Tras conocer la noticia del nacimiento de un bebé con esta alteración genética, una de las dudas más frecuentes que surge entre los nuevos papás es cómo será el desarrollo de su bebé.
¿Cómo se va a desarrollar un bebé con síndrome de Down?
El PROGRAMA DE SALUD DE DOWN ESPAÑA dedica una parte del mismo a explicar con detalle todo esto.
Desde una perspectiva general, los bebés con síndrome de Down se desarrollan y progresan de modo muy parecido a como lo hacen los demás niños en la mayoría de las áreas de desarrollo, aunque lo hacen a una velocidad más lenta.
Pero estudiado más de cerca, su desarrollo avanza más deprisa en unas áreas que en otras, de forma que, con el paso del tiempo, se establece un perfil de puntos fuertes y débiles en las principales áreas del desarrollo.
Por ejemplo, para la mayoría de los bebés con síndrome de Down el desarrollo social es un punto fuerte y no se retrasan mucho en la sonrisa y la interacción social, mientras que el progreso motor y el aprendizaje del lenguaje se retrasan más y, a veces, mucho más.
Si se mira con detalle su progreso dentro de cada área del desarrollo, volvemos a encontrarnos con puntos débiles y fuertes.
Por ejemplo, en lo que respecta a la comunicación, van bien en la utilización de gestos para comunicarse, pero muestran mayor dificultad para el habla, de modo que entienden más de lo que pueden decir.
En la cognición, van mejor en el procesamiento y recuerdo de la información visual (lo que ven) que de la información verbal (lo que oyen).
Esto significa que tanto en la comunicación como en la cognición empezamos a apreciar diferencias en el modo en que los bebés y niños mayores con síndrome de Down van progresando y aprendiendo.
Esta información resultará muy útil para ayudarnos a desarrollar los métodos más eficaces para enseñar y ayudar a que los niños progresen.
Todos los bebés con síndrome de Down deben ser atendidos en un programa de atención temprana con experiencia en síndrome de Down.
El beneficio que reporta tanto para el desarrollo del niño como para la adquisición de seguridad por parte de las familias está plenamente demostrado.
1. Desarrollo motor
Los bebés y niños pequeños con síndrome de Down siguen los mismos pasos del desarrollo motor que los demás niños, pero les lleva más tiempo desarrollar la fuerza y el control motor.
Los niños con síndrome de Down tienen además articulaciones más flexibles y pueden parecer más “flojos” (hipotónicos).
Puede llevarles también más tiempo desarrollar el equilibrio tanto para mantenerse de pie como para andar. Pero, como todos los niños, aprenden a moverse moviéndose, y sus cerebros aprenden a controlar sus cuerpos, sus pies y sus manos mediante la práctica.
2. Crecimiento
Una de las características presentes en la mayor parte de las personas con el síndrome de Down es la talla baja.
Algunas patologías que conducen a un cierto déficit de crecimiento, tales como, cardiopatías congénitas, apneas del sueño, enfermedad celíaca, problemas nutricionales debidos a dificultades en la alimentación, así como deficiencia de hormona tiroidea, ocurren con mayor frecuencia entre aquellas personas con el síndrome de Down.
Es por tanto muy importante el adecuado seguimiento y monitorización del crecimiento para la identificación temprana de estas patologías adicionales.
Las tablas de crecimiento específicas para las personas con síndrome de Down proporcionan valores de referencia esenciales.
La existencia de patología asociada debe ser considerada en aquellos que están en los percentiles más bajos (< 2%) y que no tienen cardiopatía congénita asociada.
La función tiroidea debe considerarse siempre que se produzca una aceleración en la ganancia de peso. El estirón puberal es menos vigoroso que en la población general y puede ocurrir antes.
Por último, el uso de hormona del crecimiento en el síndrome de Down no se recomienda en la actualidad, salvo en el caso excepcional en que concurra una deficiencia primaria de dicha hormona.
3. Desarrollo social y cognitivo
Los primeros pasos en el desarrollo social y emocional se aprecian muy pronto, cuando el bebé empieza a mirar y a sonreír. Por lo general los bebés con síndrome de Down son muy sociales (les gusta mirar a la cara, sonreír y empezar a conocer a otra gente).
Los bebés aprenden a comprender las expresiones faciales, los tonos de voz, las posturas corporales, ya que éstos son los medios por los que expresamos cómo nos sentimos.
Los bebés con síndrome de Down a menudo pasan más tiempo mirando a la cara y pendientes de la gente que los demás niños, y conforme van creciendo siguen estando interesados y pendientes de los demás, tanto de los adultos como de los otros niños.
Esto es bueno porque que repercute en su aprendizaje social y en su capacidad para relacionarse con los demás.
4. Cognición y juego
El desarrollo cognitivo que surge inicialmente se llama desarrollo sensomotor porque los niños exploran el mundo a través de los sentidos.
Los niños tocan y toman los juguetes y los objetos y los llevan a su boca: están aprendiendo a ver las cosas, sentirlas, gustarlas, y a saber qué pueden hacer con ellas.
Los niños con síndrome de Down aprenden de la misma manera, pero puede haber un retraso en su capacidad para explorar debido a que su desarrollo motor es más lento.
Para algunos de ellos, el retraso puede deberse también a aspectos sensoriales, como es su rechazo a sentir sus manos mojadas o sucias.
En la etapa siguiente, los niños aprenden sobre la causa y el efecto y pueden avanzar en la solución de problemas sencillos como es encajar la forma correcta en el agujero correcto.
Aprenden también sobre la permanencia del objeto y aprenderán a buscar y encontrar los objetos ocultos.
Los bebés con síndrome de Down hacen todas estas cosas, pero en edades algo más tardías y tienen más dificultades en las tareas que implican la solución de un problema conforme las tareas se hacen más dificultosas.
Se beneficiarán de las oportunidades del juego si hay un “compañero de juego” que les muestra cómo hacerlo pero no lo hace en su lugar.
Eso es lo que se llama entrenamiento o ensayo y lo hacemos con todos los niños, pero puede que los que tienen síndrome de Down necesiten más apoyo en el juego y durante más tiempo.
5. Memoria
Existen diversas formas de memoria. La memoria a largo plazo incluye las llamadas memoria implícita y explícita.
La memoria implícita se refiere a las habilidades, como el andar en bicicleta que lo hacemos automáticamente una vez que lo hemos aprendido, y la memoria explícita es la que almacena hechos, experiencias y conceptos. Los niños con síndrome de Down tienen más dificultad para la memoria explícita.
La memoria operativa (mal traducida a veces como memoria de trabajo) es el sistema de memoria inmediata que sustenta toda nuestra actividad mental consciente que utilizamos para escuchar, ver, recordar, pensar y razonar.
La información es procesada en la memoria operativa antes de que se convierta en memoria a largo plazo.
El sistema de memoria operativa incluye dos componentes: la memoria a corto plazo verbal (auditiva) y la memoria a corto plazo visual.
Los niños con síndrome de Down generalmente muestran habilidades de la memoria a corto plazo visual mejores que las de la memoria verbal.
Esto significa que aprenderán más fácilmente si la información se les presenta de manera visual que si se les presenta de manera verbal.
6. Discapacidad Intelectual
Cuando los padres reciben la noticia de que su hijo engendrado o nacido tiene síndrome de Down, el sentimiento que con mayor fuerza golpea su ánimo es la consideración de que van a tener lo que, en términos antiguos pero todavía presentes en algunos medios, se denominaba retraso mental y hoy denominamos discapacidad intelectual, discapacidad cognitiva o discapacidad mental.
Por eso es extraordinariamente importante que desde el principio queden bien aclarados los términos: qué es la discapacidad intelectual, cómo se expresa en el síndrome de Down y cuáles son los principales mitos y prejuicios que existen sobre esta realidad y que conviene desmontar lo antes posible.
Es de capital importancia que los médicos (ginecólogos, neonatólogos, pediatras) y demás profesionales conozcan con precisión aspectos esenciales de la discapacidad intelectual.
Su opinión correcta o equivocada va a influir decisivamente sobre el concepto que los padres en particular, y la sociedad en general, vayan a tener sobre una persona con síndrome de Down.
Esto cobra especial relieve en la actualidad, cuando el diagnóstico precoz coloca a los padres en situaciones en las que han de tomar decisiones de indudable contenido
ético y de inmensa responsabilidad.
La expresión “discapacidad intelectual” no define ni condena irreversiblemente a la persona, sino que nos alerta hacia una situación o estado especial eminentemente
evolucionable.
Será necesario, eso sí, una atención también especial en forma de apoyos para limitar los problemas y potenciar las capacidades presentes en las diversas dimensiones de su personalidad.
Para cualquier duda que tengáis, podéis consultar el Programa de Salud de Down España en el siguiente enlace.
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