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Día Mundial de la Fibrosis Quística 2018

#ORKAMBIYA para las personas con Fibrosis Quística.
La Federación Española de Fibrosis Quística convoca una concentración en Madrid para exigir la financiación de los nuevos tratamientos, nos envía la información en ésta nota de prensa.

La Federación Española de Fibrosis Quística conmemora el Día Mundial de esta enfermedad el sábado 8 de septiembre de 2018.

El objetivo de este día es dar a conocer la Fibrosis Quística y evitar desigualdades en el tratamiento, como las que están ocurriendo en el caso de Orkambi, una medicación que lleva casi tres años a la espera de financiación en nuestro país.

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¿Qué es la Fibrosis Quística?

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad.

Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. 

Más información aquí

No podemos seguir esperando

La Federación Española de Fibrosis Quística y las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas han convocado una concentración en Madrid el próximo 8 de septiembre, coincidiendo con el Día Mundial de la enfermedad, para exigir la financiación de los nuevos tratamientos que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística en las personas con la mutación F508D (la más común en nuestro país y una de las más agresivas).

Ya han pasado casi tres años desde que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) diera su autorización a Orkambi, mientras que en España los pacientes continúan esperando a que el Ministerio de Sanidad y el laboratorio que comercializa el medicamento lleguen a un acuerdo respecto a su precio.

Además, existe otro medicamento (Symdeko), ya aprobado por la FDA en Estados Unidos, que probablemente reciba en breve la aprobación por parte de la EMA y está indicado para el mismo tipo de pacientes (además de para otras mutaciones).

No podemos seguir esperando mientras la salud de las personas con Fibrosis Quística continúa deteriorándose. Por ello, vamos a movilizarnos para exigir la financiación urgente de estos medicamentos y que puedan comenzar a suministrarse lo antes posible entre los pacientes que los necesiten.

Conoce la historia de Blanca

#ORKAMBIYA

La manifestación, al grito de #OrkambiYA, comenzará con una concentración a las 11:00 horas frente al Ministerio de Sanidad (Paseo del Prado, 18), seguida por un recorrido a pie a las 12:00 horas a través del Paseo del Prado, Paseo de Recoletos y Paseo de la Castellana, hasta llegar a la calle Marqués de Villamagna, 3, donde finalizará con otra concentración a las 13:00 horas frente a la sede del laboratorio Vertex Pharmaceuticals.

Mientras que en otros países europeos, como Alemania o Italia, las personas con Fibrosis Quística ya se están beneficiando de este tratamiento, en España todavía no podemos acceder a Orkambi por una falta de acuerdo sobre su precio.

Se estima que el 28% de las personas con FQ en nuestro país poseen dos copias de esta mutación y podrían mejorar su calidad de vida si pudiesen acceder a este tratamiento, ya que frenaría el avance de la enfermedad.

Por ello, la Federación reclama un acuerdo urgente entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio, así como una mayor agilidad en el proceso, que facilite el acceso a los fármacos de última generación.

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