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El sufrimiento, la incomprensión y la fuerza de una enferma renal, Deborah



Hoy voy a postear la historia de Deborah contada en primera persona, que desde bien jovencita está padeciendo problemas renales de diferente índole que le están condicionando la vida. Como ella misma dice, no es para "dar pena" es para aportar a aquellos que puedan sentirse solos o incomprendidos en esta "andadura"

Me llamo Deborah y tengo 29 años. En primer lugar quiero dar las gracias a José Vicente por este espacio que ofrece a todos los que hemos sufrido enfermedades y patologías en los riñones y las vías urinarias. Esto que digo puede que suene muy formal, pero de verdad, es inmenso el dolor físico y emocional que sufrimos y es muy importante saber que hay gente como tú, y que no estás sólo. Sobre todo cuando tu entorno social y médico muchas veces no ha respondido como debía y te has sentido incomprendido y un bicho raro.

Mi historia comienza con 13 años. Recuerdo que estaba en casa, era de madrugada y empezó a dolerme mucho el lado izquierdo de la espalda. Vomitaba y no parecía ser una típica gastroenteritis. Tras varias pruebas y una radiografía de contraste (qué mal lo pasé, y qué miedo me daban las agujas y ese sabor horrible a yodo en la boca...), el urólogo determinó que tenía una piedra en el riñón y que debían operarme con litotricia.

No recuerdo mucho sobre este urólogo, pero sí que hablaba de una forma muy prepotente y me hizo llorar, y que le dijo a mis padres que yo no aceptaba que estuviera enferma.

La operación fue en Sevilla, en una clínica privada "prestigiosa".  Entonces las litotricias se hacían en una bañera con agua. Tenía mucho miedo, no paraba de llorar. Recuerdo a los médicos ponerme malas caras y quitarme las braguitas en un potro con cara de cabreo. El anestesista me echó una bronca que dio miedo, supongo que desesperado por mis llantos. Cuando desperté, sólo recuerdo a mis padres a mi lado y al anestesista pidiéndome disculpas, al parecer uno de los médicos le había echado la bronca porque se había pasado conmigo.

Habían roto la piedra, me habían colocado un catéter doble J y esperaban quitármelo más adelante.

Pasaba el tiempo y yo me sentía muy incómoda. Recuerdo estar siempre cansada y un dolor horrible al hacer pipí, como si el catéter tirara de mi riñón hacia abajo. El urólogo me dijo que eso era "normal", y que procurara no hacer todo el pipí del tirón, siempre guardar un poquito.

Me retiraron el catéter,  pero mis molestias no me permitían hacer actividades normales, y empecé a estudiar desde casa, hasta que mis padres decidieron que volviera al colegio. Allí,  al mes y poco, volvieron los dolores. Una amiga me acompañó a la portería del cole para llamar a mis padres y me notó la espalda inflamada y se asustó. Volvieron a colocarme el Catéter doble J y más adelante me lo volvieron a retirar. Aprobé todo con buena nota estudiando desde casa y presentándome a los exámenes (siempre había sido buena estudiante), exceptuando mi profesor de educación física, que muy amablemente decidió suspenderme, por no presentarme a las pruebas físicas. Recuerdo como algunas niñas del colegio y del instituto creían que tenía más cuento que otra cosa y por eso faltaba tanto a clase. Claro, no es lo mismo una gripe que una cosa que a saber qué es. Alguna se atrevía a decirme que "por qué no me quitaban de una vez el riñón"  A veces yo también me lo preguntaba.

El primer año de universidad tuve otro episodio. Estaba fuera de casa, y mis padres decidieron trasladarme a Málaga. Allí me atendieron de urgencias. Mi uréter estaba atascado por una piedra y mi riñón estaba lleno de orina. Me practicaron una nefrostomía percutánea y me operaron de urgencias. El urólogo nos dijo que mi riñón estaba muy inflamado, y que si no me operaban ya, podía morir. Una chica se había muerto hace una semana en el mismo hospital por llegar más tarde de la cuenta. Con 18 años yo no sabía ni siquiera que se podía abrir un boquete en la espalda con un tubo que conectara tu pipí a una bolsa, que a su vez se agarraba a la pierna. Y que te podías quedar un mes y pico en casa así. Recuerdo que mi urólogo me dijo también que eso era "normal", y que había gente que hacía su vida perfectamente así. Pensé que se estaba riendo de mi.

Cuando terminó este episodio, volví a tener otra complicación estando en la Universidad, con 20 años. Otra vez era una piedra atascada en el uréter. Siempre el mismo riñón. Siempre los mismos síntomas. Otra vez a quirófano. Primero, me volvieron a practicar una nefrostomía. No creo que me anestesiaran bien, porque esta vez me desperté en medio de la operación y noté como me agujereaban la espalda con un punzón. Como estaba drogada, apenas podía hablar o gritar. Sí recuerdo que una enfermera le había comentado al urólogo que había sufrido. Tras la nefrostomía, entré a quirófano. Me agrandaron en uréter y me rompieron la piedra vía endoscópica. Pasé mucho miedo antes de entrar, pero fue peor el despertarme. No recuerdo bien como estaba, mi madre me dijo que no paraba de gritar de dolor. Yo no sabía qué gritaba, sólo un dolor tremendo y que me habían puesto una sonda que me dolía horrores. Cuando me quitaron la sonda, el dolor fue también muy intenso. Las enfermeras le quitaban importancia y decía que me quejaba de vicio.

También me habían colocado nuevamente un catéter Doble Jota. Cuando empecé a recuperarme, me retiraron la nefrostomía (retirar una nefrostomía no duele,  a pesar de que se vea súper escandoloso tener un agujero en la espalda con un cable dentro, menos mal!) Mi urólogo me dijo que me sedarían para quitarme el Catéter Doble J. No fue así. Cambiaron de opinión, me dijeron que eso no dolía, pero yo recuerdo un dolor horrible  cuando me lo quitaron a través de la uretra. Ese día le dije a mi madre que tenía el cuerpo cansado de tanto dolor.
 

Me mandaron una dieta estricta baja en oxalatos y calcio. Ahora expulsaba arenillas, cada 3 meses aproximadamente.  Mi urólogo decía que eso era "normal". A los dos años en una ecografía volvieron a descubrirme una piedra, esta vez bastante grande. Me la rompieron por litotricia, y recuerdo que estuve una semana con cólicos constantes y ataques de ansiedad. Mi cuerpo no podía más.

Desde entonces, el urólogo decidió hacerme un seguimiento de ecografía + analítica de 24 horas todos los años. Me atrevería decir para nada, pero no soy médico. Los cólicos volvían una y otra vez. Seguía una dieta estricta. Había gente que se creía que tenía alergias, que era rara, que era muy tontita con mi alimentación. Estuve un tiempo con miedo a comer.

Llevo un negocio, y esto ya empezaba a convertirse en algo serio a la hora de poder llevar una vida normal. Mi urólogo me dijo que mi situación era común y que estaría así toda la vida. Que él tiene pacientes con cólicos mensuales y ahí están. Le comenté que estaba pensando más adelante en cómo podría afectar al feto un cólico de este tipo, que había conocido varios casos de aborto. Me contestó que eso no tenía por qué ser así. Me mandó un uroTAC de contraste. Esta prueba te deja hecha polvo durante 3 días por la radiación (son 400 radiografías y un contraste en vena) Pero por supuesto, mi urólogo me dijo que era una prueba "muy normal".  Esos días no pude abrir mi negocio. Tampoco pude darme de baja.



Me volvió dar un cólico tras el TAC. Me realizaron una ecografía y una radiografía. Cuando fui al urólogo a llevarle las pruebas, me dijo que el urotac no mostraba piedras, que habría sido arenilla. En la radiografía aparecía una pequeña piedra  "sin importancia" que se eliminaría con Acalka,  pero que me tenía que realizar otro UROTAC para asegurarse porque el riñón derecho aparecía un poco dilatado.  Aquí comenzó mi lucha. El uroTAC no es una prueba que pueda hacerse en un corto intervalo de tiempo, debes esperar bastante para una nueva prueba debido a la radiación. Así que decidí no hacérmelo y cambiar de médico.

Decidí acudir al nefrólogo. Me dijo que esa pequeña dilatación del riñón derecho se debía a que tenía bastante orina en la vejiga, ya que efectivamente para poder realizar bien la ecografía, uno tiene que ir con la vejiga repleta. Además, me confirmó que no podía hacerme un nuevo uroTAC en tan poco intervalo de tiempo, que debía esperar un año debido a la radciación. Mi madre fue a pedir el historial a mi antiguo urólogo y le dijo lo del TAC. Él sólo le dijo que le parecía raro, que era una prueba que a sus pacientes de oncología se lo mandaba de forma rutinaria.

La semana pasada, mi nuevo urólogo me pidió un uroTAC, y le comenté lo que me había sucedido. Me dijo que no me preocupara, que para evitar más radiación solicitara en la clínica la reconstrucción del último urotac, y me mandó dos pruebas: una gammagrafía que me han hecho hoy, y un renograma que me haré la semana que viene, ambas con mucho menor índice de radiación.  He cambiado de urólogo tras otros dos cólicos en medio año,  y tras casi 10 años de supuesta normalidad en no parar de formar piedras. Sospecha que tenga una estenosis de la unión pielouretral en el riñón izquierdo. Si es así, podrían operarme y solucionar el problema. Ahora que soy mayor tengo muchas más ganas de luchar por llevar una vida normal, pero normal de verdad.

Me gustaría aclarar que esta historia no la cuento para dar pena. No hay cosa que menos me guste que me miren con pena o que me digan "pobrecita". La cuento para que las personas que tienen cerca a alguien con algún tipo de enfermedad de este tipo u otra que no conozcan bien, no juzguen rápidamente y comprendan la situación. He sufrido mucha incompresión, tanto social como médica.

Soy autónoma. Estuve de baja, y la seguridad social obligó a mi médico en una inspección a darme de alta cuando seguía teniendo cólicos. Y creedme, no se puede trabajar bien con ese dolor. Cuando he tenido cólicos, he trabajado desde casa y en mi oficina porque no me ha quedado otra, y porque amo mi profesión, me motiva y me hace feliz.

Mi urólogo me obligaba a medir los 2 litros de agua que debía beberme. Siempre iba cargada con una botella de agua de dos litros para medir bien lo que bebía. Cuando algún compañero de clase o amigo me pedía agua de mi botella y le decía que no, no comprendían el motivo y me miraban mal. Durante un tiempo llegué a cargar otra botella más por si alguien me pedía agua.

Tuve una pareja que no comprendía por qué no quería irme al extranjero a trabajar. Yo no podía imaginar una vida en un lugar en el que no podía seguir mi dieta y con cólicos cada X tiempo, y sin mi familia cerca.

Por otro lado tengo amigos estupendos que me animan. Que saben que si no puedo quedar con ellos porque me encuentro mal, me dan todo su apoyo. Tengo un novio maravilloso que me ha llevado más de una vez a urgencias, con mucho humor, paciencia, y cabeza fría. Que sabe que soy capaz de todo, aunque vaya un poco más lento que "la gente normal".

Es mucha la impotencia que sufrimos. Podría contar muchas anécdotas más, pero creo que ya me he extendido bastante :)
 

También me gustaría dedicar esta canción a todos los que han pasado por algo similar a esto, a los que seguimos luchando por tener una vida feliz y cumplir nuestros sueños a pesar de las adversidades.





Un abrazo a todos, y muchos ánimos. Saldremos de ésta, de una forma u otra, con uñas y dientes!

Primero que nada agradecer a Deborah que haya compartido esta experiencia que nos puede enseñar a muchos que no estamos solos en este camino y segundo desearte que se solucione todo cuanto antes… y que te pases por aquí para contarlo.

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Ánimo y muchos abrazos!!!

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