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26 ideas encontradas en Salud.


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Enfermedad Rara: Síndrome de Lowe

En el artículo de hoy dedicado a las personas con Enfermedades Raras, la Dra. Nathalie Orens, nos expone el Síndrome de Lowe, una enfermedad rara ligada al cromosoma X de la cual nos queda mucho por saber e investigar. #investigacionrara¿En qué consiste el síndrome de Lowe?El síndrome de Lowe, también llamado Síndrome óculo-cerebro-renal, se trata de una enfermedad que se manifiesta en el período. ...

#compromisoenfermedadesraras #somosfeder Dra. Nathalie Orens ...

Enfermedad Rara: Narcolepsia

La Narcolepsia es una Enfermedad Rara. Su incidencia anual es 25-35 cada 100.000 habitantes y es más frecuente en el hombre. En este artículo, la Dra. Orens, nos informa sobre esta patología.Lee estos artículos sobre otras enfermedades rarasLogo IST con la Enfermedades Raras¿Qué es la Narcolepsia?Se trata de una patología neurológica de origen desconocido. Se plantea que se trata de un trastorno n ...

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Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y la Distrofia Muscular de Becker

El próximo 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne y la Distrofia Muscular de Becker, para dar a conocer estas enfermedades neuromusculares, impulsar la investigación científica, y concienciar a la sociedad sobre estas patologías y sus necesidades, informa en nota de prensa la Federación ASEM.Federación ASEM se suma a la campaña de visibi ...

#compromisoenfermedadesraras enfermedades raras integra salud talavera ...

Mastocitosis: "Quiero ser tu amiga"

Me llamo Sandra y éste es un trocito de mi historia. Foto y Frase de Sandra: "No quiero ser tu enemiga, quiero que nos llevemos bien si vamos a estar toda la vida juntas"Tras una infancia llena de reacciones alérgicas, asma, anafilaxias, etc. hace tres años fui diagnosticada de una enfermedad rara llamada Mastocitosis,en el Hospital Virgen del Valle (Toledo). Previamente me trataron en el Hospital ...

Enfermedades Raras #compromisoenfermedadesraras #enfermedadespocofrecuentes ...

Enfermedad rara: Síndrome de distonía- mioclónica

¿En consiste el síndrome de distonía-mioclónica?Se trata de un síndrome primario, o sea, que existe un defecto genético, en este caso en el gen épsilon-sarcoglicano (SGCE) y es autosómica dominante pero existen casos de mutación de novo. Se diagnostica entre la primera y segunda década de la vida (1,3).¿Cómo se manifiesta?Por sacudidas musculares, involuntarias, rápidas y fulgurantes que pueden ap ...

Enfermedades Raras Fisioterapia Salud Mental ...

Síndrome de Arnold-Chiari: una enfermedad rara

En ocasión del Día Mundial del Síndrome de Arnold-Chiari, el 28 de septiembre, en nuestra sección #investigacionrara, la Dra. Nathalie Orens, Licenciada en Medicina y Cirugía, nos habla sobre este síndrome, una enfermedad congénita del sistema nervioso central.¿En qué consiste el Síndrome de Arnold-Chiari?Se trata de una enfermedad congénita, o sea, que se encuentra presente desde el nacimiento y. ...

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Enfermedad rara: anemia de Fanconi

La anemia de Fanconi es una Enfermedad Rara. La frecuencia es de 1 /100.000 nacidos vivos y el 80% se detecta en la niñez. Es una patología generalmente grave. En este artículo, la Dra Orens, nos habla sobre esta enfermedad.Lee estos artículos sobre otras enfermedades rarasLogo de IST con las Enfermedades Raras¿En consiste la anemia de Fanconi?Se trata de una enfermedad genética. Se conocen mutaci ...

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Enfermedad Rara: Ataxia-telangiectasia

La Ataxia-telangiectasia (A-T) es una Enfermedad Rara. Su incidencia anual es de 1 cada 40.000 a 100.000 habitantes a nivel mundial. En ocasión del 1er Torneo de pádel benéfico "Todos contra la Ataxia-telangiectasia" que se celebrará del 22 al 24 de julio de 2016, desde Integra Salud Talavera hemos querido aportar nuestro granito de arena a la difusión sobre esta enfermedad. En este artículo, la D ...

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Enfermedad Rara: Síndrome de Sjögren

El Síndrome de Sjögren es una Enfermedad Rara. Presenta una tasa de incidencia de 5 casos por 100.000 habitantes y es mucho más común en mujeres, sobre todo después de los 40 años. En este artículo, la Dra. Nathalie Orens Viedma, nos habla sobre esta enfermedad.Lee estos artículos sobre otras enfermedades rarasLogo IST con las Enfermedades Raras¿En qué consiste el Síndrome de Sjögren?Se trata de. ...

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Enfermedades Raras: enfermedad de Kawasaki

La enfermedad de Kawasaki es una Enfermedad Rara. También llamada Síndrome de Kawasaki, Síndrome Mucocutáneo ganglionar o Síndrome Linfomucotáneo, tendría una incidencia de 6 a 10 casos por 100.000 niños menores de 5 años de raza blanca que viven fuera de Asia. Es más común en Japón y Corea del Sur pero hay casos descritos en otras regiones, incluida Europa. En este artículo la Dra. Orens nos expl ...

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La vida de mi hija con fibrosis quística

El Vicepresidente de la Federación Española De Fibrosis Quística, Juan Da Silva, nos cuenta la historia de su hija con fibrosis quística.¿Cuándo diagnosticaron a tu hija de fibrosis quística?Mi hija nació con una rotura de intestino provocada por la fibrosis quística y estuvo durante los primeros 5 meses de su vida viviendo en la UCI del hospital. Durante ese tiempo tuvo seis operaciones, cada cua ...

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Desde el año 2014, Integra Salud Talavera, publica de forma periódica información sobre las Enfermedades Raras (ER) . Este compromiso que nos impusimos se inspiró, en gran parte, en las entrevistas periódicas que realizábamos a Asociaciones de Pacientes para darles mayor difusión y visibilidad. Siempre hemos estado sensibilizadas con las personas que sufren y luchan cada día por tener una mejor ca ...

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Mi vida con fibrosis quística

La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud para unas 2.500 personas en España. Es la más frecuente de las enfermedades raras.Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los c ...

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Enfermedad Rara: Síndrome de Jacobsen

En esta nueva entrega de IST con las Enfermedades Raras, la Dra Nathalie Orens, nos habla del síndrome de Jacobsen. Se conocen unos 200 casos y es más frecuente en mujeres 2:1 con respecto a hombres. Por la promoción de la investigación en Enfermedades Raras #investigacionrara¿En qué consiste el síndrome de Jacobsen?El síndrome de Jacobsen se debe a una delección parcial del brazo largo del cromos ...

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Resumen segunda semana de septiembre 2016

¿En qué consiste la terapia con caballos?Integrantes de la Asociación Zardulan, Rosa Dulanto Banda, Ángela Zarzoso Ajado y Carolina Rodríguez Sánchez, nos hablan sobre la terapia asistida con caballos. ¿En qué consiste? ¿Para qué sirve?Terapia con el caballo ZardulanFuente: Asociación ZardulanAsociación Zardulan: Terapia asistida con caballosIntegrantes de la Asociación Zardulan, Rosa Dulanto Band ...

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Síndrome Shy-Drager: difusión y apoyo

El presidente de la Asociación Síndrome Shy-Drager (ASYD), Miguel Ángel del Pino Esteban, nos habla hoy sobre esta enfermedad rara, qué es, cómo le afecta y cómo podemos ayudarle. Miguel Ángel es el único caso conocido en España. Lee más artículos sobre asociaciones de pacientes.Miguel Ángel del Pino con S.M los ReyesFuente: Web Asyd¿Qué es el Síndrome Shy-Drager? Es una enfermedad rara del Sistem ...