Movimientos repentinos, breves y repetitivos acompañados de emisión de sonidos vocales, totalmente involuntarios, caracterizan el Síndrome de Tourette (ST). Los primeros síntomas suelen aparecen en la infancia, generalmente entre los siete y los diez años, y afecta más a los varones que a las mujeres.
Convivir con el síndrome de Tourette, es convivir con una serie de tics nerviosos y con manías repetitivas es tremendamente complicado, además de la poca comprensión que existe por parte de la sociedad. Por ello, es necesario hacer frente a la enfermedad desde que aparecen los primeros síntomas.
¿Por qué aparecen tics?
Este trastorno lleva el nombre del médico pionero en estudiar esta afección, Georges Guilles de la Tourette, quien en 1885 diagnosticó casos de personas con reflejos involuntarios. María Mercedes García, coordinadora de la Asociación Española para Pacientes con Tics y Síndrome de Tourette (APTT), explica que "actualmente se desconocen las causas de la enfermedad, pero las investigaciones recientes sugieren que hay un componente hereditario".En un primer momento, aparecen movimientos o vocalizaciones involuntarias, súbitas, rápidas, arrítmicas y estereotipadas. "Estos tics pueden ser motores y vocales y, a su vez, se dividen en simples y complejos. Pueden ser suprimidos voluntariamente por la mayoría de personas durante minutos u horas, pero la mayoría los experimentan como irreversibles" afirma García.
Además de los tics, los pacientes del síndrome presentan otras patologías neuro-psiquiátricas asociadas. Las más frecuentes son el trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDAH), seguido del trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), síntomas de autoagresión o el trastorno de control de impulsos.
¿Cómo se diagnostica esta enfermedad?
El diagnóstico es clínico por observación y la historia clínica. No hay una prueba de laboratorio específica para diagnóstico. Muchos pacientes con ST tienen hallazgos de electroencefalograma anormales inespecíficos, pero tiene poca relevancia.Asimismo, existe un componente hereditario. "El riesgo para los familiares de primer grado de padecer el trastorno es del 10%, o alrededor de 200 veces la prevalencia de la población general", explica María García.
Afronta el problema desde el inicio
El ST se caracteriza por una interacción de factores biológicos, psicológicos y sociales. Para afrontar este trastorno hay dos vías: tratamiento médico y tratamiento psicoeducativo.La calidad de vida del paciente depende ampliamente de factores psicosociales, por ejemplo el modo en que el paciente y los padres o cuidadores hacen frente a la enfermedad o en qué medida el paciente y su cuidador son capaces de integrarse en la vida social.
La independencia del paciente se puede incrementar si los tratamientos se diseñan para mejorar su habilidad para enfrentar su enfermedad. Las terapias individualizadas tienen por objetivo la activación de sus propias habilidades y recursos.
La especialista afirma que "el éxito del tratamiento no debe limitarse solamente al control de los tics motores, sino que debe ser multidisciplinar y tener en cuenta todos estos aspectos para que los niños puedan llevar una vida normal. Por esto se debe proporcionar información de la enfermedad no sólo a la familia sino también a los profesores, para que puedan ayudar al niño en sus problemas de aprendizaje, lenguaje, interacción social".
Proyectos y actividades de la APTT
Ésta es una asociación de ámbito nacional fundada en 1985. Con más de 25 años de experiencia la APTT tiene como objetivo principal informar y sensibilizar a los profesionales de la medicina, maestros y educadores, y a la sociedad en general mediante material escrito, conferencias y a través su página web.Asimismo, brindan apoyo a los afectados y familiares a través de diversas actividades tales como Programa psicoeducativo EDUTOUR, que permite ofrecer a los familiares y afectados un conjunto de herramientas necesarias para manejar el trastorno, o los Grupos de Ayuda Mutua, un espacio creado para fortalecer redes sociales, intercambiar puntos de vista y buscar soluciones conjuntas a problemas compartidos.
Agradecimientos a María Mercedes García, coordinadora de la Asociación Española para Pacientes con Tics y Síndrome de Tourette.
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