Investigar para fomentar la esperanza
En realidad, el propio concepto de enfermedades raras es, en cierto modo, mal utilizado. Y es que, cualquier enfermedad no es más que eso: una dolencia. De lo que se trata es de humanizar el dolor al margen de cuál sea el diagnóstico concreto. El lema de este año es: “La investigación es nuestra esperanza”. Y es cierto, porque la investigación es el medio necesario para que los profesionales puedan investigar posibles soluciones.
A veces observamos este tipo de situaciones como circunstancias que nos tocan de lejos. Sin embargo, potencialmente cualquier persona puede ser víctima de una dolencia de este tipo. Y además, la salud es un bien social. Por esta razón, no solo este día del calendario, sino cualquier otro, debe ser una buena jornada de reflexión y recuerdo para colaborar con causas justas.
Las enfermedades raras tienen poca incidencia en porcentaje de población, sin embargo, el impacto en la familia que lo sufre es muy alto. En algunos casos, el diagnóstico de enfermedad rara también va acompañado de un pronóstico de vida corta. Con la angustia que ello produce.
Vivimos en una sociedad en la que el dinero mueve el mundo y los intereses económicos están presentes en muchas decisiones. Sin embargo, existen inversiones que son prioritarias: el apoyo a la investigación en salud es fundamental.
El sufrimiento de una enfermedad rara no solo está marcado por la falta de investigación, sino también, por el hecho de que en muchos casos, el inicio de la misma comienza en la primera etapa de la vida del afectado. En ocasiones, el enfermo sufre síntomas y molestias crónicas, es decir, tiene que aprender a convivir con ello, con todo lo que esto limita su calidad de vida. Todo ello hace que la enfermedad rara no solo sea un freno a nivel físico sino también, psicológico.
Conviene destacar la importancia de las asociaciones que ofrecen apoyo a las familias. Asociaciones a través de las que también se impulsan medidas de apoyo para fomentar la investigación. Es importante fomentar la investigación para fomentar un conocimiento holístico de las diferentes enfermedades, evitando ese estado de aislamiento que experimentan tantos pacientes. A nivel individual, cada persona puede tomar la iniciativa de colaborar, en la medida de sus posibilidades, con alguna fundación o asociación de apoyo. Muchas asociaciones también permiten la colaboración como voluntario, es decir, tu tiempo también suma esperanza. Ojalá que este Día de las Enfermedades Raras sea un paso hacia adelante en el camino de la esperanza común.
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