Federación ASEM se suma a la campaña de visibilidad y concienciación promovida por las asociaciones y organizaciones nacionales e internacionales de Distrofia Muscular de Duchenne y de Distrofia Muscular de Becker, dos enfermedades neuromusculares que suelen aparecer en la infancia.
“Es importante unir voces para que cada año, este día conmemorativo tenga mayor impacto en los medios de comunicación y en la sociedad, y reivindicar por un mayor compromiso de las instituciones sociales y sanitarias con estas enfermedades neuromusculares que afecta a los más pequeños” afirma Cristina Fuster -Presidenta de Federación ASEM-.
¿Qué es la Distrofia Muscular de Duchenne?
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético, caracterizada por la debilitación progresiva de los músculos y la pérdida de la capacidad de caminar .
Afecta principalmente al sexo masculino, con una incidencia de 1 por cada 3.500 nacimientos. Las mujeres son habitualmente asintomáticas, pero un porcentaje pequeño de mujeres portadoras presenta formas moderadas de la enfermedad.
El inicio de la enfermedad ocurre durante la temprana infancia, perdiendo la capacidad de caminar y, una vez en la adolescencia, la capacidad de utilizar sus brazos y de llevar a cabo por si mismos actividades de la vida cotidiana. La DMD tiene un pronóstico grave debido al deterioro progresivo de los músculos que colaboran con funciones vitales, como el corazón o los pulmones.
¿Qué es la Distrofia Muscular de Becker?
En la Distrofia Muscular de Becker, los síntomas son muy parecidos a los de la DM de Duchenne, aunque su intensidad es menor y su aparición es más tardía. La progresión de esta patología es más lenta y por ello, la esperanza de vida es más prolongada que el fenotipo Duchenne. La prevalencia es de aproximadamente unos 3 – 6 niños de cada 100.000 nacimientos.
Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias.
Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad.
En la actualidad agrupa a 26 asociaciones, representando a los más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.
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