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26 ideas encontradas en Salud.


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Enfermedad Rara: Síndrome de Lowe

En el artículo de hoy dedicado a las personas con Enfermedades Raras, la Dra. Nathalie Orens, nos expone el Síndrome de Lowe, una enfermedad rara ligada al cromosoma X de la cual nos queda mucho por saber e investigar. #investigacionrara¿En qué consiste el síndrome de Lowe?El síndrome de Lowe, también llamado Síndrome óculo-cerebro-renal, se trata de una enfermedad que se manifiesta en el período. ...

Enfermedades Raras Noticias #compromisoenfermedadesraras ...

Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y la Distrofia Muscular de Becker

El próximo 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y la Distrofia Muscular de Becker, para dar a conocer estas enfermedades neuromusculares, impulsar la investigación científica, y concienciar a la sociedad sobre estas patologías y sus necesidades, informa en nota de prensa la Federación ASEM.Federación ASEM se suma a la campaña de visibi ...

#compromisoenfermedadesraras #somosfeder Dra. Nathalie Orens ...

Enfermedad Rara: Narcolepsia

La Narcolepsia es una Enfermedad Rara. Su incidencia anual es 25-35 cada 100.000 habitantes y es más frecuente en el hombre. En este artículo, la Dra. Orens, nos informa sobre esta patología.Lee estos artículos sobre otras enfermedades rarasLogo IST con la Enfermedades Raras¿Qué es la Narcolepsia?Se trata de una patología neurológica de origen desconocido. Se plantea que se trata de un trastorno n ...

Enfermedades Raras Fisioterapia Salud Mental ...

Síndrome de Arnold-Chiari: una enfermedad rara

En ocasión del Día Mundial del Síndrome de Arnold-Chiari, el 28 de septiembre, en nuestra sección #investigacionrara, la Dra. Nathalie Orens, Licenciada en Medicina y Cirugía, nos habla sobre este síndrome, una enfermedad congénita del sistema nervioso central.¿En qué consiste el Síndrome de Arnold-Chiari?Se trata de una enfermedad congénita, o sea, que se encuentra presente desde el nacimiento y. ...

Enfermedades Raras #compromisoenfermedadesraras #enfermedadespocofrecuentes ...

Enfermedad rara: Síndrome de distonía- mioclónica

¿En consiste el síndrome de distonía-mioclónica?Se trata de un síndrome primario, o sea, que existe un defecto genético, en este caso en el gen épsilon-sarcoglicano (SGCE) y es autosómica dominante pero existen casos de mutación de novo. Se diagnostica entre la primera y segunda década de la vida (1,3).¿Cómo se manifiesta?Por sacudidas musculares, involuntarias, rápidas y fulgurantes que pueden ap ...

Enfermedades Raras Fisioterapia #compromisoenfermedadesraras ...

Sopa de letras: Melorreostosis

La melorreostosis es una enfermedad rara. En esta nueva entrega de #investigacionrara, la Dra Nathalie Orens, licenciada en Medicina y Cirugía, te propone esta sopa de letras para que descubras cuánto sabes de esta patología.¿En qué consiste la Melorreostosis?Esta enfermedad rara tiene una incidencia de 1 por millón de habitantes. Se trata de una displasia ósea esclerosante progresiva y es congéni ...

Asociaciones de pacientes Enfermedades Raras Federación Española Fibrosis Quística ...

Día Mundial de la Fibrosis Quística 2018

La Federación Española de Fibrosis Quística convoca una concentración en Madrid para exigir la financiación de los nuevos tratamientos, nos envía la información en ésta nota de prensa.La Federación Española de Fibrosis Quística conmemora el Día Mundial de esta enfermedad el sábado 8 de septiembre de 2018.El objetivo de este día es dar a conocer la Fibrosis Quística y evitar desigualdades en el tra ...

#compromisoenfermedadesraras anemia de fanconi enfermedades raras ...

Enfermedad rara: anemia de Fanconi

La anemia de Fanconi es una Enfermedad Rara. La frecuencia es de 1 /100.000 nacidos vivos y el 80% se detecta en la niñez. Es una patología generalmente grave. En este artículo, la Dra Orens, nos habla sobre esta enfermedad.Lee estos artículos sobre otras enfermedades rarasLogo de IST con las Enfermedades Raras¿En consiste la anemia de Fanconi?Se trata de una enfermedad genética. Se conocen mutaci ...

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Enfermedad Rara: Síndrome de Sjögren

El Síndrome de Sjögren es una Enfermedad Rara. Presenta una tasa de incidencia de 5 casos por 100.000 habitantes y es mucho más común en mujeres, sobre todo después de los 40 años. En este artículo, la Dra. Nathalie Orens Viedma, nos habla sobre esta enfermedad.Lee estos artículos sobre otras enfermedades rarasLogo IST con las Enfermedades Raras¿En qué consiste el Síndrome de Sjögren?Se trata de. ...

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Mi hijo y la enfermedad de Kawasaki

Me llamo Marianela y éste es un trocito de la historia de mi hijo Ismael.Mi hijo y la enfermedad de KawasakiFuente: MarianelaMi hijo se llama Ismael, tiene 3 años, a los 18 meses fue diagnosticado con Síndrome de Kawasaki, una vasculitis sistémica que le produjo dilatación en las 2 arterias coronarias.Afortunadamente, a día de hoy, su arteria se ha normalizado, sigue con controles anuales. Pero ha ...

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Mastocitosis: "Quiero ser tu amiga"

Me llamo Sandra y éste es un trocito de mi historia. Foto y Frase de Sandra: "No quiero ser tu enemiga, quiero que nos llevemos bien si vamos a estar toda la vida juntas"Tras una infancia llena de reacciones alérgicas, asma, anafilaxias, etc. hace tres años fui diagnosticada de una enfermedad rara llamada Mastocitosis,en el Hospital Virgen del Valle (Toledo). Previamente me trataron en el Hospital ...

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Enfermedad Rara: Ataxia-telangiectasia

La Ataxia-telangiectasia (A-T) es una Enfermedad Rara. Su incidencia anual es de 1 cada 40.000 a 100.000 habitantes a nivel mundial. En ocasión del 1er Torneo de pádel benéfico "Todos contra la Ataxia-telangiectasia" que se celebrará del 22 al 24 de julio de 2016, desde Integra Salud Talavera hemos querido aportar nuestro granito de arena a la difusión sobre esta enfermedad. En este artículo, la D ...

Asociaciones de pacientes Enfermedades Raras Federación Española Fibrosis Quística ...

Mi vida con fibrosis quística

La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud para unas 2.500 personas en España. Es la más frecuente de las enfermedades raras.Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los c ...

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Enfermedades Raras: enfermedad de Kawasaki

La enfermedad de Kawasaki es una Enfermedad Rara. También llamada Síndrome de Kawasaki, Síndrome Mucocutáneo ganglionar o Síndrome Linfomucotáneo, tendría una incidencia de 6 a 10 casos por 100.000 niños menores de 5 años de raza blanca que viven fuera de Asia. Es más común en Japón y Corea del Sur pero hay casos descritos en otras regiones, incluida Europa. En este artículo la Dra. Orens nos expl ...

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La vida de mi hija con fibrosis quística

El Vicepresidente de la Federación Española De Fibrosis Quística, Juan Da Silva, nos cuenta la historia de su hija con fibrosis quística.¿Cuándo diagnosticaron a tu hija de fibrosis quística?Mi hija nació con una rotura de intestino provocada por la fibrosis quística y estuvo durante los primeros 5 meses de su vida viviendo en la UCI del hospital. Durante ese tiempo tuvo seis operaciones, cada cua ...

#compromisoenfermedadesraras #somosfeder Dra. Nathalie Orens ...

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Desde el año 2014, Integra Salud Talavera, publica de forma periódica información sobre las Enfermedades Raras (ER) . Este compromiso que nos impusimos se inspiró, en gran parte, en las entrevistas periódicas que realizábamos a Asociaciones de Pacientes para darles mayor difusión y visibilidad. Siempre hemos estado sensibilizadas con las personas que sufren y luchan cada día por tener una mejor ca ...