Quiero aclarar que no se trata de exponer la vida de mi hijo al público, sino de compartir nuestra experiencia a lo largo de su diagnóstico. Sobre todo lo que me gustaría es animarte a que, por largo que sea el proceso, no desistas hasta tener un diagnóstico de tu Gastro en firme. Es fundamental en mi opinión ya que, si no, hacemos transgresiones en la dieta o quizás no nos lo tomamos tan en serio y no sabemos (a día de hoy) las consecuencias que puede tener en la salud de los sensibles al gluten.
Si quieres más información sobre la Celiaquía puedes leer este post.
En mi caso, todo empezó cuando mi hijo era pequeño, ya con 2 años comenzamos con pruebas, ya que su pediatra veía alguna posibilidad de celiaquía: talla baja, deposiciones líquidas, dermatitis atópica… La primera analítica de sangre curiosamente nos dio positivo. Sin embargo, fueron valores muy bajos y al repetirlos, siempre han dado negativo. Desde entonces y por sospecha clínica, hemos repetido la analítica de sangre cada año.
No es hasta marzo de 2019 cuando empezamos a notar un cierto empeoramiento. Síntomas tales como gases, baja talla, diarrea, dolor abdominal fuerte… nos hacen acudir al Gastro – Pediatra. En ese momento y ya que yo soy Celiaca, nos mandan las siguientes pruebas:
Analítica de sangre para ver los anticuerpos de la celiaquía. Pero además, le miran ácido fólico, B12, prealbumina (me explican que este es para ver si hay desnutrición). En definitiva, una analítica bastante completa.
Ecografía abdominal.
Analítica de heces.
Prueba genética de celiaquía. (pincha el enlace si quieres más información sobre el diagnóstico de la celiaquía)
Lo único que da positivo es la prueba genética. Esto quiere decir que tiene la predisposición a desarrollar la enfermedad celiaca, pero no quiere decir que lo haya desarrollado ya. Con estos resultados, donde todo está aparentemente normal (algunos marcadores de la sangre están un poco alterados). Pero ante mi insistencia y el malestar del niño así como la prueba genética positiva, decidimos hacerle una biopsia del intestino delgado para ver si hay atrofia en las vellosidades (prueba irrefutable de que eres Celiaco).
La biopsia da negativo para Celiaquía*, pero positivo para Helicobacter Pyloris. Es una bacteria bastante molesta pero que con un tratamiento de antiobiótico de 2 semanas, un mes de protector gástrico y probióticos.
*Parece negativa aunque no le han hecho una prueba nueva que se incluye en el actual protocolo: citometría de flujo de las biopsias duodenales. Tienes más información sobre esta prueba en la web de www.singlutenismo.com . Parece una prueba bastante interesante así que nos estamos planteando llevar las muestras a un laboratorio donde le hagan esa prueba.
Después del mes de tratamiento, debíamos hacer una prueba llamada «prueba del aliento» para comprobar si el Helicobacter estaba eliminado.
Tras las primeras 3 semanas del tratamiento, en pleno verano, mi hijo empieza a empeorar. Tiene episodios de gases a diario, deposiciones muy diferentes a cualquier etapa anterior (y con un olor muy característico). Comenzamos dieta blanda pero tras dos semanas, no mejora y decidimos quitarle el gluten.
Si bien esto pudiera parecer un error por nuestra parte como padres, la doctora me había explicado que si tras eliminar el Helicobacter, no mejoraba, eliminaríamos el gluten. Lo que hicimos fue adelantar este paso (sí, sin la confirmación de que la batería estuviera muerta). No es el mejor ejemplo, pero tampoco he querido entrar en detalles en la situación de mi hijo durante esas dos semanas, pero eran muy malas.
Siguiendo la dieta sin gluten, comenzamos a notar mejoras. Pasado un mes, tenemos cita de nuevo con la Gastro – Pediatra y me confirma que el Helicobacter está erradicado. Le explico en detalle todo lo que acabo de comentar y me explica lo siguiente:
Con el protocolo de diagnóstico de Celiaquía actual, al no tener lesión en las vellosidades del intestino (aunque no le han practicado una de las pruebas), no le puede diagnosticar la Enfermedad Celiaca. Sin embargo, teniendo la prueba genética positiva, sintomatología y mejora tras la eliminación del gluten de la dieta, su diagnóstico es de Sensibilidad al Gluten no Celiaca.
*Aquí tienes más información sobre el diagnóstico de la celiaquía.
Yo no soy médico, pero no me puedo aguantar las ganas de dar mi opinión. Si la celiaquía es una enfermedad que se desarrolla en individuos genéticamente predispuestos y mi hijo tiene esos genes, ¿cómo es Sensible al Gluten y no celiaco? Yo no lo entiendo muy bien y creo que falta mucho por seguir investigado y mejorando el proceso de diagnóstico.
Lo que sí está claro es que la Sensibilidad al Gluten (que no son intolerantes) tiene el mismo tratamiento que los Celiacos: estricta dieta sin gluten de por vida. Así que, lo llamamos como lo llamemos, seguimos la misma dieta.
Me encantaría oír tu historia o tu opinión sobre el proceso de diagnóstico de la Celiaquía o Sensibilidad al Gluten. ¡Te espero en comentarios!
Esta entrada fue escrita por Adriana Aparicio también autora de funtimeingles.com que ahora trae su contenido a Manualidades Sin Gluten.
Fuente: este post proviene de Manualidades Sin Gluten, donde puedes consultar el contenido original.
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