Cuando debutamos con la diabetes (es decir, nos diagnostican diabetes), nos surgen montones de dudas. ¿Y ahora qué?, pensamos. Hoy entrevistamos a la educadora en diabetes Mercè Vidal, sobre el debut en diabetes y cómo afrontarlo.
Mercè Vidal es enfermera y educadora en diabetes en el Hospital Clínic de Barcelona. Diplomada por la Universidad de Barcelona, cuenta con un posgrado en pediatría y otro en Alimentación, Nutrición y Dietética. Además, ha realizado varios cursos de Educación Terapéutica.
Mercè colabora con varias facultades y sociedades científicas como la UB, la Associación de Diabetes de Cataluña (ADC), la Sociedad Española de Diabetes (SED) y otras entidades como el Colegio de Farmacéuticos de la provincia de Barcelona. También elabora y valida material de soporte educativo dirigido tanto a profesionales
como a personas con diabetes y familiares.
En la entrevista de hoy, preguntamos a Mercè sobre los primeros pasos tras el diagnóstico de una persona con diabetes.
¿Cómo sienta la noticia de la diabetes en las familias, cuando se comunica el debut?
Bueno, pues resulta un impacto bestial. Es un antes y un después, y a menudo sienta como una bofetada porque es algo que cambia la vida de las personas, tanto a la persona diagnosticada con diabetes como a todos los familiares a los que también les afectará este diagnóstico de alguna manera.¿Quién se lo toma peor, los padres o los niños?
Depende sobre todo de la edad de los niños, aunque siempre es un golpe importante. También depende del tipo de diabetes. En el caso de la DM1, por ejemplo, a los niños les afecta pero el mayor impacto lo perciben los padres, ya que son quienes toman decisiones cuando un niño es pequeño.
¿Cómo se educa en diabetes a una persona recién diagnosticada?
Se sigue un programa y un proceso en el cual, inicialmente, no se les carga con demasiada información para no saturarlos. Se les informa de las cosas básicas (es lo que llamamos “Programa de supervivencia o de seguridad”), para que puedan seguir el tratamiento evitando grandes descompensaciones.Después, sobre todo durante el primer año, este proceso se va perfilando. Es diferente entonces lo que se comunica durante la primera semana tras el debut, luego durante el primer mes, y durante el siguiente año se van incorporando medidas para que la persona pueda hacer todo lo que hacía antes de tener diabetes, teniéndola, y sabiendo qué cosas tiene que adaptar en su vida.
¿Qué tipo de pautas se ofrecen?
Al principio se trata mucho de asegurar la correcta implementación de las técnicas, como por ejemplo saber ponerse la insulina (en caso de requerirla), que sepa hacerse controles para ver cómo tiene la glucemia, que sepa qué alimentos tiene que controlar, que sepa cuáles son los niveles por debajo de los cuales es peligroso estar y cómo actuar en caso de una bajada de azúcar en caso de que se presente.Entiendo entonces que se van dando pautas poco a poco.
Exacto, progresivamente, se adaptan estos aprendizajes para que la persona ya sepa por ejemplo modificar la pauta de insulina en función de si quiere comer más o menos, si hace ejercicio, si hace distintas actividades a lo largo del día, etc.Todo esto es como cuando enseñas a alguien a ir en bicicleta, tú le das algunas instrucciones, pero es cuando esta persona coge la bicicleta que va cayendo en ciertas cosas y va aprendiendo con la experiencia. Al principio le dirás, “si vas en bicicleta, ves por un sitio ancho y llano”, no le puedes hacer subir una montaña.
Pues con la diabetes igual, al principio se hace un plan, se intenta ir solventando los pequeños problemas que puede haber en el día a día de manera sencilla, y luego ya se irán añadiendo cosas: cómo salir con los amigos, cómo ir de fiesta, cómo organizar una cena extraordinaria, cómo ir de viaje En fin, todo lo que tenga que hacer.
Con el auge de las redes sociales y todos los medios digitales de los que disponemos, actualmente existe una infoxicación en relación a la diabetes. En muchas de estas comunidades o sitios web, donde cualquiera puede aportar su opinión, se comparte mucha información falsa o sin contrastar. ¿Qué opinas al respecto?
A veces creemos que todas las experiencias de las personas nos pueden ir bien a nosotros y claro, es posible que la experiencia de una persona a nosotros no nos vaya a ir bien. En estas comunidades que no están reguladas, o donde no hay una persona que pueda tutorizar todo lo que se dice, nos exponemos a que haya informaciones que no son ciertas o que no se pueden aplicar a todo el mundo, y que se apliquen. Por eso, a veces son peligrosas y debemos ir con cuidado.¿Qué riesgos crees que pueden tener en personas con diabetes?
Pues podemos utilizar una recomendación de una persona a la que le ha ido muy bien para algo que, ni tú tienes el mismo tipo de diabetes ni el mismo tratamiento, que lo apliques, y te vaya muy mal. Yo diría que estas cosas están muy bien para que sepas cosas a nivel general, pero que tienes que analizarlo y filtrarlo mediante tus equipos profesionales.La información está al alcance de todo el mundo y está bien tenerla, y puedes entrar en estas comunidades y leer, pero luego hay que contrastar la información que leemos preguntando a nuestro médico o equipo profesional. Así, podremos saber si esta información, recomendación, tratamiento, o estrategia puede ser bueno o no para nuestro caso concreto.
¿Crees que es bueno consumir esta información cuando te diagnostican diabetes?
Creo que en un principio participar en estas comunidades puede ser más negativo que positivo. Imagina una persona a la que le dicen, “sube dos unidades de insulina”. Si esta persona ya lleva 3 unidades, subirse 2 (que a la otra persona puede irle bien porque lleva 14), a ella le puede resultar catastrófico. Todo el mundo debe tener criterio a la hora de saber de dónde sale la información, y por mucho que una persona sea experta en el manejo de su diabetes, no puede permitirse dar lecciones sobre el manejo de la diabetes de otra persona.A nivel de apoyo emocional puede estar bien, pero a la hora de seguir pautas no me parece bien consultar en estas comunidades.
Queremos agradecer su tiempo a Mercè Vidal por compartir con nosotros esta información y contribuir a ayudarnos un poquito a todos con su labor.
¿Qué sentiste tú cuando debutaste? ¿Qué cambios ha supuesto la diabetes en tu vida? ¡Cuéntanoslo en los comentarios!
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