Vivir con una enfermedad rara

Hola a todos:

En España hay unos tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad rara. Esto supone muchos inconvenientes.

Para empezar, no existen tratamientos adecuados a sus dolencias, lo que limita enormemente su calidad de vida. Por otro lado, también surge un sentimiento de desesperación por no saber qué le ocurre al organismo.

Sin embargo, quizás el peor aspecto sea que, en muchas ocasiones, el resto de la sociedad no comprende una enfermedad prácticamente desconocida. No lo entienden en el puesto de trabajo, ni las amistades, ni el círculo cercano. Estas personas únicamente cuentan con el apoyo de su familia.

Al mismo tiempo, al ser casos muy concretos no existe una determinación fuerte para que se investigue sobre estas afecciones.

¿Cuál debería ser la actitud de las administraciones sanitarias hacia estos pacientes? ¿Tienes algún familiar que padezca una enfermedad casi desconocida?

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