De acuerdo a los conocimientos actuales, se sabe que la enfermedad de Alzheimer posee un efecto progresivo. De esta forma, paulatinamente se van sucediendo una serie de procesos que incluyen la destrucción de las neuronas.
En la medida que esto se realiza la memoria se ve afectada, distorsionando el pensamiento y el comportamiento. Por ello, es importante, que si se cuida a alguien que padece esta enfermedad, manejar información adecuada.
De este tema hablaré a solicitud de Rina, una joven seguidora de Colorado. Ella me mencionó, que en ocasiones ayuda a cuidar de su abuelo quien padece de Alzheimer. Sin embargo, en ocasiones no se ha sentido cómoda e incluso siente que no está prestando la ayuda adecuada. Rina se comunicó conmigo y me solicitó información que le permitiera manejar un poco sus emociones.
Este sentimiento de Rina es muy frecuente entre las personas que cuidan pacientes con Alzheimer. Por ello, los expertos de diversas instituciones especialistas en el área, llevan años investigando diversos elementos relacionales y emotivos. Muchos de estos elementos, pueden llegar a fortalecer la relación entre el paciente de Alzheimer y su cuidador.
Al tomar en cuenta parte de estos valiosos hallazgos, le envié a Rina información relevante relacionada con el Alzheimer. Además de ello, le incluí algunas sugerencias que han sido validadas entre personas que cuidan pacientes de Alzheimer. Pienso que muchas de estas sugerencias pueden ser de gran ayuda para gran cantidad de personas. Por ello, lo comparto con mucho cariño con vosotros en mi página.
Algunas pinceladas relacionadas con la Enfermedad de Alzheimer
De acuerdo a los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), la enfermedad de Alzheimer afectó alrededor de 5,7 millones de adultos estadounidenses durante el 2016. Esta enfermedad a nivel científico es catalogada como un trastorno neurológico degenerativo e incurable. Muchas personas emplean coloquialmente el término demencia, para referirse a esta enfermedad, sin embargo, no son lo mismo.
Según lo que se conoce hasta ahora, considerando la progresión que exhiba el Alzheimer, se deben personalizar los cuidados. De acuerdo a la asociación de Alzheimer existen tres categorías que presenta la enfermedad, dichas etapas son: temprana, moderada y grave.
Su descripción, permitirá obtener una visión general de como se modifican o varían las habilidades de quienes padecen Alzheimer.
Etapa temprana o leve
Durante esta etapa, las personas que presentan esta enfermedad con frecuencia presentan ligera pérdida de la memoria y de personalidad. Ello incluye el olvido de palabras de uso frecuente y la ubicación de objetos de empleo cotidiano.
Sin embargo, ellas pueden continuar ejerciendo sus actividades profesionales y sociales, incluso funcionar de forma independiente. Es posible, que pueda manejar su vehículo, trabajar y participar en ciertas actividades sociales.
Etapa moderada o intermedia
En esta etapa, se hacen más evidentes la confusión, la pérdida de la memoria y ciertos síntomas físicos. El paciente de Alzheimer en esta etapa, presenta mayor dificultad para planear, organizar o seguir instrucciones
En esta etapa, es también frecuente la presencia de dificultades para dormir. Incluso, se ha observado que se suceden ciertos cambios de personalidad más profundos. Esto puede llevarlas a proferir amenazas, acusaciones de robo, malas palabras, patear, golpear, morder, gritar o tomar objetos.
Etapa grave o final
Aunque aún pueden mencionar algunas palabras y frases, la comunicación se torna cada vez más cuesta arriba. Por lo general, las personas en esta etapa, suelen requerir ayuda para la mayoría de sus actividades diarias fundamentales. Entre ellas destacan: caminar, sentarse o comer.
Es frecuente que experimenten dificultad para masticar y deglutir (tragar), situación que muchas veces los lleva a negarse a comer. Además de ello, suelen perder la conciencia de su entorno físico y la capacidad de reconocer a sus familiares. En este momento los pacientes se vuelven mas vulnerables a ciertos procesos infecciosos, en especial la neumonía.
Recomendaciones para cuidadores de personas con Enfermedad de Alzheimer (EA)
1. Cambios en las habilidades de comunicación
Se debe considerar que la enfermedad de Alzheimer produce una serie de cambios en las habilidades comunicacionales. Por ello es importante poner en práctica las siguientes sugerencias:
¿Cómo conectarme con una persona que padece Alzheimer?
Es importante en todo momento realizar contacto visual, a fin de obtener su atención. Llamar además a la persona por su nombre, reforzará esta atención
Se debe utilizar un tono y volumen adecuado de voz
Mostrar un “lenguaje corporal” positivo, evitando enviar mensajes que indiquen tensión o enojo. Por ejemplo, pararse con los brazos cruzados y apretados puede ser interpretado de esta forma
Procurar mantener una conversación interactiva durante el mayor tiempo posible. Esto promoverá, que el paciente con Alzheimer se sienta seguro de sí mismo. Alterne con el uso de algún otro método diferente al lenguaje verbal. Por ejemplo, hacer contacto con la persona, a fin de guiarla
Si observa, que se están produciendo problemas al comunicarse, propicie alguna distracción divertida como una caminata en el parque o el jardín de la casa.
¿Cómo animar a un paciente con Alzheimer a comunicarse?
Muestre afabilidad, cordialidad y sea directo con la persona. Este ambiente agradable que se crea, le permitirá a quien padece de EA expresar sus emociones, criterios, aspiraciones y necesidades
Cuando le hable al paciente tome su mano, esto le indica protección y muestra además que estás de su parte
Al prestar atención a lo que nos dice la persona con EA es indispensable escuchar las preocupaciones que posee la persona, incluso aunque no podamos captar todo lo que menciona
Permita, que el paciente con EA tome decisiones y se involucre. En ocasiones esto puede permitir anticiparse a sus necesidades
No se debe perder la calma cuando el paciente con EA se enfada. Debemos recordar que existen muchos desequilibrios a nivel neuronal
Cuando sintamos frustración frente a alguna situación con el paciente con EA, es vital tomar un pequeño descanso y alejarse un poco de la situación.
¿Cómo ser más efectivo al hablar con la persona que padece de EA?
Es de mucha ayuda para el paciente con EA, cuando realizamos una escucha. Ello propicia una baja reactividad, lo que implica que no se debe interrumpir a la persona
Es decir, no interrumpirla antes de que empiece a expresarse, esperar a que se exprese e incluso mantener silencio. Aunque no lo parezca, el silencio es una herramienta de comunicación muy importante. Como mantener un silencio empático mirando el rostro de la persona y prestándole atención, es terapéutico pues le indica que puede contar con nosotros
Es de mucha ayuda ofrecerle a la persona con EA, instrucciones lo más simples y sencillas posible. Incluso si es necesario, repitamos paso a paso y espere pacientemente hasta obtener una respuesta, sin realizar interrupciones
No se dirija a la persona con EA como si no estuviera frente a usted. Tampoco emplee lenguaje o tono de voz infantil. Utilice preferiblemente un lenguaje suave y tranquilizador
Algunos ejemplos prácticos pueden ser: “Procuremos hacerlo así” y “Por favor, hazlo así”, evitando emplear “no hagas tal cosa” o señalar los errores. Procura agradecerle en todo momento, así se sentirá tomado en cuenta: “Gracias por tu apoyo”. Esto debes hacerlo más allá de que los resultados no cumplan tus expectativas
Ayuda en gran medida, que las preguntas que elaboremos sean fáciles de responder. Tomando como modelo las dicotómicas o las que se responden con un sí o un no. A manera de ejemplo podemos mencionar: “¿Te sientes cansado?” en vez de simplemente preguntar “¿Cómo te sientes?”
Es importante además, que las preguntas faciliten las decisiones de la persona con EA. Se puede preguntar: “¿Qué prefieres cenar, pollo o pescado?” en vez de emplear “¿Que desearías cenar?”
Si la persona con EA no comprende la pregunta la primera vez, podríamos utilizar variantes como: “Vayamos a comer, la cena está servida”.
2. Cambios en la personalidad y la conducta
Existen muchos cambios conductuales del paciente con EA, de los cuales se debe estar conscientes. Las siguientes sugerencias, pueden servir para poder afrontar algunos de estos cambios:
Mantener una disciplina, que logre destacar la existencia de una rutina diaria. De esta forma, el paciente con EA, se irá habituando a esperar a diario, que ciertos eventos van a ocurrir con cierta periodicidad establecida
Expresar a la persona, que ella va a estar segura con usted y hacerle saber que su papel para con ella, es precisamente ayudarle en sus necesidades
Procurar visualizar más allá de lo que la persona con EA expresa. Es decir, tratar de comprender sus sentimientos, Enfocarse en los sentimientos de la persona, no en sus palabras. Por ejemplo, decirle con franqueza: “Luce preocupada”
Nunca entablar una discusión con una persona que padece EA. Tampoco tratar de llevarle a realizar algunos razonamientos, ni regañarle y mucho menos levantar el tono de voz o gritarle. En muchas ocasiones se siente desorientado y evoca recuerdos de su niñez, llegando a veces a desconocer la casa donde vive actualmente
Usar el humor cuando pueda: al sonreír y estimular sonrisas o carcajadas, se ayuda a la persona con EA, a frenar muchas confusiones y desconfianza
Favorecer un entorno agradable, la música es una herramienta muy potente. Según las investigaciones, escuchar o cantar canciones puede proporcionar beneficios emocionales y conductuales en personas con EA. Esto es posible, debido a que las áreas cerebrales clave vinculadas con la memoria musical se afectan poco con esta enfermedad.
3. Problemas de sueño
Muchas personas que padecen EA sufren de inquietud e irritabilidad durante las tardes y noches. Algunas personas pueden mostrar nerviosismo e inquietud, sobre todo alrededor de la hora de la cena. De acuerdo a los expertos, esta agitación es conocida como síndrome vespertino o sundowning. Muchas veces este problema causa dificultades a las personas para permanecer acostadas y tranquilas en su cama.
Mediante algunas de estas sugerencias, se podrá afrontar este problema. Entre ellas destacan:
Propiciar actividades, que ayuden a mantener activa a la persona con EA a lo largo del día. Las terapias de baile, paseos, caminatas y participación en labores sencillas de jardinería pueden ayudarle
Poner límite a las siestas y procurar, que la persona duerma suficiente cantidad de tiempo durante la noche
Es importante establecer un equilibrio dentro de las actividades en las que la persona con EA participa. Esta consideración es importante, pues el cansancio excesivo puede incrementar la ansiedad, en horas de la tarde o la noche
Realizar ciertas actividades en la mañana, que requieran el empleo de mayor cantidad de energía. Siempre es importante realizar un baño en horas de la mañana
El almuerzo debe ser la comida más pesada que realice durante el día, procurando que la persona con EA la disfrute en familia
Propiciar un ambiente apacible durante la noche favorece la relajación. Es de gran ayuda disminuir la intensidad de la iluminación y los niveles de ruido. Si a la persona le agrada la música, utilizar música suave que incluya sonidos de agua. Se ha comprobado que, este tipo de música relaja el tono muscular y ritmo cardíaco, favoreciendo el sueño y descanso
Mantener una disciplina en el horario de acostar al paciente con EA. Leerle algo propicia el sueño
No utilizar bebidas con cafeína en exceso, procurar limitarlas.
4. Alucinaciones o delirios
Muchos de los cambios, que se producen a nivel cerebral producen en los pacientes con EA alucinaciones o delirios. Estos procesos afectan la forma en la cual el paciente con EA percibe la realidad. Ciertos estudios han permitido establecer que algunas de estas anomalías, pueden ser favorecidas por procesos infecciosos, déficits nutricionales y algunos fármacos.
Algunos ejemplos, podrían ser: llegar a pensar que están intentando envenenarle, robarle o que su cónyuge ama a otra persona. En ocasiones muchos llegan a pensar que en su casa viven personas extrañas o no son quienes dicen ser.
Estas son algunas recomendaciones que pueden realizarse:
Evitar contradecir constantemente al paciente, esto puede ocasionar conflictos innecesarios. Es más sensato mantener silencio o responder neutralmente
Reaccionar con mucha calma y evitar convencer a la persona de que las cosas que percibe no son reales. El contacto físico en ocasiones, puede favorecer la tranquilidad del paciente con EA
Si se nota, que la persona está asustada es muy importante tranquilizarla. Esto se puede lograr desviando su atención, por ejemplo, realizando un paseo o escuchando música. Ayuda mucho también la realización de labores manuales como dibujar y colaborar en labores de jardinería o cocina. Algunas actividades como juegos de mesa, dibujar o mirar fotografías, son también de gran ayuda
Modificar el entorno, empleando suficiente luz y pocas distracciones en su habitación, como radios o televisores
Si se observa, que la persona está observando programas violentos o perturbadores cambie de rutina y apague el televisor. Según los expertos, las personas con EA a veces piensan que las cosas que están mirando, suceden en su habitación
Es de vital importancia garantizar que la persona con EA esta segura. Una forma razonable es evitando, que tenga a su alcance objetos que pueda utilizar para hacerse daño o causarlo a otros.
Concluyendo
La prevalencia de la Enfermedad de Alzheimer (EA) supone una serie de cuidados necesarios que favorezcan la calidad de vida. Es muy común en el mundo actual, que muchas personas dediquen gran parte de su vida al cuidado de quienes padecen EA. Por lo general, esto produce en ellos diversas emociones, sobre todo si no se conoce con exactitud lo que la enfermedad es capaz de causar.
De allí la importancia de hacer uso de ciertas recomendaciones, que pasan en primer lugar por procurar profundizar acerca de cuáles son las etapas que atraviesan quienes padecen EA. De hecho, cuando los cuidadores son familiares, se enfrentan a una serie de dilemas positivos y negativos. Vale destacar que el cuidador, debe siempre estar en contacto con el médico tratante y solicitar ayuda a otras personas.
Existen muchas áreas en donde apoyar a quienes ejercen el cuidado de los pacientes con EA. Sin embargo, hicimos un énfasis en los problemas vinculados con la comunicación, cambios de personalidad y conducta, problemas de sueños y alucinaciones.
Muchas de las sugerencias son una invitación a lograr disminuir la ansiedad que provoca el Alzheimer. Esto favorece la confianza y rescata la autoestima, permitiendo que la persona se sienta segura, protegida y menos vulnerable.
Para Rina la información recibida, que es la misma que comparto en el post, le permitió comprender muchas cosas. Ella decidió compartir con él, viejas melodías, álbumes de fotografías, paseos e incluso labores de manualidades. Incluso, mejoró a tal grado su relación, que me comentó hace poco que ella y su abuelo parecen grandes amigos. Me dijo, que disfruta mucho cuando su abuelo y ella se abrazan o ríen a carcajadas.
“La musicoterapia se adapta a la perfección a cualquier contexto pues, en los casos de mayor demencia, simplemente que sonrían supone tener un objetivo cumplido, ya que no existe otra terapia que les provoque esta estimulación que buscamos. Hay personas mayores que no recuerdan el nombre de su hijo, pero en cuanto escuchan una canción concreta ves cómo les cambia la cara y enseguida se ponen a cantar la letra o a tararear la melodía”
Cristina Fernández, Terapeuta ocupacional
Geriatros-SARquavitae, San Lázaro (Santiago de Compostela)
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Referencias:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5897072/
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https://www.nia.nih.gov/health/adapting-activities-people-alzheimers-disease
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https://www.nature.com/scitable/spotlight/alzheimer-s-disease-18608693/
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/alzheimers-disease/expert-answers/music-and-alzheimers/faq-20
https://www.helpguide.org/articles/alzheimers-dementia-aging/tips-for-alzheimers-caregivers.htm#