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Programa para familiares de niños con Síndrome de Down

imagen de padre a padre
Desde la Asociación Down Talavera sabemos lo importante que es el apoyo a los padres que acaban de recibir la noticia de que su bebé tiene (o puede tener) Síndrome de Down.

Por eso mismo, Down España y la Fundación Garrigou editaron en 2016 un programa llamado DE PADRE A PADRE, que desde el comienzo de la Asociación hemos adoptado como parte importante de nuestro proyecto.

Con estas palabras comienza dicho programa:

“Queridas Familias:

Es un placer poder contar con vosotros, madres y padres que ofrecéis vuestro tiempo y apoyo a las nuevas familias de niños con síndrome de Down.

También vosotros aterrizasteis en el mundo de la discapacidad y necesitasteis una persona que os acompañara en este viaje inesperado.

Ahora sois vosotros lo que acompañaréis a las nuevas familias a descubrir esta aventura.”

Y estas palabras nos parecen la mejor presentación del programa, que ahora vamos a intentar resumir.

¿En qué consiste el Programa de “Padre a Padre”?

Este programa tiene como objetivo informar a las familias que demanden un apoyo familiar menos profesionalizado.

Sabemos que la cercanía con familias que ya han pasado por esta etapa es fundamental para entender estos primeros momentos con sus hijo, para sentirse acompañadas y para estar más seguras de ellas mismas.

Todos los padres de niños con síndrome de Down recuerdan como les dieron la primera noticia.

Hay muchos sentimientos que surgen en estos primeros momentos, predominando el sentimiento de dolor y pérdida del hijo que esperaban. Hay familias que tardan más en aceptar la discapacidad de sus hijos debido a muchos motivos: desconocimiento, cultura, afrontamiento a la frustración, etc. En cambio, hay familias que tras los primeros momentos salen fortalecidas.

Las familias que acuden a este programa no necesariamente están en una fase de negación, rechazo, tristeza, pueden ser familias que solo necesiten estar acompañadas por otras familias en el proceso.

Aunque ha habido avances en este sentido, la primera noticia se tramite, a veces, por parte de los profesionales sanitarios de una manera no adecuada, por lo que las familias a veces llegan con sentimientos muy negativos hacia la discapacidad de su hijo. A veces con un enfoque médico y no humano.

Es importante en estos momentos ofrecer a las familias una red de padres que puedan apoyarles y ofrecerles esa cercanía y comprensión de sus sentimientos, emociones, dudas etc.

A las familias les preocupa lo que es el síndrome de Down, pero también les preocupa que será de su futuro: la etapa educativa, la adolescencia y cuando ellos no estén. Es importante que haya padres acogedores con hijos de diversas edades ya que cada familia necesitará información diferente.

Saber para decidir

Algunas familias reciben la primera noticia antes del nacimiento, y quieren información sobre el síndrome de Down antes de tomar la decisión de continuar o interrumpir el embarazo, es importante tener en cuenta:

Que la vida de las personas con discapacidad vale igual que la vida de las personas sin discapacidad.

Antes de tomar una decisión sobre la interrupción de embarazo se necesita un conocimiento real, directo y cercano de la discapacidad individual y familiarmente, y de los recursos y apoyos que existen para estas situaciones.

Cualquier postura de continuación o interrupción del embarazo pertenece a la esfera de decisión propia de la persona, y hay que respetarla aunque no estemos de acuerdo.

La decisión de abortar o no durante el embarazo es una decisión de la mujer embarazada, junto con su pareja.

Esta información se dirige a las mujeres, sus parejas y sus familias.

Este programa DE PADRE A PADRE trata de dar respuesta al artículo 7 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, que incide en que “los Estados Partes tomarán todas las medidas necesarias para asegurar que todos los niños con discapacidad gocen plenamente de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás niños“.

Se trata de acompañarlas ofreciéndoles un conocimiento real, directo y cercano sobre el síndrome de Down.

En todo momento queremos que la información a las familias sea en un tono positivo hacia la discapacidad.

Es muy importante que los padres traten con el máximo respeto a la familia, le faciliten el mantenimiento del control sobre la situación y la oportunidad de tomar decisiones de manera reflexiva y bien informada.

Pero, ¿en qué consiste exactamente el programa DE PADRE A PADRE?

Resumen del Programa “Padre a Padre”

Encuentros individuales con familias de otros niños con síndrome de Down con experiencias similares.

Apoyo emocional a padres cuando conocen el diagnóstico.

Información sobre el síndrome de Down.

Información sobre recursos que existen para las personas con discapacidad y sus familias. Así como Vídeos, publicaciones y artículos de interés para las familias.

Recomendaciones para el encuentro

Es recomendable dar la información a la pareja juntos, siempre que sea posible.

Busca un sitio que permita una situación de intimidad a la familia.

La confidencialidad será obligatoria.

Se facilite que sean las familias las que dirijan la conversación y puedan hacer preguntas. Se trata de acompañarles, y animarles a expresar sus dudas.

Pregunte a la familia el nombre del niño con síndrome de down y del resto de hijos.

Es importante conocer su situación familiar. Hay diversos tipos de familias y realidades.

Pregúntele ¿como lo están llevando? En caso de que su pareja no esté presente pregúntele sobre como lo está llevando su pareja.

Es importante respetar sus sentimientos y su actitud hacia la discapacidad. En todo momento deberá respetar sus propias opiniones, decisiones o interpretaciones. Ellos deberán encontrar la solución a su propia vida.

Escuche activamente, y muestre feedback para indicarles que estamos entendiendo el mensaje. Mantenga la coherencia del mensaje junto con el tono y los gestos.

Ofrézcales confianza y cercanía. Puede contar su propia experiencia, les ayudará verse reflejado en algunas situaciones, sentimientos y dudas.

Es importante felicitarles por los avances que vayan dando. Aunque sean pequeños son importantes.

Anímeles a que se tomen tiempo para ellos mismos, y que soliciten ayuda a familiares, profesionales, etc si lo necesitan.

También es importante que atiendan las necesidades del resto de la familia (pareja, hijos, etc.).

Otras recomendaciones

Se debe informar sobre el síndrome de Down de manera suficiente y clara, sin exceso de información sobre los aspectos negativos y trastornos asociados. Podéis facilitarles esta web, si necesitan buscar más información sobre el síndrome de Down. Es una página hecha por y para padres.

También se les recomienda consultar el resto de publicaciones de Down España: de promoción de la autonomía, del programa de salud, de los cuidados del recién nacido…

Todo ello está supervisado por el psicólogo de la Asociación, que a la vez forma a los padres que acogen, para que los nuevos padres se sientan siempre acompañados y asesorados de la mejor manera posible. Aparte de las reuniones, se les ofrece contacto telefónico siempre que lo necesiten, para cualquier duda o necesidad que les pueda surgir.

Si queréis consultar el programa sobre el que se basa esta actuación, aquí os dejamos el enlace [desgarga un pdf].

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