Idea guardada 0 veces
Sé la primera persona en valorar esta idea Valorar

Programa para familiares de niños con Síndrome de Down

imagen de padre a padre
Desde la Asociación Down Talavera sabemos lo importante que es el apoyo a los padres que acaban de recibir la noticia de que su bebé tiene (o puede tener) Síndrome de Down.

Por eso mismo, Down España y la Fundación Garrigou editaron en 2016 un programa llamado DE PADRE A PADRE, que desde el comienzo de la Asociación hemos adoptado como parte importante de nuestro proyecto.

Con estas palabras comienza dicho programa:

“Queridas Familias:

Es un placer poder contar con vosotros, madres y padres que ofrecéis vuestro tiempo y apoyo a las nuevas familias de niños con síndrome de Down.

También vosotros aterrizasteis en el mundo de la discapacidad y necesitasteis una persona que os acompañara en este viaje inesperado.

Ahora sois vosotros lo que acompañaréis a las nuevas familias a descubrir esta aventura.”

Y estas palabras nos parecen la mejor presentación del programa, que ahora vamos a intentar resumir.

¿En qué consiste el Programa de “Padre a Padre”?

Este programa tiene como objetivo informar a las familias que demanden un apoyo familiar menos profesionalizado.

Sabemos que la cercanía con familias que ya han pasado por esta etapa es fundamental para entender estos primeros momentos con sus hijo, para sentirse acompañadas y para estar más seguras de ellas mismas.

Todos los padres de niños con síndrome de Down recuerdan como les dieron la primera noticia.

Hay muchos sentimientos que surgen en estos primeros momentos, predominando el sentimiento de dolor y pérdida del hijo que esperaban. Hay familias que tardan más en aceptar la discapacidad de sus hijos debido a muchos motivos: desconocimiento, cultura, afrontamiento a la frustración, etc. En cambio, hay familias que tras los primeros momentos salen fortalecidas.

Las familias que acuden a este programa no necesariamente están en una fase de negación, rechazo, tristeza, pueden ser familias que solo necesiten estar acompañadas por otras familias en el proceso.

Aunque ha habido avances en este sentido, la primera noticia se tramite, a veces, por parte de los profesionales sanitarios de una manera no adecuada, por lo que las familias a veces llegan con sentimientos muy negativos hacia la discapacidad de su hijo. A veces con un enfoque médico y no humano.

Es importante en estos momentos ofrecer a las familias una red de padres que puedan apoyarles y ofrecerles esa cercanía y comprensión de sus sentimientos, emociones, dudas etc.

A las familias les preocupa lo que es el síndrome de Down, pero también les preocupa que será de su futuro: la etapa educativa, la adolescencia y cuando ellos no estén. Es importante que haya padres acogedores con hijos de diversas edades ya que cada familia necesitará información diferente.

Saber para decidir

Algunas familias reciben la primera noticia antes del nacimiento, y quieren información sobre el síndrome de Down antes de tomar la decisión de continuar o interrumpir el embarazo, es importante tener en cuenta:

Que la vida de las personas con discapacidad vale igual que la vida de las personas sin discapacidad.

Antes de tomar una decisión sobre la interrupción de embarazo se necesita un conocimiento real, directo y cercano de la discapacidad individual y familiarmente, y de los recursos y apoyos que existen para estas situaciones.

Cualquier postura de continuación o interrupción del embarazo pertenece a la esfera de decisión propia de la persona, y hay que respetarla aunque no estemos de acuerdo.

La decisión de abortar o no durante el embarazo es una decisión de la mujer embarazada, junto con su pareja.

Esta información se dirige a las mujeres, sus parejas y sus familias.

Este programa DE PADRE A PADRE trata de dar respuesta al artículo 7 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, que incide en que “los Estados Partes tomarán todas las medidas necesarias para asegurar que todos los niños con discapacidad gocen plenamente de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás niños“.

Se trata de acompañarlas ofreciéndoles un conocimiento real, directo y cercano sobre el síndrome de Down.

En todo momento queremos que la información a las familias sea en un tono positivo hacia la discapacidad.

Es muy importante que los padres traten con el máximo respeto a la familia, le faciliten el mantenimiento del control sobre la situación y la oportunidad de tomar decisiones de manera reflexiva y bien informada.

Pero, ¿en qué consiste exactamente el programa DE PADRE A PADRE?

Resumen del Programa “Padre a Padre”

Encuentros individuales con familias de otros niños con síndrome de Down con experiencias similares.

Apoyo emocional a padres cuando conocen el diagnóstico.

Información sobre el síndrome de Down.

Información sobre recursos que existen para las personas con discapacidad y sus familias. Así como Vídeos, publicaciones y artículos de interés para las familias.

Recomendaciones para el encuentro

Es recomendable dar la información a la pareja juntos, siempre que sea posible.

Busca un sitio que permita una situación de intimidad a la familia.

La confidencialidad será obligatoria.

Se facilite que sean las familias las que dirijan la conversación y puedan hacer preguntas. Se trata de acompañarles, y animarles a expresar sus dudas.

Pregunte a la familia el nombre del niño con síndrome de down y del resto de hijos.

Es importante conocer su situación familiar. Hay diversos tipos de familias y realidades.

Pregúntele ¿como lo están llevando? En caso de que su pareja no esté presente pregúntele sobre como lo está llevando su pareja.

Es importante respetar sus sentimientos y su actitud hacia la discapacidad. En todo momento deberá respetar sus propias opiniones, decisiones o interpretaciones. Ellos deberán encontrar la solución a su propia vida.

Escuche activamente, y muestre feedback para indicarles que estamos entendiendo el mensaje. Mantenga la coherencia del mensaje junto con el tono y los gestos.

Ofrézcales confianza y cercanía. Puede contar su propia experiencia, les ayudará verse reflejado en algunas situaciones, sentimientos y dudas.

Es importante felicitarles por los avances que vayan dando. Aunque sean pequeños son importantes.

Anímeles a que se tomen tiempo para ellos mismos, y que soliciten ayuda a familiares, profesionales, etc si lo necesitan.

También es importante que atiendan las necesidades del resto de la familia (pareja, hijos, etc.).

Otras recomendaciones

Se debe informar sobre el síndrome de Down de manera suficiente y clara, sin exceso de información sobre los aspectos negativos y trastornos asociados. Podéis facilitarles esta web, si necesitan buscar más información sobre el síndrome de Down. Es una página hecha por y para padres.

También se les recomienda consultar el resto de publicaciones de Down España: de promoción de la autonomía, del programa de salud, de los cuidados del recién nacido…

Todo ello está supervisado por el psicólogo de la Asociación, que a la vez forma a los padres que acogen, para que los nuevos padres se sientan siempre acompañados y asesorados de la mejor manera posible. Aparte de las reuniones, se les ofrece contacto telefónico siempre que lo necesiten, para cualquier duda o necesidad que les pueda surgir.

Si queréis consultar el programa sobre el que se basa esta actuación, aquí os dejamos el enlace [desgarga un pdf].

Fuente: este post proviene de este blog, donde puedes consultar el contenido original.
¿Vulnera este post tus derechos? Pincha aquí.
¿Qué te ha parecido esta idea?
Esta información nunca debe sustituir a la opinión de un médico. Ante cualquier duda, consulta con profesionales.

Esta idea proviene de:

Y estas son sus últimas ideas publicadas:

La emoción del miedo

Álex Casas, fotógrafa de emociones, nos descubre el miedo en nuestra nueva sección “12 meses, 12 emociones”. Lee este profundo texto que comparte con nosotros y déjate llevar por la impact ...

¿Qué es la mastopexia?

Hoy, en Integrasaludtalavera.com, entrevistamos al Dr. Eugenio Lalinde, cirujano plástico experto en la Cirugía del área facial y de la mama. En esta ocasión, le preguntamos por la de mastopexia en Ma ...

¿Cómo aliviar los cólicos de tu bebé?

Posturas para expulsar gases del bebé. Fuente: Pedro Camacho ¿Qué le pasa a mi bebé? El enfermero de Neonatología, Máster en Nutrición Pediátrica y Perinatal, Osteópata Craneosacral, Terapeuta del M ...

6 pautas para empezar a hacer ejercicio

Nueva sección: Entrenamiento personal Hoy damos comienzo a nuestra nueva sección de Entrenamiento personal, Marta Baños, especialista en la materia, nos acompañará en el importante proceso de iniciar ...

Recomendamos

Relacionado

down downtalavera integra salud talavera ...

Down Talavera: comunicación de primera noticia

En esta primera entrega de Down Talavera, la presidenta de la Asociación de personas con Síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, familiares y profesionales de Talavera de la Reina y provincia, Prado Pérez Domínguez, nos habla sobre la comunicación de la primera noticia del nacimiento de un bebé con síndrome de Down. Prado Pérez Domínguez Ver vídeo de la entrevista Empezamos con e ...

Down Talavera Odontología asociación down talavera ...

Salud bucodental en personas con síndrome de Down 2a parte

En el artículo de este mes, la  Asociación Down Talavera,  continúa hablándonos de la Atención bucodental en las personas con Síndrome de Down. Para ello realizará un repaso de la guía que Down España ha editado con el fin de dar a conocer esta parte del Plan de Salud. No dejes de leer el artículo sobre ¿Cuáles son las alteraciones bucodentales asociadas al síndrome de Down (SD)? ¿Cuáles son las r ...

Down Talavera asociación down talavera síndrome de down

Problemas de visión en personas con Síndrome de Down

En esta ocasión, la Asociación Down Talavera nos va a hablar de las particularidades que presentan las personas con Síndrome de Down desde el punto de vista oftalmológico. Debido a la importancia del tema, Down España ha editado una guía que contiene las características más importantes en este campo. Para empezar hay que resaltar que la visión constituye el sentido más importante para cualquier pe ...

Síndromes

Síndrome de Down

El síndrome de Down no es una enfermedad. Se trata de una combinación cromosómica natural que produce efectos variables en las características físicas, en la salud y los estilos de aprendizaje de una persona. El diagnóstico del síndrome de Down implica que existió una alteración genética por la presencia de un cromosoma extra. Las células que posee el cuerpo humano tienen 46 cromosomas en total y ...

Down Talavera asociación down talavera desarrollo ...

¿Cómo se desarrollan las personas con síndrome de Down?

Para conocer un poco más a fondo a las personas con síndrome de Down, nos vamos a centrar en su desarrollo psicomotor y cognitivo de la mano de la Asociación Down Talavera. Tras conocer la noticia del nacimiento de un bebé con esta alteración genética, una de las dudas más frecuentes que surge entre los nuevos papás es cómo será el desarrollo de su bebé. ¿Cómo se va a desarrollar un bebé con sínd ...

Down Talavera down talavera síndrome de down ...

Urgencias: personas con Síndrome de Down

El tema de hoy se centra en cómo afrontar la situación cuando debemos ir a urgencias con la persona con Síndrome de Down. Este es un tema que causa bastante temor tanto en las familias como en los profesionales que atienden en este servicio. Es importante tener información actualizada sobre las características de la atención en urgencias de estas personas, por ello, Down España ha elaborado una Gu ...

Down Talavera asociación down talavera salud mental

Salud mental y síndrome de Down: demencias

En esta ocasión la Asociación Down Talavera continua ahondando en la relación que existe entre el Síndrome de Down y la salud mental. En la primera parte nos explicaron los principales trastornos asociados al síndrome de Down. Demencias En la actualidad, cerca del 80% de personas con síndrome de Down vive más de cincuenta años. La edad avanzada, asociada a la duplicada presencia del gen de la prot ...

Down Talavera Odontología asociaciones de pacientes ...

Salud bucodental en personas con síndrome de Down

En el artículo de este mes, la  Asociación Down Talavera, se va a centrar en la Atención bucodental en las personas con Síndrome de Down. Para ello realizarán un repaso de la guía que Down España ha editado con el fin de dar a conocer esta parte del Plan de Salud. ¿Cuáles son las alteraciones bucodentales asociadas al síndrome de Down (SD)? Las alteraciones bucodentales son consecuencia de trastor ...

Down Talavera asociación down talavera bebés ...

Down Talavera: Los primeros cuidados de un bebé con síndrome de Down

Cuando nace un bebé con Síndrome de Down, a los padres les surgen múltiples dudas de cómo serán los cuidados que deben tener con su bebé tan esperado. Como resumen se puede decir que “Las mejores recomendaciones para el cuidado de un niño con síndrome de Down durante el primer año de vida no son esencialmente diferentes de las de los otros niños y, por lo tanto, se encuentran en las cartillas de s ...

down talavera asociación down talavera down ...

Down Talavera: ¿Me puede tocar a mí? 2ª parte

En los foros de nuevos papás existen muchas preguntas que desde la nueva publicación de DOWN ESPAÑA “¿Me puede tocar a mí?” se intentan responder. Aquí te traemos más consultas que nos hacen. ¿Hay diferentes tipos de síndrome de Down? ¿Cuántas clases existen? Aunque clínicamente son indiferenciables, únicamente a nivel cromosómico distinguiremos tres tipos de síndrome de Down: 1.- Tr ...