades puede ponerse en contacto con el servicio de psicología a través de las siguientes vías:

Teléfono: +34- 960058611 / +34-663 29 99 55

Email: psicología.fundacion@ahuce.org

Facebook: https://www.facebook.com/FundacionAhuce/

Directamente en la sede: Av/ Del Oeste nº48 despacho 8P, Valencia.
Fuente: este post proviene de este blog, donde puedes consultar el contenido original.
¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
¿Qué te ha parecido esta idea?
Esta información nunca debe sustituir a la opinión de un médico. Ante cualquier duda, consulta con profesionales.

Esta idea proviene de:

Y estas son sus últimas ideas publicadas:

La emoción del miedo

Álex Casas, fotógrafa de emociones, nos descubre el miedo en nuestra nueva sección “12 meses, 12 emociones”. Lee este profundo texto que comparte con nosotros y déjate llevar por la impact ...

¿Qué es la mastopexia?

Hoy, en Integrasaludtalavera.com, entrevistamos al Dr. Eugenio Lalinde, cirujano plástico experto en la Cirugía del área facial y de la mama. En esta ocasión, le preguntamos por la de mastopexia en Ma ...

¿Cómo aliviar los cólicos de tu bebé?

Posturas para expulsar gases del bebé. Fuente: Pedro Camacho ¿Qué le pasa a mi bebé? El enfermero de Neonatología, Máster en Nutrición Pediátrica y Perinatal, Osteópata Craneosacral, Terapeuta del M ...

6 pautas para empezar a hacer ejercicio

Nueva sección: Entrenamiento personal Hoy damos comienzo a nuestra nueva sección de Entrenamiento personal, Marta Baños, especialista en la materia, nos acompañará en el importante proceso de iniciar ...

Recomendamos

Relacionado

Ahuce Osteogénesis imperfecta

Asesoramiento escolar en osteogénesis imperfecta

La trabajadora social de Ahuce, Belén Chavero, nos habla sobre el Servicio de Asesoramiento Escolar en osteogénesis imperfecta que ofrece la Asociación Nacional de Huesos de Cristal- Osteogénesis Imperfecta (Ahuce) Uno de los objetivos de AHUCE consiste en la divulgación y sensibilización de la osteogénesis imperfecta (OI) en pos de la mejora de la calidad de vida de las personas con ésta enfermed ...

Asociaciones de pacientes Fundación Ahuce Osteogénesis imperfecta

Cooperación Internacional de la Fundación Ahuce

Una de las vertientes de acción de la Fundación Ahuce, la Fundación Española de Osteogénesis Imperfecta (OI), es la cooperación internacional, explica Julia Pinilla, directora de la institución. ¿Qué actividades de cooperación internacional realiza Fundación Ahuce? Las actividades internacionales de la Fundación se enmarcan dentro del objetivo fundacional de mejorar la calidad de vida de todas las ...

Ahuce

Ahuce: Atención especializada en fisioterapia para personas con OI

Servicios de fisioterapia de Ahuce. Fuente: Ahuce Proyecto “Atención Especializada en Fisioterapia a Personas Afectadas de Osteogénesis Imperfecta” La Asociación nacional Huesos de Cristal OI España – AHUCE está desarrollando durante 2019 el proyecto “Atención Especializada en Fisioterapia a Personas Afectadas de Osteogénesis Imperfecta”, con el que 550 personas en distintas partes de Españ ...

Ahuce Asociaciones de pacientes Gerardo Muñoz ...

OI: ¿Qué es Ahuce?

¿Qué es AHUCE? Las siglas de AHUCE corresponden al nombre de la Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España. El objetivo principal de la entidad es mejorar la calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta (OI) desde un enfoque biopsicosocial. En 2012 fue declarada de Utilidad Pública. AHUCE opera a escala nacional en España ofreciendo una atención integral a las personas que conv ...

Asociaciones de pacientes #compromisoenfermedadesraras Ahuce ...

Osteogénesis imperfecta: "lo raro es la enfermedad, no las personas afectadas"

¿Qué es la Osteogénesis Imperfecta? La Osteogénesis Imperfecta (OI) es una enfermedad rara. Actualmente se calcula que hay unas 3000 personas afectadas en España. Se estima que hay 1 afectado cada 15.000-20.000 nacimientos. Se trata de una enfermedad genética. Hay casos que son hereditarios y otros que son de novo, a partir de la mutación de un gen que afecta al colágeno de los huesos, como es el ...

Ahuce Osteogénesis imperfecta psicologia

El servicio de psicología de AHUCE

La psicóloga, Tamara Fernández Juan, nos habla en éste artículo sobre las características del servicio de Psicología en la Asociación Nacional de Huesos de Cristal- Osteogénesis Imperfecta (Ahuce) ¿Por qué un servicio de Psicología? Vivir y convivir con osteogénesis imperfecta (OI), una patología poco frecuente y de carácter crónico, es habitualmente fuente de dificultades, entre las que se encuen ...

Asociaciones de pacientes Fundación Ahuce dolor crónico ...

Dolor crónico en personas con OI

Uno de los fines fundacionales principales de la Fundación AHUCE , la Fundación Española de Osteogénesis imperfecta, es la promoción y financiación de proyectos de investigación en osteogénesis imperfecta, explica Rubén Muñoz, psicólogo de la entidad e investigador principal del Proyecto de investigación sobre el dolor crónico en la población adulta con OI. ¿Qué entendemos por dolor crónico? El do ...

Ahuce Asociaciones de pacientes Osteogénesis imperfecta

Itinerarios sociolaborales para personas con osteogénesis imperfecta

La directora de la Fundación AHUCE, Julia Piniella nos habla éste mes de un nuevo proyecto “ Itinerarios sociolaborales para personas con osteogénesis imperfecta y sus familiares”, que se está llevando a cabo por esta entidad. La osteogénesis imperfecta comprende un grupo genéticamente heterogéneo de enfermedades hereditarias caracterizadas por baja densidad ósea y riesgo elevado de f ...

Ahuce Osteogénesis imperfecta

Información y formación integral sobre la osteogénesis imperfecta

La psicóloga, Tamara Fernández, de la Asociación Nacional de Huesos de Cristal- Osteogénesis Imperfecta (Ahuce) nos habla sobre el Programa de Información y Formación Integral sobre Osteogénesis Imperfecta. ¿Por qué es necesario un Programa de Información y Formación Integral sobre Osteogénesis Imperfecta? La osteogénesis imperfecta (OI) está catalogada como enfermedad poco frecuente, minoritaria ...

Ahuce enfermedades raras Fundación Ahuce ...

¿Qué es la Fundación Ahuce?

La Fundación Ahuce fue fundada en el año 2011 con objeto de dar cabida de forma más intensa y dedicada a proyectos de investigación y cooperación internacional en el ámbito de la osteogénesis imperfecta, según explica Julia Piniella Martín, directora de la organización. ¿Qué es la osteogénesis imperfecta? La osteogénesis imperfecta (OI) es una patología que pertenece al grupo de las enfermedades r ...