Esta fue la razón con más peso para lanzarme a crear este blog, y a la vez, está siendo mi terapia y lo que está dando sentido a mi vida en estos momentos. Y, como suele pasar, cuando vives una etapa de tu vida centrada en algo, ese algo provoca que atraigas personas, vidas, anécdotas, y que aprendas un montón. Si además eres capaz de quedarte con lo bueno y saber aprovecharlo para mejorar tu vida y de rebote la de los demás… ¡chapó! Eso intento cada día, y esta es la ‘excusa’ de mi post de hoy.
Mi enfermedad me afecta sobre todo en dolores articulares, rigidez y contracturas en todo el cuerpo. Y uno de los hábitos saludables que me ayuda es hacer ejercicio suave. Desde hace un par de meses hago hipopresivos, un sistema de entrenamiento holístico para el control postural a través de la respiración. Esta semana en la clase conocí a María, que además de contarme su afición por el baile flamenco que ocupó más de la mitad de nuestra conversación, entusiasmada cuando supo que yo soy bailarina e incluso teníamos amigos comunes, me contó que ella tuvo pustulosis palmoplantar, y empezó a darme detalles de la enfermedad y de cómo dio con el tratamiento adecuado un buen día cuando detectó que su problema de piel no era un simple tema dermatológico.
Me quedé impresionada de los paralelismos que existían entre su historia y la mía. Sin tener que ver ninguna de las dos enfermedades, una vez más volví a verme reflejada en algo que desgraciadamente está a la orden del día. Sin meter a todos los médicos en el mismo saco, porque de hecho afortunadamente conozco médicos profesionales fantásticos, es muy típico de la medicina, bien sea por desconocimiento o por no estar abierto a más cosas, por dejadez, o mucho peor, por intereses, que te traten y diagnostiquen basándose en los síntomas concretos que padezcas, y que para cada síntoma apliquen el tratamiento oportuno, en vez de valorar tu problema de forma global y pensando que a lo mejor un síntoma en una zona del cuerpo es una señal de que está pasando algo a nivel interno que no tiene que ver con esa “dolencia” en concreto. Lo que se llama visión holística.
Hace un año que empecé con dolor, bloqueo y rigidez en las rodillas, luego en las cervicales, dorsales, lumbares, un brazo, muñecas, dedos… y suma y sigue. De cada zona afectada me hacían resonancia o ecografía y me decían que no tenía nada. ¿Por qué? porque en las pruebas no salía nada y sin esa evidencia no hay nada que hacer. ¡Tremendo! Cuando se me ocurrió relacionar estos problemas con el intestino, poco más que me llamaron loca y siguió alargándose mi búsqueda hasta que la doctora (endocrina) Irina Matveikova por fin me dio la razón. Ella escribió un libro maravilloso que os recomiendo: Inteligencia digestiva, en el que afirma que el intestino es nuestro segundo cerebro. Lo confirmo.
Después de este necesario inciso y volviendo al caso de María, a ella le ocurrió un poco lo mismo. El dermatólogo trataba su pustulosis palmoplantar con cremas con corticoides que efectivamente le ayudaban a mejorar hasta un punto, pero al cabo de un tiempo todo volvía. Si a mí me dan antiinflamatorios, corticoides y demás medicamentos, seguro que me alivian y mejoro. Pero no se trata de eso, sino de ir al origen. Cuando el cuerpo te da señales hay que escucharlo y tratar de saber por qué y qué está pasando. Por eso, al igual que yo, María se puso su propia bata de médico hasta dar con el origen de su enfermedad y la solución para la misma, sin querer poner parches ni esconder síntomas. Con su permiso, comparto su historia por si puede servir de ayuda a quien esté viviendo una experiencia igual o parecida. Al final el aprendizaje es el mismo: escuchemos nuestro cuerpo y busquemos el origen de nuestro problema para dar con la solución adecuada.
Así nos lo cuenta María:
Me gustaría compartir mi experiencia personal sobre la lucha contra la pustulosis-palmoplantar. Empezaron a salirme una especie de granitos en las palmas de las manos y de los pies. Se secaban y después se convertían en piel seca. Todo fue a más hasta el punto de doler mucho. Visité el Dermatólogo, solamente me recetaba cremas con corticoides. Todo mejoraba pero al poco tiempo me salían brotes tremendos, peor que las veces anteriores incluso. Me resigné a pensar que esto era crónico, una especie de psoriasis y que podría ser heredado. La enfermedad es acompañada a veces por lesiones óseas como hiperostosis esternocostoclavicular. También el paciente puede estar estreñido o con diarrea.
Entonces decidí investigar por mi cuenta y di con el caso de un bailarín japonés que tuvo que dejar de bailar por culpa de la pustulosis. Él conoció un médico, el Dr Masaru Maebashi, de la unidad interna del Hospital National Akita en Japón.
Su cura y la mía vinieron de la mano de un tratamiento basado en probióticos para poblar la flora intestinal y biotina, una vitamina del grupo de las B que desempeña un papel esencial en las reacciones metabólicas de la glucosa, de los ácidos grasos, de los aminoácidos y de los ácidos nucleicos y en la subsiguiente regulación del sistema inmune. La deficiencia de biotina, por lo tanto, causa anomalías metabólicas con una posterior reducción de la actividad supresora mediada por linfocitos T. El tratamiento con biotina corrigió todas estas anomalías metabólicas y la subsiguiente disfunción inmune, dando como resultado una mejora completa de la enfermedad.
La Pustulosis palmoplantar no es sólo una enfermedad de la piel sino un trastorno sistémico con complicaciones frecuentes de lesiones óseas, diabetes mellitus, nefropatía, enfermedad de Crohn o tiroiditis crónica. Especialmente, las lesiones óseas son complicadas en la mayoría de los pacientes. Por lo tanto, las erupciones pustulares en la piel pueden considerarse como uno de los síntomas característicos.
Consecuencias y causas del deficit de Biotina:
Diarrea persistente
Uso a largo plazo de antibióticos
Ingesta frecuente de alimentos grasos
Resección extensa del intestino
Proliferación de microflora “nociva” en el intestino
Nutrición parenteral a largo plazo
Uso prolongado de fármacos antiepilépticos o tranquilizantes con radicales carbamida ureido en su estructura química.
Gran consumo de clara de huevo cruda.
El tratamiento consiste en una combinación de administración oral de biotina y terapia complementaria con ungüento de corticoides. Una vez que las lesiones cutáneas disminuyen, mejoran los síntomas y el tratamiento ya no será necesario.
Este tratamiento particular de la Pustulosis Palmoplantar está ahora autorizado y aprobado por la Sociedad Japonesa de Medicina Interna.
El Dr. Maebashi ha tratado con éxito hasta el 5 de junio de 2007 a más de 5000 pacientes con Pustulosis Palmoplantar e Hiperostosis Sternocostoclavicular.
El tratamiento también logró un efecto terapéutico favorable en enfermedades causadas por disfunciones inmunitarias, tales como psoriasis vulgar, dermatitis atópica, artritis reumatoide, eritematodos, esclerodermia, enfermedad de Sjoegren, nefropatía por IgA y enfermedad de Crohn.
Espero que mi historia y experiencia sirva para aclarar y ayudar a otros en la misma situación. Os dejo el enlace del caso del bailarín japonés: http://www.curable.or.jp/english/english.html.
documento1 (Traducido al español)
Es un poco mala la traducción, pero se entiende perfectamente. Yo he reproducido mucha información al respecto desde el enlace.
Un saludo y hasta pronto.
Mª Josep Reynés