Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras

Chica
Cada día, millones de familias se te tienen que enfrentar a la dura situación de tener que cuidar de alguien enfermo, con todo lo que esto supone en cuanto a la calidad de vida normal que todos esperamos tener. Pero si a esto le sumamos la incomprensión, la exclusión social e incluso sanitaria, el problema se multiplica.

 

Precisamente frente esto es contra lo que quieren luchar las diferentes asociaciones de pacientes y en especial las de afectados por las llamadas Enfermedades Raras, personas que viven aquejadas de unas dolencias menos frecuentes, pero no por ello menos importantes. Ante esto, la unión y la búsqueda de una política de acción común que trate a todos por igual y que acerque un diagnóstico más certero y temprano, es el objetivo a alcanzar. La celebración del Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras, trata de acercar posturas en este sentido.

 

?Qué son las Enfermedades Raras?

Nacer diferente del resto de la gente no es fácil y nuestro sistema aún carece de la igualdad necesaria para que todos tengamos las mismas oportunidades. Las discapacidades siguen siendo una barrera social que aleja a estas personas de una educación óptima y de un futuro con posibilidades. Sin duda, para disminuir estos daños, lo primero que ha de hacerse es conocerlos bien, y esta es la gran carencia frente a las Enfermedades Raras.

 

Dentro de esta denominación se engloban cientos de nombres de patologías tan extrañas que algunas pueden contarse por unidades. Sin embargo, muchas personas saben lo que es vivir entre el desconocimiento del propio sistema sanitario, que a veces puede tardar hasta una década en emitir un diagnóstico certero. A esto hay que añadir la falta de investigación y de presupuesto, que hace que determinados diagnósticos queden sin una solución aparente o que se tarde demasiado en encontrarla.

 

En España se estima que hay más de tres millones de afectados por 6.000 enfermedades diferentes, un grupo que necesita de una unidad político-sanitaria, social y educacional, que les permita vivir de mejor forma. En este sentido, Cristina Maestre, senadora de Ciudad Real por el PSOE y portavoz de sanidad del grupo socialista, asegura que hace falta "una mayor predisposición de la Atención Primaria, un compromiso de atención domiciliaria al enfermo y acceso a las pruebas genéticas", que pueden desvelar los misterios de algunas de estas raras dolencias.

 

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Las dificultades a las que se enfrentan

Los afectados, día a día, se tienen que enfrentar a su propia realidad, que viene marcada por una falta de información y de respuestas por parte del sistema, y por una carencia de especialistas que sepan cómo tratar su enfermedad. Frente a esto, el doctor Bartolomé Beltrán asegura que "en España hay suficientes medios, pero hace falta aunar los esfuerzos".

 

Por otro lado, estos enfermos también tienen que "costearse unos medicamentos demasiado caros porque van destinados a un público demasiado pequeño", comenta Ignacio Burgos, senador y vocal de la Comisión de Sanidad y Consumo, y a tener que pagar constantes desplazamientos a otras ciudades en busca de un diagnóstico mejor, ya que su propia comunidad, en ocasiones, carece de los especialistas pertinentes.

 

Esto último es lo que lleva, irremediablemente, a que tengamos que hablar de una falta total de equidad entre las distintas Comunidades Autónomas. Este dato es de especial importancia, por lo que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pide "un Pacto de Estado desde el punto de vista nacional y una campaña de concienciación desde la solidaridad", explica Rosa Sánchez de la Vega, presidenta de esta entidad.

 

Dibujo de papel
Médico

Un compromiso de todos

Hace dos años se publicó el Informe del Senado, aprobado por todos los partidos políticos, para que se pusiera en marcha un Plan General de Enfermedades Raras. Sánchez de la Vega destaca que, además, "se necesita una estrategia general para poner en marcha centros donde se conozcan estas enfermedades, así como acciones para la integración educacional y laboral de los pacientes".

Dicho esto, hay una necesidad de que se promueva la acción y la participación de todos los profesionales, que hoy en día, "en España no están coordinados en un grupo, sino que investigan cada uno desde su especialidad", afirma Beltrán. Pero, además de un pacto de político y un mayor compromiso del sistema sanitario, la FEDER también hace un llamamiento a la sociedad en general.

 

A través de su lema 'Somos más de 3 millones' quieren concienciar a la población para que les acompañe en una lucha que no es fácil. Para ello, han puesto en marcha la web www.masde3millones.com y una serie de acciones publicitarias con las que llamar nuestra atención y dar conocimiento de un problema que necesita de nuestra solidaridad.

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