Las enfermedades raras o bizarras son aquellas cuyas patologías tienen poco impacto en la población total. Las enfermedades raras no afectan a muchas personas pero igual puede llegar a 3 millones de españoles. También las enfermedades raras pueden encontrarse a cualquier edad.
Para ser que una enfermedad sea considerada como rara, más concretamente, sólo puede afectar a menos de cinco de cada diez mil habitantes. En el caso de las ultrararas está cifra desciende a menos de cinco por cada cincuenta mil personas.
Sin embargo, la suma de estas patologías poco frecuentes, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), asciende a cerca de siete mil, por lo que afectan a un gran número de personas, concretamente, a un 6-8% de la población mundial; es decir, aproximadamente 500 millones de personas.
Sólo en España, se estima que existen más de 3 millones de pacientes de enfermedades raras (con un gasto que puede suponer entre quinientos euros y setecientos euros de gasto mensual por familia), potencialmente mortales o debilitantes de forma crónica, de ahí que este 2013 haya sido designado Año Español de las EERR.
Por todo ello, y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y Ultrararas, recopilamos la información que hemos publicado sobre estas en facilisimo.com:
- Las Enfermedades Raras.
- Hemoglobinuria Paroxística Nocturna.
- Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa).
- Vivir con una enfermedad rara.
- Enfermedad del Pompe.
- Niños con enfermedades raras.
- Tres ejemplos de enfermedades raras en niños.
¿Conoces a alguien con alguna de estas enfermedades? ¿Crees que se debería invertir más recursos en ellas?
Imágenes: FEDER
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