CONOZCA LO QUE PADECEMOS DE LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO

Bueno comienzo con contarle brevemente mi padecimiento, tengo LUPUS ERITEMATOSOS SISTEMICO desde hace 19 años con los sintomas y 15 años diagnoticado, he pasado por todos los estudios, examenes, operaciones quirurgicas (17) o mas, hospitalizaciones uff muchas y ya perdi la cuenta, tambien arrastro con el varias mas enfermedadesdes como Hipotiroidismo, hipercarciuria, una severa deficiencia vitamina D, deterioro cognetivo leve, nefritis, artritis, fibrimialgia, sindrome sogje,arritmia cardiaca,  antifofolipido, hiperinsulinismos, hipertension arterial alta y baja, sindrome metabolicos, insuficiencia venosa grado IV, depresion, tuve una insuficiencia ovarica a la edad de 43 años y asi no vi mas mestruacion, he pasado por ansiendad, estado de panico, insonios, para todo eso tomo medicamentos y tratamiento medicos con especialistad, los primeros años fueron terrible para mi ya que recibi ciclofofamida durante un año, mensualmente via intravenosa, nadie me comprendia mis cambios de humores, cuando mas apoyo necesite fue cuando mas sufri ya que sentia que todos se iban mas bien alejando de mi como si tuviera algo contagioso o no tuviera nada, me puse como un globo y viendo como mi cuerpo se llenaba de estrias por tanto cortisona y asi mis hijas se fueron graduando, mi hijo que tenia 5 años cuando comence con los sintomas siempre me a conocido enferma, luego a transcurrir los años se fueron casando y una de ellas se alejo de mi y se fue a vivir sola ya que se enamoro de un hombre que hoy en dia es su exposo, y ella fue una de la que mas daño me hizo ya que ni a su graduacion ni matrimonio me invito y siempre pienso que fue porque ya su mama no era esa mujer esbelta y sana sino una mujer gorda y enferma, mi esposo estando en el proceso de saber que tenia comenzo a traicionarme y lo peor que todo en mi trabajo lo sabia ya que trabajabamos en el mismo sitio, hasta que llego un momento que se quedo con una con la que me traicioname y me toco salir adelante solita con mi hijo que era el unico que me quedo acompañando ya que era un niño todavia, bueno no me afecto tanto ya que en mi primer matrimonio saque adelante a 3 niñas yo solita ya que mi primer esposo y el padre de las tres a dame la guarda y custodia se olvido que ella existian, pero en ese tiempo era una mujer sola y podia hacerlo, en cambio con mi hijo yo estaba muy enferma y era cuando mas apoyo necesitaba, y les cuento esto es para que comprenda por todo lo que padecemos de una enfermedad como el lupus en donde necesitamos mucho apoyo de la familia y amistades, hoy en dia tomo Azatioprina 100mg, Meticorten 5mg, Plaquinol 200 mg, Glucofage XR 750, Cateol 50 mg, Glucosamine & Chondroitin, Zaldiar, Neurotin 300 mg, Concor 5 mg, Diovenor 600 mg, Euthirox 50 mg, Ebixa 10mg, Breinor 800 mg, Pantoprasol 40 mg, Alpran 2 mg, Urocit, Tryptanol o Amitriptilina Clorhidrato, Farma D 1000, Enalapril 10 mg, Genteal  gel 0,3%,Gotas Artificiales, (muchos de estos medicamentos no lo estoy tomando actualmente por que no hay aqui en Venezuela, estan agotados), bueno aqui a pesar de todo lo que me a pasado, que hay veces que me cuesta levantarme de la cama y hago todo mi esfuerzo y me levanto, sigo adelante, hoy en dia tengo 4 nietecitos de parte de mis 3 hijas, ya que todavia tengo a mi lado a mi hijo que esta soltero, mucho me veran y diran esta no tiene nada, pero es porque el lupus es una enfermedad invisible y tengo de todo y no se ve, aunque tengo mucha limitaciones para hacer las cosas que ante hacia, como limpiar, bailar, ir a la playa y tomar sol, divertime con amistades (muchas huyeron de mi) no eran realmente amigo@s, pero es triste en las malas es que sabe quienen son tus verdaderos amistades y familiares, de mi familia perdir dos hermanos menores que yo que murieron de una manera tragica, asi que solo me queda tres hijos que se acuerdan de esta madre, la mayor se acuerda de vez en cuando ya que tiene mucho trabajo y no le da tiempo, la segunda siempre tiene un mensajito y una llamada para mi y siempre esta pendiente de mi y de lo que me suceda y mi hijo que vive conmigo todavia hasta que se case y forme su propio hogar y de la tercera se alejo por completo de mi y de sus hermanos, ella vive su propio mundo y dice que no le debe nada a nadie (nose acuerda como la saque adelante para que hoy en dia tenga lo que tiene ya que humildemente le di una profesion para que pudiera defenderse en un futuro), muchos me dice que esta enfermedad da por sufrir mucho, quiza sea cierto o falso, pero yo desde que llegue al mundo a sido sufrir ya que no tuve ni niñez ni adolecencia normal como todos, me hcieron cargo de 4 hermanos y yo apenas tenia 6 años y cargue con esa responsabilidad y no solo eso, llevando maltratos verbales, fisicos y morales, de parte de mi propia madre y padrasto, ya los perdones, quiza lo hicieron por falta de conocimiento y no darse cuenta que yo era una niña que solo pedia afecto y que necesitaba vivir una niñez normal y adolecencia como cualquier niño y joven de mi edad,  pero hoy en dia a los 57 años sigo luchando y trantando de no pensar en lo que me espere cuando tenga mas edad y menos me pueda valer por mi misma y sin un compañero que me pase una pastilla cuando la necesite, esta es la triste realidad de un paciente con lupus y me toco a mi, todos pasamos por cosas, yo solo queria compartir las mias y que Dios quiera se de a conocer lo que se trata EL LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO y todo lo que arrastra con ella y si tienen algun familiar o amistad con esta enfermedad dele todo su apoyo y sobre todo mucho amor que es lo que mas necesitamos y no le pase como a mi, que hoy en dia me siento como desamparada y sola, gracias por leerme