Hablar del Alzheimer: Cómo ayudar a comprender!!!

Hoy en día tan solo en los Estados Unidos uno de cada nueve adultos de edad avanzada sufre enfermedad del Alzheimer o alguna otra forma de demencia, y el cuidado para las necesidades de familiares con demencia es una realidad agotadora para un gran numero de personas, aproximadamente 15 millones, según las estadísticas de la Asociación para el Alzheimer del 2014.

¿Quienes son estos cuidadores, a quienes cuidan, y que tipo de apoyo necesitan de las personas que están a su alrededor?

Un estudio reciente sobre los cuidadores de personas con Alzheimer ofrece algunos puntos de ayuda sobre el tipo de apoyo que los cuidadores de personas enfermas de Alzheimer proporcionan y el costo que esta carga representa tanto en sus vidas como en el de las personas de su entorno.

Según los datos recibidos de 973 cuidadores de personas con Alzheimer que se entrevistaron para esta encuesta, el 57% estaba cuidando de uno de los padres, mientras que el 38% estaba cuidando a un esposo(a), un numero menor, 5% estaba cuidado a un abuelo(a) u otro pariente.

Si eres una de esas personas que están cuidando a un familiar con demencia, no te sorprenderá saber que normalmente estas personas necesitan una gran cantidad de cuidados.

Menos del 3% de los cuidadores entrevistados dicen que su familiar podía vivir independientemente con poco o sin ningún cuidado.

El resto, ya sea que vivan en sus hogares, en lugares de viviendas asistidas o en sus hogares con algún tipo de asistencia requieren una cantidad importante de asistencia.

¿Y siendo un cuidador, que tipo de apoyo necesitas para ayudarte con este importante (y a veces no agradecido) trabajo?

Las siguientes son algunas sugerencias para hablar del Alzheimer con las otras personas que integran tu vida, desde tu jefe hasta tus nietos.

Hablar del Alzheimer con tu jefe y tus Compañeros de Trabajo

Las responsabilidades de cuidar a alguien con demencia pueden ser abrumadoras, mas aun si estas cuidando de un familiar en tu propio hogar, tal como el increíble 46% de los casos estudiados lo haciendo.

Sin embargo, la mayoría de los cuidadores de personas con Alzheimer continúan trabajando al menos a medio tiempo, tratando de balancear así sus necesidades laborales con las largas horas necesarias para mantener a sus seres queridos seguros y a salvo.

¿Como puedes hablar del Alzheimer a tu jefe y compañeros de trabajo para que comprendan el problema con el que estas lidiando, sin dar la impresión de que no estas tomando tu trabajo en serio?

Habla sobre el tiempo: El tiempo va a ser el primer problema cuando se trata del trabajo.

Puede ser de gran ayuda para evitar tensiones el hecho de que anticipes las tareas que puedan requerir que faltes o que tengas que acomodar ciertas horas, y que tengas preparado un plan saber como las vas a reponer.

Devuelve el favor: Otro problema con el que se enfrentan los cuidadores de enfermos de Alzheimer es la tensión con otros empleados.


Quienes podrían pensar que estas evitando trabajo o que te están dando un tratamiento especial si se te permite mas flexibilidad para acomodar tu situación.

Esta tensión se puede aliviar mucho si devuelves el favor y procuras ayudar a tus compañeros en su trabajo durante los periodos en los que tu situación personal esta en orden y tienes tiempo extra.

Fija el tiempo de tu situación como cuidador a largo plazo: Una de las cosas mas importantes que tendrás que aclarar con las personas con las que trabajas es que esta situación no tiene un plazo fijo para terminar.

Casi el 45% de las personas encuestadas dicen que llevan soportando esta responsabilidad entre 2 y 5 años, y cerca del 29% dicen ser cuidadores de personas enfermas con Alzheimer durante 5 o 10 años.

Esto es muy importante, porque en las situaciones referentes a la salud, las personas que están a tu alrededor tienden a responder a las emergencias y a las situaciones criticas.

Por lo tanto, puede que obtengas mucha comprensión, preocupación, y entendimiento cuando inicialmente explicas que un familiar tuyo esta diagnosticado con la enfermedad del Alzheimer.

Pero, a medida que pasa el tiempo, tu jefe y tus colaboradores probablemente necesiten un recordatorio de que tienes esta responsabilidad adicional en tu vida.

Nota especial para los hombres: Hablar del Alzheimer y tu papel de cuidador.

Debido a que hay una percepción muy común de que el cuidado familiar recae generalmente en las mujeres, puede que sea necesario expresarte mas con tus colaboradores para ayudarles a entender mejor tu papel como cuidador.

Puede ser muy útil el hecho de que los hombres representan el 25% de las personas que cuidan a un padre (o madre), o a un cónyuge con Alzheimer.

Eso implica que no estas solo!

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Mientras los hombres son generalmente mas cerrados en el trabajo y no tienden a compartir mucha información personal, seria mucho mejor si logras hablar del Alzheimer, sobre lo que te esta pasando y explicas claramente tu situación.

De esta forma, si tu papel como cuidador afecta algún aspecto de tu trabajo, tal como tus limitaciones para viajar o tu necesidad de recortar o acomodar tu horario.

Seria claro que tienes una necesidad que atender y así puedes evitar cualquier mal interpretación de que no estas lo suficientemente comprometido con tu trabajo como en el pasado.
Hablar del Alzheimer con tus amigos

¿Por que no has ido al estadio? ¿a la iglesia? ¿a nuestro juego semanal de cartas? Estas son el tipo de preguntas bien intencionadas a las que los cuidadores de personas con Alzheimer tienen que acostumbrarse.

La respuesta es hablar del Alzheimer con ellos. Y explicar que el cuidado de una persona con demencia requiere una cantidad de tiempo extraordinaria.

Los amigos se molestan mucho debido a que se pierden bastantes eventos sociales, como cenas de cumpleaños, y no se mantiene contacto con ellos de la misma manera que se hacia antes, de asumir tu papel de cuidador.

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Pero es mas fácil decirles que estas ocupado, a aceptar la invitación sabiendo que probablemente tendrías que cancelarla en el ultimo minuto.

Las horas a la semana que se debe cuidar a un enfermo de Alzheimer es variable, desde 11 hasta 40 horas a la semana

Esas son muchas horas cuidando a otra persona, durante las cuales no se tiene mucho tiempo disponible para vivir tu propia vida.

Así que no te sorprendas si te encuentras cancelando algunos eventos sociales, obviando ciertos compromisos, y básicamente desapareciendo de muchas situaciones sociales en las que tus amistades esperan verte.

Se Honesto, preciso, y especifico al hablar del Alzheimer para que comprendan tus necesidades.

En esta situación puede ser difícil el saber que decir, ya que muchas personas piensan que puedes parecer auto compasivo o parecer que estás buscando la simpatía de los demás si explican claramente la situación por la que están pasando.

¿Pero como puedes pedir apoyo, y mucho menos ayuda, si tomas el camino de la indiferencia?

Al contrario, se honesto y preciso acerca de lo que te esta pasando y de la manera en que te esta afectando.

Puede que te sorprendas; hablar del Alzheimer a tus amigos, comprenderán la razón por la cual no estas disponible.

Así les aseguraras que tu ausencia no es por ellos, ni que tampoco es un indicador de problemas en la relación de amistad.

Entonces cuando te ofrezcan su ayuda, lo cual harán, tómales la palabra.

Se especifico en cuanto a tus necesidades: Sugiereles una comida hecha en casa, ayuda con los mandados, e incluso llevar a tu familiar a una cita medica.

Tus amigos se sentirán aliviados al saber que pueden mostrarte su apoyo de una manera concreta, y tu te sentirás mas aliviado.

Hablar del Alzheimer con tus nietos

Para los niños puede ser muy confuso e incluso temeroso el hablar con un familiar que padece de Alzheimer, especialmente a medida que la enfermedad va avanzando.

Con el 46% de cuidadores, ocupándose de una persona con un nivel de demencia moderado y un 33% cuidando a personas con un nivel de demencia severo, son muchas gente enfrentando esta difícil situación.

Luego, tenemos también varias preguntas a cerca de que hacer en ciertas situaciones.

¿Cuando un abuelo repite algo que acaba de decir por tercera vez, el niño debe responder otra vez a la pregunta, o simplemente decirle de manera amable Abuelo, ya me lo dijiste?

Si tus nietos están en la edad escolar, pueden surgir situaciones en el ámbito social.

Por ejemplo, las personas pueden ofenderse si traes a un familiar que padece de demencia a un evento, reunión o evento deportivo a la escuela.

Los niños quieren ser respetuosos, así que puede que se sientan un poco tímidos acerca de interrumpir o cambiar el tema de conversación.

Pero puede también que se sientan ansiosos e incómodos cuando alguien que padece demencia tiende a repetir las cosas, y esa tensión puede traducirse como aburrimiento e incluso falta de respeto hacia sus abuelos.

Aunque no existe un solución correcta para este problema (ya que ni nosotros como adultos sabemos que hacer), el hecho de admitir que es un problema y que hace sentirse incomoda a la gente, no solo a los niños, puede ayudar a resolver los problemas de ansiedad de los niños.

Por lo tanto, hay que hablar del Alzheimer y practicar algunas maneras de como resolver la situación tal como hacer una pregunta o mencionar una anécdota para cambiar el tema de conversación.


Escucha y se comprensivo: Se comprensivo con los sentimientos de tus nietos y trata de no ser muy duro con ellos por tener problemas para lidiar con el aspecto social de esta enfermedad.

Comenzando por el ultimo año de la escuela primaria, es normal que los niños se preocupen por las opiniones de sus compañeros y que se avergüencen fácilmente.

Se estratégico: Por el bien de todos. Trata de llegar a acuerdos que funcionen para todos.

Puedes por ejemplo, Llevar al abuelo que padece de Alzheimer a un evento, y llevártelo rápidamente al final de este, antes de que la hora de socializar empiece.

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Debido a que las personas con demencia no responden bien ante las multitudes o la gente extraña, esto puede que resultar beneficioso para todos.
Hablar del Alzheimer con tus hijos.

Aunque pueda parecer que tus hijos deban tener un mejor entendimiento sobre tus responsabilidades y tu papel como cuidador, hay problemas o situaciones que pueden surgir.

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Una de estas son las finanzas. El cuidar de una persona con demencia puede afectar seriamente tu economía.

El gasto asociado con el cuidado que representa tener un pariente (ya sea un padre o cónyuge) representa una carga extra para la economía familiar.

Ya sea por que se debe pagar una vivienda asistida o por tener al enfermo en la propia casa.

Explica tus costos como cuidador.

Puede que te encuentres en la difícil situación de tener que explicarle a tus hijos que haz tenido que hacer ciertos recortes en tus gastos debido a tus costos como cuidador y que no tienes el dinero necesario para algo que ellos quieran.

Además esta el problema del estrés financiero.

Muchas personas que cuidan a sus parientes tienen que endeudarse para poder hacer frente a los costos que significa tener que cuidar de una persona con Alzheimer, y no hay ninguna duda en que las deudas son muy estresantes.

Los jóvenes pueden preocuparse si tu te encuentras en esta situación, y si aun tienes hijos viviendo en casa, es muy fácil que se den cuenta de tus preocupaciones.

Explica tu papel (y tus gastos) de cuidador. De la mejor forma que puedas, trata de calmar sus temores explicándoles que debido a la importancia que tiene para ti ser cuidador.

Es algo que planeas hacer en ese momento, pero que tienes planes de solucionar tus problemas económicos lo mas rápido que puedas.

Aunque no sea totalmente cierto, puede que sea la mejor manera de tranquilizar a tus hijos.
Hablar del Alzheimer con los hermanos.

Cuando tu eres el cuidador principal de una persona con Alzheimer, estas al frente de la situación.

Lo que significa que en muchos casos eres el único que sabe realmente lo que pasa día a día.

Pero eso no impide a otros familiares el tener opiniones acerca de lo que necesita la persona que padece demencia, o de como deberías hacer las cosas.

Es muy frustrante saber que estas haciendo tu mejor esfuerzo, y aun así no es suficiente para la familia.

Hasta que ellos no comparten un tiempo con la persona que padece demencia, no tienen una idea!.

Los hermanos que solo ven a un padre o a otro ser querido de vez en cuando puede que tengan una visión demasiado optimista de la situación y sus capacidades, ya que una persona con demencia puede en ocasiones estar a la altura en el ámbito social, escondiendo sus síntomas.

Cuando esto ocurre, puede que se encuentre debatiendo entre posibles soluciones impracticas o creándose dudas sobre las necesidades del cuidado de su pariente.

Vamos, en realidad ella no necesita un cuidado permanente; parece estar bien.

Puede que un familiar que no sabe que ocurre sugiera soluciones, cuando tu sabes perfectamente bien que tu padre podría fácilmente perderse o hacerse daño.

E incluso hacer algo igualmente peligroso si no esta supervisado por alguien.

Comparte la experiencia. ¿Cómo se puede manejar una situación tan delicada?

En la medida de lo posible, permite a tus hermanos dudosos a que proporcionen cuidado familiar por un periodo de tiempo lo suficientemente largo para que se den cuenta de lo serio de la situación.

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Si tu familiar se encuentra en un centro de vivienda asistida o en otro tipo de cuidado residencial, deja que los empleados del lugar hablen con tus hermanos para que escuchen la realidad de la situación desde el punto de vista de otra persona.

Si hay algún médico, trabajador social especializado en geriatría u otra persona con autoridad que pueda ayudar a entender mejor la situación a tus hermanos, haz que se reúnan con el experto ya que debido a su autoridad puede que sea mas respetada su opinión.

Resumiendo, debes hablar del Alzheimer tanto con tu jefe, amigos, nietos hijos y hermanos, para que entiendan y en la medida de lo posible puedan ayudarte con la situación que estas haciendo frente.

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