Es importante tener información actualizada sobre las características de la atención en urgencias de estas personas, por ello, Down España ha elaborado una Guía para la Atención en Urgencias de las personas con Síndrome de Down.
Vamos a repasar lo más importante de esta Guía de la mano de la Asociación Down Talavera.
¿Cuáles son las patologías más prevalentes de las personas con síndrome de Down en Urgencias?
En urgencias la patología prevalente son los procesos infecciosos, principalmente en el área respiratoria y de otorrinolaringología, debido en gran parte a la hipotonía y la especial configuración de la zona orofacial, con macroglosia relativa, hipertrofia adenoidea, hipoplasia nasal, estenosis palatina, tendencia a laringomalacia, etc.
Otras causas habituales de atención en urgencias son los procesos febriles sin foco aparente y la descompensación de procesos crónicos previos.
Casi el 50% de las personas con síndrome de Down presentan cardiopatías congénitas, muchas de ellas sin soplo audible, por lo que es preciso el ecocardiograma para su diagnóstico.
Más adelante, en la adolescencia y edad adulta pueden aparecer nuevas valvulopatías fundamentalmente de la mitral, que no siempre están diagnosticadas, ya que el adulto con SD todavía no recibe el nivel de cuidados que había recibido de los pediatras. Tener presente la posibilidad de profilaxis de endocarditis.
El hipotiroidismo, oligosintomático, llega a aparecer en el 40% de las personas con SD, y se inicia a cualquier edad de la vida. Es necesario ir a buscarlo mediante analítica.
La persona con SD tiene el umbral del dolor aumentado, lo que se traduce en una mayor tolerancia al mismo. El riesgo es que puede engañar al profesional que le está atendiendo, dando menos importancia al proceso por no presentar dolor. En urgencias tiene especial importancia ya que puede despistar un abdomen agudo u otros procesos graves.
Es frecuente la presencia de cuadros convulsivos de tipo epiléptico, y en concreto en niños el síndrome de West, en general conocido y tratado. En adultos nos encontramos epilepsias de novo.
Otras patologías
La celiaquía afecta al 12% de personas con SD. Son también habituales el estreñimiento y dispepsias ya sean de origen biliar o por mala trituración del alimento, por no prestar la debida atención al área bucodental.
En el hemograma es característica la macrocitosis sin significación patológica. Puede inducir a error.
Una patología íntimamente ligada al SD es la de la articulación atlanto-axoidea, que además no siempre ha sido estudiada al no haber generado clínica.
La posible presencia de inestabilidad o subluxación de dicha articulación puede determinar daño medular al manipular el cuello en emergencias o en la intubación en anestesia en la hiperextensión.
La intubación también se puede ver dificultada por la hipotonía, y no es infrecuente encontrar estenosis traqueal, y otras alteraciones anatómicas no conocidas. Es más frecuente el broncoespasmo tras la extubación.
En la exploración ocular se desaconseja la utilización de atropina en colirio por inducir respuesta exagerada en forma de midriasis más rápida y mantenida. Para dilatar se recomienda el ciclopléjico. En la bibliografía no se han constatado reacciones a la atropina vía general.
La patología obstructiva del sueño no tratada es otra característica altamente presente en el SD. Estudios la sitúan por encima del 40%.
En el terreno de la dermatología hay tendencia a foliculitis y piodermitis que pueden degenerar en auténticos forúnculos. Pautar antibioterapia cuando sea preciso.
La patología sensorial en ambas vertientes visual y auditiva, está siempre ligada a la persona con SD, lo que dificulta su comunicación y relación con el entorno.
Valorar siempre los efectos adversos de los medicamentos, pues son especialmente sensibles a los mismos, revisando los casos de polifarmacia.
Características específicas del niño con síndrome de Down
El virus respiratorio sincitial (VRS) es responsable de gran parte de los cuadros respiratorios infecciosos que se producen en niños con SD. Las complicaciones del tipo de las neumonías, las responsables de su fallecimiento.
La propia inmadurez del sistema nervioso central hace que el centro termorregulador se altere con facilidad lo que determina grandes subidas de temperatura no siempre justificadas.
La ventaja es que con la misma facilidad que sube, responde a los antitérmicos habituales, incluso a dosis más bajas. Es importante destacar, que a pesar de esos grandes picos febriles, no tienen especial tendencia a hacer crisis convulsivas febriles.
Características específicas del adulto con síndrome de Down
Presentan envejecimiento prematuro, que se adelanta incluso 20 años. Ello unido a la tendencia al Alzheimer, y a otro tipo de patología mental, hace muy difícil establecer un diagnostico diferencial en este área.
La persona con SD tiende a somatizar problemática personal o psicológica, en parte por las dificultades para expresarse.
A pesar de la cada vez mayor autonomía que tienen, en un servicio de urgencias se puede sentir asustado, por lo que lo adecuado es facilitar la presencia de un acompañante ahí donde sea posible.
Por otro lado, e independientemente de que esté acompañado, desde Down España proponen que la anamnesis se dirija básicamente a la persona con SD.
En conjunto han adquirido buena expresividad, y son capaces de responder de forma fidedigna al interrogatorio.
La mujer con SD puede precisar anticoncepción de emergencia en las mismas condiciones que otras mujeres.
Rasgos más importantes que se deben tener en Urgencias
– Desarrollo psicomotor más enlentecido con respecto a personas de la misma edad sin discapacidad intelectual.
– Dificultades en el lenguaje (articulación y pronunciación).
– Dificultad para la elaboración de conceptos y para el pensamiento abstracto.
– Bajo nivel de tolerancia a la frustración.
– Gran impulsividad emocional.
– Dificultad para el aprendizaje y retención de la información.
– Falta de iniciativa.
– Dificultad para adaptarse a las exigencias del ambiente (al enfrentarse a nuevas situaciones).
– Las personas con Síndrome de Down tienen el umbral de dolor más elevado.
NO TODAS LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL TIENEN DIFICULTADES EN TODOS LOS ÁMBITOS, NI CON LA MISMA INTENSIDAD.
También es importante saber que muchas personas con discapacidad intelectual tienen una capacidad de autonomía en su vida diaria que en una situación de vulnerabilidad como es acudir a un servicio de urgencias, puede verse claramente mermada.
Por eso nos parece importante insistir en sus características y en las pautas básicas para que las dificultades se minimicen.
Algunas de las pautas que facilitarían el tratamiento a las personas con Síndrome de Down en Urgencias
La persona con discapacidad intelectual que acude a urgencias esté acompañada en todo momento por un familiar o persona de referencia (debidamente identificado).
Dicho acompañante se debe ver como un aliado para todo el personal que trabaja en urgencias, ya que suele ser la persona que más conoce al paciente que ha acudido a su servicio, por lo que facilitará la forma de afrontar las situaciones de vulnerabilidad que deriva de acudir al servicio de urgencias.
El acompañamiento debe producirse independientemente de la edad y el sexo del paciente con discapacidad.
Todo el personal que trabaja en urgencias (administrativos, sanitarios, celadores, personal de seguridad) debe conocer las pautas básicas de interacción con estos pacientes.
PAUTAS BÁSICAS DE INTERACCIÓN:
En general, hay que dedicar más tiempo para atender a las personas con discapacidad intelectual.
Tener en cuenta que algunas personas con discapacidad intelectual viven con incomodidad el contacto físico.
Hablar directamente a la persona con discapacidad intelectual, mirándole a la cara. Si es un adulto, tratarlo como tal. No hablar en su presencia como si no estuviera.
Tratarle según su edad cronológica, sin infantilizar el lenguaje y escuchando con respeto sus opiniones o puntos de vista.
La información verbal se entiende mejor si se acompaña de apoyo visual (dibujos simples, imágenes).
Utilizar frases cortas, claras y sencillas para su mejor comprensión, sin tecnicismos, utilizando un lenguaje cotidiano.
Intentar anticipar la información, verbalizando por adelantado lo que va a suceder con el fin de aumentar su capacidad de adaptación.
No adelantarse a las emisiones de la persona, acomodarse a su ritmo.
Si no puede atender sus demandas, decírselo de forma simple y clara.
Ignorar comportamientos que puedan parecer extraños (vocalizaciones o gestos inusuales).
Informarse de si la persona con discapacidad intelectual mayor de edad está declarada incapaz, y, en ese caso, informarse sobre quién es su tutor legal.
Encontrar en el acompañante de la persona con discapacidad intelectual a un aliado en todo el proceso.
Esperamos desde Down Talavera que esta información sea útil y si tenéis alguna duda, podéis poneros en contacto con la Asociación (al pie del artículo) o consultar el siguiente enlace.
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