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Para que esta publicación sea más fácil de digerir, omitiré las referencias durante el texto y las incluiré todas, y algunas adicionales, en la sección de referencias.
¿Hay tipos o fases en el SDRC?
Solía llamarse, Algodistrofia, Distrofia Refleja o Síndrome de Sudeck, pero el consenso ahora es llamarlo SDRC o CRPS (por sus siglas en ingles). Es muy importante que los pacientes y profesionales sepan que los síntomas de SDRC fluctúan enormemente (incluso en el mismo día), por lo que no hay fases o etapas en el SDRC.
Hay 3 tipos de SDRC. El tipo 1 (sin lesión nerviosa) y el tipo 2 (lesión nerviosa de las fibras largas) puede ser, a veces, difícil de diferenciar clínicamente porque los síntomas pueden ser bastante similares y /o los estudios de conducción nerviosa pueden ser inconcluyentes o no pueden hacerse a causa del dolor. El tercer tipo de SDRC se llama NOS (no especificado de otra manera, por sus siglas en ingles). Este tipo generalmente se reserva para aquellos pacientes que cumplieron con los criterios de diagnóstico actuales después del inicio de los síntomas, pero ya no lo hacen; o aquellos a los que se les diagnosticó un criterio de diagnóstico de SDRC más antiguo, pero que no satisfacen los criterios actuales.
Adicionalmente, hay 2 subgrupos de SDRC basados en los cambios de temperatura: frío y cálido. Esta división, solo se refiere a la temperatura de la extremidad afectada. Típicamente, un SDRC cálido puede convertirse en un SDRC frío a lo largo del tiempo; pero un SDRC frío rara vez se transforma en uno cálido. Desafortunadamente, un SDRC frío tiende a tener un peor pronóstico.
El quién y el cómo
El típico paciente puede ser una mujer de mediana edad, 4 a 6 semanas después de someterse a una cirugía en el pie (como una bunionectomía – quitar un juanete) o después de una fractura de muñeca. Por lo general, la intensidad del dolor es muy alta, pero la aparición de otros síntomas podría demorarse un poco, lo que retrasa el manejo adecuado del paciente (ej:, “¡No soy hipocondríaco, ¡hay algo que no es normal aquí! ¡el dolor es insoportable! Y todos le dicen que es una exagerada “). Hay que tener en cuenta que algunos estudios muestran que la vitamina C, la movilización temprana y el manejo adecuado del dolor pueden prevenir el SDRC en causas traumáticas.
Los criterios de diagnóstico actuales (podrían cambiar, nunca se sabe)
El diagnóstico de SDRC se realiza primero descartando cualquier otra cosa que sea más común y, una vez hecho, aplicando los criterios de diagnóstico actuales (actualmente se llaman Criterios de Diagnóstico de SDRC de Budapest, consulta la tabla adjunta de Harden y col., 2007). En algunos casos, el paciente ha pasado por diferentes pruebas y medicinas para tratar de encontrar posibles causas y tratar los síntomas, antes de que se le diagnostique SDRC. Desafortunadamente, esto puede llevar meses. Cuanto antes se confirme el diagnóstico y se inicie el tratamiento apropiado, más serán las posibilidades de recuperación.
La tabla superior dice así…
Se deben cumplir los siguientes requisitos:
El paciente tiene dolor continuo que es desproporcionado con cualquier evento incitador
El paciente tiene al menos 1 signo en 2 o más de las categorías de abajo
Ningún otro diagnóstico puede explicar mejor los signos y síntomas
Categorías con sus signos y síntomas:
1. Sensorial: Alodinia (dolor al tacto ligero y/o sensación de temperatura y/o presión somática profunda y/o movimiento articular) y/o hiperalgesia (a pinchazo)
2. Vasomotor: Asimetría de temperatura y/o cambios en el color de la piel y/o asimetría del color de la piel
3. Sudomotor/edema: Edema y/o cambios en la sudoración y/o asimetría en sudoración
4. Motor/trófico: Disminución del rango de movimiento y/o disfunción motora (debilidad, temblor, distonía) y/o cambios tróficos (vello / uñas / piel).
Después de echar un vistazo a la tabla anterior, empiezas a tener una idea más clara de la complejidad y severidad de esta afección, donde los pacientes tienen alodinia (ni siquiera pueden tolerar una leve ráfaga de viento desde una ventana abierta o el aire acondicionado de un coche), dolor severo y, obviamente, pérdida de función. Incluso hay una alteración en la percepción del cuerpo y, en casos graves, falta de atención a la extremidad afecta. En la mayoría de los casos, la combinación de los síntomas severos y constantes y la dificultad del diagnóstico y manejo, también afecta emocionalmente (y financieramente) al paciente y su familia. Se sienten desamparados y abandonados. Si estás leyendo esto como paciente: NO ESTÁS SOLO. Si estás leyendo esto como profesional: POR FAVOR, NO LOS ABANDONES.
Hay discusiones y desacuerdos entre los expertos (escuchados en una conferencia hace un par de años) sobre los criterios de diagnóstico (sí, puede que no sean perfectos, pero es lo único que tenemos ahora mismo) y sobre tener SDRC en otros sitios que no son la mano o el pie. Lo que el Prof. Harden dijo en aquel entonces fue: “si se ha descartado todo lo demás y se han aplicado los criterios de diagnóstico, entonces es SDRC”. Sin embargo, también reconoció (y el resto estuvo de acuerdo) que la parte de “todo lo demás se ha descartado” es muy difícil de lograr (tiempo, dinero, expertos, pruebas …). Entonces … ¡aun queda mucho camino por andar!
Fisiopatología en pocas palabras: todo está afectado
Podríamos entrar en los mecanismos fisiopatológicos del SDRC, pero son complejos y creo que esta web no es la plataforma adecuada para esta discusión, pero si estás interesado, echa un vistazo a la excelente imagen de abajo de Janne Gierthmühlen y su equipo en Kiel (Alemania).
Qué hacer si sospechas de SDRC
Si sospechas que tu paciente tiene SDRC, debes derivarlo a un médico con experiencia en SDRC, si es posible. En algunos casos, como las listas de espera son taaaaaaan largas, quizás sería recomendable tener una conversación entre el doctor y el especialista (lo siento chicos, me gustaría poder decir fisio aquí, pero no deberíamos dar diagnósticos médicos) para, en caso de duda, comenzar el tratamiento farmacológico.
Afortunadamente, diferentes países como EEUU, Reino Unido (NICE) y Holanda, además de Cochran, entre otros, han publicado guías de tratamiento (disponibles en inglés) , que son bastante completas y de fácil acceso. Además, los equipos de investigación de los Prof. Candy McCabe y Lorimer Moseley han publicado una serie de artículos que son clínicamente relevantes para el fisioterapeuta y el terapeuta ocupacional (¡disculpas si me he dejado a otros en el tintero!).
Los medicamentos
Hay medicamentos disponibles para controlar los síntomas, pero desafortunadamente (y posiblemente debido a los complejos mecanismos patofisiológicos) funcionan mejor para unos que para otros. Lo que parece estar claro es que CUANDO el tratamiento médico apropiado se inicia antes de los 6 meses con síntomas, el pronóstico parece ser mejor (pero no siempre, se necesita investigar mucho en esta área).
El tratamiento farmacológico debe incluir (al menos en las primeras etapas) esteroides y bifosfonatos, así como otra medicacion. También hay otros tratamientos médicos como bloqueos nerviosos, infusiones y amputaciones que despiertan profundas discusiones y contradicciones en la literatura. Hay muchos efectos secundarios graves de ciertos medicamentos administrados por vía intravenosa (IV) y, ¿qué podemos decir sobre las implicaciones éticas de la amputación? ¡El dolor puede ser tan severo que los pacientes piden la amputación ellos mismos! Lamentablemente, se han descrito casos en los que el SDRC se extiende a la extremidad contralateral … ¡incluso después de la amputación!
Lo que nosotros podemos (SÍ, PODEMOS!) hacer
Hay muchas posibilidades con respecto al tratamiento no farmacológico, pero el tratamiento debe individualizarse para el dolor y la alodinia del paciente. Técnicas como la terapia de espejo, la desensibilización, la discriminación de derecha e izquierda y la visualización pueden funcionar a un nivel central. Sin embargo, la educación y transmisión de confianza deberían desempeñar un papel vital en cada visita.
En cuanto a la rehabilitación física, hay principalmente dos enfoques opuestos:
– Terapia gradual (TG)
– Terapia física de exposición al dolor (TFEG)
En términos generales, la TG es un enfoque suave pero firme, mientras que TFEG es como un campo de entrenamiento militar. Lo que estoy tratando de decir aquí es que algunos puede que disfruten y prosperen en un campo de entrenamiento, mientras que otros pueden empeorar. El TFEG elimina todas las estrategias y mecanismos de afrontamiento (por lo que los pacientes y familiares deben someterse a un cribado para saber si son candidatos adecuados). La meta de ambas terapias es la recuperación funcional. Independientemente del enfoque, la cuestión importante aquí es que tiene que ser el enfoque correcto para el paciente, los familiares y el terapeuta.
Por último, y MÁS IMPORTANTE, estos pacientes necesitan un enfoque multidisciplinar, que incluya al menos un médico especialista en dolor, un terapeuta (¿ fisio, terapeuta ocupacional?) y un psicólogo. Por favor, no subestimes el poder del cerebro. La simbiosis equilibrada creada por las contribuciones del equipo puede ser el método perfecto para empoderar a los pacientes hacia el autocuidado y, en algunos casos, la recuperación total o parcial.
Se llaman a sí mismos “guerreros del SDRC” y tenemos que luchar con ellos.
Lo que depara el futuro …
Que yo sepa, hay investigaciones en curso buscando fenotipos de SDRC, es decir, haciendo muchas pruebas a los pacientes para tratar de encontrar una clasificación más óptima y, en última instancia, un mejor tratamiento farmacológico. Hay estudios que analizan diferentes tratamientos y enfoques … pero la realidad es que el SDRC es raro y poco homogéneo, ¡así que no es fácil hacer investigación!
Para ampliar aun más esta información te recomendamos visitar este sitio web www.rsds.org
Referencias
– Birklein F., Dimova V. Complex regional pain syndrome-up-to-date. Pain Reports. Clinical Updates. 2017.
– Bruehl S, Mailhoefner C, Stanton-Hicks M, Perez RSGM, Vantine JJ, Brunner F, et al. Complex regional pain syndrome: evidence for warm and cold subtypes in a large prospective clinical sample. Pain. 2016;157:1674-1681
– Harden RN, Bruehl S, Stanton-Hicks M, Wilson PR. Proposed new diagnostic criteria for complex regional pain syndrome. Pain Med. 2007;6(4):326-331.
– Harden RN. The diagnosis of CRPS: Are we there yet? Pain 2012; 153:1142-1143
– Harden RN, Maihofner C, Abousssad E, Vatine JJ, Kirsling A, Perez R et al. A prospective, multisite, international validation of the Complex Regional Pain Syndrome Severity Score. Pain. 2017;158:1430-1436.
– Galve-Villa, M, Rittig-Rasmussen B, Mikkelsen LMS, Poulsen AG. Complex Regional Pain Syndrome. Manual therapy 2016;26:223-230
– Gierthmühlen, J. et al. Mechanism-based treatment in complex regional pain syndromes Nat. Rev. Neurol. 2014
– Grieve S, Perez RSGM. Birklein F, Brunner F, Bruehl S, Harden N, et al. Recommendations for a first Core Outcome Measurement set for complex regional PAin syndrome Clinical sTudies (COMPACT). Pain 2017 June; 158(6):1083-1090.
– Goh, EL, Chidambaram S, Ma D. Complex Regional Pain Syndrome: a recent update. Burns & Trauma 2017; 19(5): 5
– Maihofner C, Handwerker HO, Neudorfer B, Birklein F. Patterns of cortical reorganization in complex regional pain syndrome. Neurology 2003; 23;61(12):1702-15
– Perez RS, Zollinger PE, Dijistra P, Thomassen-Hilgersom IL, Zuurmond W, Rosenbrand, KCJ et al. Evidence based gudelines for complex regional pain syndrome type 1. BMC Neurology 2010, 10:20
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