Durante varias entradas hemos compartido las vivencias de muchas mujeres que conviven con Endometriosis. Hoy nos gustaría dejaros con sus mensajes, su voz, sus necesidades y sus deseos.
Más información es fundamental para comprender esta enfermedad.
Mensajes desde la vivencia de la Endometriosis hacia la sociedad:
“Necesitamos el conocimiento de la misma con sus manifestaciones más habituales sería bueno para mejorar los tiempos diagnósticos.”
“Que es una enfermedad que padecemos muchas mujeres, nuestra vida diaria se puede ver afectada por este problema, creo que es necesaria mayor información y sensibilización, así como invertir más empeño en descubrir sus causas ya que cada vez son más las mujeres afectadas.”
“Que aunque parezca que no nos pasa nada, de verdad estamos enfermas, que no es un cuento.”
“Es real, existe y es muy dolorosa. No es normal sentir dolor, es una respuesta del cuerpo ante algo que no va bien, una alarma.”
“Me parece increíble que siendo una enfermedad tan grave, de hecho le llaman el “cáncer bueno” porque a priori no te mata pero puede llegar a ser muy grave, no se hagan cosas que nos ayuden, nos escuchen y que nos faciliten las cosas.”
“Que no somos débiles ni flojas. Ni hipocondríacas. Y que si que valemos mucho. Mas información en los medios.”
“Que le pasa a muchísima gente, y que si no tuviéramos que escondernos, se nos quitaría la mitad del peso de los hombros. Ah, y a la comunidad médica, que ser mimosa no implica que no te pase algo más.”
“No me lo invento, no exagero, no estoy loca, no es una simple menstruación dolorosa, es una enfermedad crónica muy dolorosa.”
“Que hay que investigar”
“Que es una enfermedad. No es tener quistes y ya está y dolor en las reglas, que implica más cosas, que no inventamos el dolor.”
“Que es una enfermedad muy extendida, dolorosa, incapacitante y que te impide engendrar en muchos casos.”
“Pido empatía, que no piensen que estamos locas, o que somos vagas o que la inflamación es porque comemos mucho.”
“Que es más q un simple dolor, que no se quita con analgésicos, que limita la vida, no puedes hacer planes ni quedar con gente por que la mayoría de los días, tener una vida normal es imposible.”
“Es silenciosa, pero existe. Nadie se inventa un dolor.”
“Que es una enfermedad que afecta mucho a la vida de las afectadas y que no se está investigando lo suficiente.”
“Que es una enfermedad y como tal debe de tratarse. Que no es algo de lo que avergonzarse en absoluto.”
“Se tiene que detectar mucho antes.”
“Que no es un problema leve, ni una enfermedad benigna, como me tiene dicho algún médico (ante lo cual me carcajeé). Pediría un poco de concienciación y empatía, y por supuesto que no nos traten como vagas, cuenteras y demás.”
“Que es una enfermedad, no una “flojera” de la mujer, y en algunos casos o momentos puede llegar a ser incapacitante. Que afecta a más del 10% de las mujeres (más prevalencia que el cáncer de mama o la diabetes); que es una enfermedad de género (solo afecta a las mujeres); que es crónica, no siempre se termina cuando te operan; que puede implicar mucho sufrimiento físico y emocional; que no hay dos endometriosis iguales (que tu prima esté fenomenal y haya tenido dos hijos no significa que a ti te vaya a pasar lo mismo. Y viceversa, que tú tengas muchísimos dolores o recaídas no significa que tu prima vaya a tenerlos); que no se conocen las causas y no tiene cura, pero que apenas se investiga; que genera muchas dudas, limitaciones e incomprensión, y las mujeres que la sufren necesitan todo el cariño y el apoyo de su entorno y de la sociedad en general.”
“Que nos entiendan porque mucha gente no sabe lo que es lo que sufrimos.”
“Que es una enfermedad incapacitante fisicamente y muy dificil de entender emocionalmente. Es como un peso que llevas encima y que sabes que no vas a soltar nunca sino que cada mes crece y crece. Te va comiendo por dentro a todos los niveles.”
“Que es una enfermedad de salud pública por su incidencia. Que nos concierne a todos que se conozca y existan unidades especializadas y campañas informativas.”
“Que no hace falta q tengas un sangrado para que te duela. Te duele también sin q estés con la regla…”
“Pido Investigación y concienciación.”
“Que se diera más información. Así las personas entenderían por lo que pasa una mujer que la padece, ya sean cambios físicos y emocionales… la mayoría de la gente no nos entiende.”
“Estamos cansadas de tener que explicar una y otra vez porque nos encontramos mal y tener que estar justificándonos siempre.”
“Necesitamos más especialistas en este tema.”
“Que los dolores que sentimos las personas con endometriosis no son inventados, que nos sentimos muy incomprendidas y que no mortifiquen a las mujeres en tener hijos porque la endometriosis afecta en la fertilidad y no es cuestión de relajarse.”
“Que afecta a mucha más gente de la que se cree, gente que convive con ella sin saberlo. No es un simple dolor menstrual y a muchas mujeres afecta diariamente en su vida social, laboral y amorosa y todo esto soportando fuertes dolores.”
“Que pregunten o lean sobre la enfermedad para no catalogarnos de cuentistas, ni digan que el dolor no es para tanto… Que sepan que te impide hacer vida normal y que no fallas a las citas por gusto.”
“No somos unas quejicas, ni vagas y que al gran dolor que sufrimos de manera física, está el dolor psicológico de que no se nos entiende y hasta a veces, se nos deja de lado por quejicas.”
“Que nos pasamos la vida luchando desde el minuto que abrimos un ojo por la mañana, para ponernos de pie…que esta situación nos deprime y nos baja la moral y más aún, cuando se nos tacha de exageradas.”
“Que al igual que existen otras enfermedades reconocidas como invalidantes, se nos reconozca a nosotras la imposibilidad de llevar una vida normal, de ser madres teniendo al final, que pagar estos tratamientos tan costosos por la saturación existente en la SS.”
“Bueno, quisiera que se hablara más del tema ya que las madres que tienen hijas con este problema no lo conocen y puedan identificar los síntomas y tengan una atención temprana.”
“Que el período no tiene q ser un suplicio.”
“La endometriosis, es una enfermedad que afecta a millones de mujeres en el mundo! no solo físicamente , si no también emocionalmente! es una carga grande que debemos llevar las mujeres que la padecemos , no sólo dolores crónicos, molestias, vómitos, operaciones, hormonas, sino tamibén incomprensión por la sociedad.”
“LA ENDOMETRIOSIS ES LA ENFERMEDAD SIN CURA, CON NOMBRE DE MUJER!”
“El mensaje que lanzaría a la Sociedad sería que la endometriosis existe y la padecen muchas mujeres, probablemente muy cercanas a ellos. Les diría a las propias mujeres que la sufren, “rompan el silencio y no traten el tema como algo tabú, conservado, reducido al ámbito familiar”. Debemos ser pioneras en concienciar y alzar la voz, si no, ¿quién lo hará por nosotras? Debemos reivindicar derechos, como la investigación, ¿cómo es posible que no haya un tratamiento? A la industria farmacéutica le sale rentable vender pastillas anticonceptivas, ¿a qué precio? Está en juego la salud de muchas mujeres. No nos podemos conformar con esa vía.”
“Por favor a los padres de niñas que sufren de intenso dolor menstrual no duden en llevarla a un especialista.”
“Es una enfermedad crónica que hay que investigar. No es normal que no entre en la seguridad social su tratamiento.”
“Que es una enfermedad importante, que afecta a muchas mujeres al punto de inhabilitarlas físicamente, que puede tener graves complicaciones, que se corren muchos riesgos, que es cara, que es causa de infertilidad en la mayoría de los casos y que no es un invento ni una exageración. Que lo pasamos realmente mal.”
“Que entiendan que es una enfermedad que a veces te mata por dentro. Aunque por fuera intentes llevar una vida normal. Que es realmente una enfermedad.”
“Tenemos impotencia de no poder ser dueñas de nuestras propias vidas marcadas por el intenso DOLOR.”
“Que no es normal el dolor, que se normalice y pase a ser como la diabetes o él asma, que todo el mundo sabe más o menos qué son , para poder tener las apoyo de la sociedad y no tener que explicarlo cada vez que te encuentras mal!”
“Yo no quiero que m entiendan o me tengan pena, yo quiero médicos especialistas que te tomen en serio y un tratamiento adecuado.”
“No somos mujeres débiles, ni quejicas. Somos enfermas.”
“Que se tome conciencia de la enfermedad, que el sistema de salud colabore en el diagnóstico y tratamiento. Que no se trate como hipocondriaca a quien lo padece. Que la sociedad deje de pensar que el dolor es normal.”
Desde Serise Sexología mostramos todo nuestro apoyo a estas guerreras que luchan cada día. Su voz es la de muchas mujeres que viven la misma historia, que necesitan comprensión, investigación, empatía y conocimiento social de su enfermedad.
Ruth Arriero. Sexóloga en Serise Sexología. Logroño. La Rioja
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“La copa menstrual”. Video-blog accesible.
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