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4 ideas encontradas en Salud.


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Enfermedades Raras Noticias #compromisoenfermedadesraras ...

Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y la Distrofia Muscular de Becker

El próximo 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y la Distrofia Muscular de Becker, para dar a conocer estas enfermedades neuromusculares, impulsar la investigación científica, y concienciar a la sociedad sobre estas patologías y sus necesidades, informa en nota de prensa la Federación ASEM.Federación ASEM se suma a la campaña de visibi ...

Asociaciones de pacientes Enfermedades Raras Federación Española Fibrosis Quística ...

Día Mundial de la Fibrosis Quística 2018

La Federación Española de Fibrosis Quística convoca una concentración en Madrid para exigir la financiación de los nuevos tratamientos, nos envía la información en ésta nota de prensa.La Federación Española de Fibrosis Quística conmemora el Día Mundial de esta enfermedad el sábado 8 de septiembre de 2018.El objetivo de este día es dar a conocer la Fibrosis Quística y evitar desigualdades en el tra ...

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Mastocitosis: "Quiero ser tu amiga"

Me llamo Sandra y éste es un trocito de mi historia. Foto y Frase de Sandra: "No quiero ser tu enemiga, quiero que nos llevemos bien si vamos a estar toda la vida juntas"Tras una infancia llena de reacciones alérgicas, asma, anafilaxias, etc. hace tres años fui diagnosticada de una enfermedad rara llamada Mastocitosis,en el Hospital Virgen del Valle (Toledo). Previamente me trataron en el Hospital ...

Enfermedades Raras #compromisoenfermedadesraras #investigacionrara ...

Enfermedad Rara: Síndrome de Jacobsen

En esta nueva entrega de IST con las Enfermedades Raras, la Dra Nathalie Orens, nos habla del síndrome de Jacobsen. Se conocen unos 200 casos y es más frecuente en mujeres 2:1 con respecto a hombres. Por la promoción de la investigación en Enfermedades Raras #investigacionrara¿En qué consiste el síndrome de Jacobsen?El síndrome de Jacobsen se debe a una delección parcial del brazo largo del cromos ...