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La familia y las enfermedades crónicas

electrocardiograma
Cuando alguien que amas se enferma tu mundo se viene abajo. Puede que no sepas ni como te llamas sin embargo te plantas frente a tu ser querido y sin saber qué decir o qué hacer simplemente estás.

Hace un par de meses, escribí un post sobre lo que debes y  no debes hacer cuando tu familiar enferma. Si aún no lo conoces, da clic aquí: Cuando alguien que quieres está enfermo. El decálogo es lo que me hubiera gustado que alguien me dijera cuando mi cavernícola se enfermó. Algo así como los pasos a seguir. Sin embargo esto de las enfermedades no funciona así, no hay un libro que te diga el cómo debes reaccionar y no hay una serie de pautas o normas de lo que que hay que hacer o decir.

El enfrentarte a la enfermedad de tu ser querido, es como entrar en una habitación oscura sin saber lo que puedes encontrar dentro.

Y como siempre pasa cuando te enfrentas a algo desconocido te da miedo, te aterras y cuando el miedo se apodera de ti, tienes una fracción de segundos para reaccionar. Para decir “venga sí se puede” o “ni madres, no le entro.”

No te diré lo que debes hacer, eso depende de ti. Aquí no se trata de juzgar tu decisión y tienes todo el derecho de decir no puedo. En mi cabeza quedarse y luchar hasta el final es algo que cualquier ser humano tendría que hacer. Es un deber ser. Es como una punzada en el corazón que te dice hazlo. No importa qué, sólo hazlo.

Si decides quedarte, puedo garantizarte que el paciente tiene ya, algo de terreno ganado, y es que el apoyo de la familia es vital.

Como la vida misma, la enfermedad tiene sus etapas de reacción. Yo lo veo como una pérdida, una muerte, y hay un duelo por el cual hay que pasar, y como todo duelo, la enfermedad para las familias consta de varias etapas: negación, rabia, miedo, dolor/pena, aceptación y reconstrucción de la vida.

Lo primero que pasa cuando te enteras que tu familiar está enfermo y te enfrentas a esas dos palabras que no conoces “enfermedad crónica” es negarlo. Esto no puede estar pasando, ¿cómo me puede pasar esto?, ¿por qué a mi?, no es verdad, pero ¿qué he hecho yo para que pase esto?, etc.

Cuando esto sucede, te mantienes al margen de la situación. Tu sentido de autodefensa te lleva a ocuparte de mil y un cosas con tal de no estar donde debes estar. No prestas atención a lo que dice el médico y dejas toda la carga informativa al paciente.

Te niegas a la enfermedad, al tratamiento, al cuidado, a las situaciones de riesgo, a las reglas. Te niegas a una realidad: tu familiar está enfermo y te necesita.

Pasas de la negación a la rabia en cuestión de segundos, buscas culpables hasta por debajo de las piedras. Tu entorno familiar se ha venido abajo y para ti, alguien tiene la culpa, alguien tiene que pagar por ello.

Y así, se te va la vida, negando, culpando, enojándote con todo y todos, principalmente con el enfermo. Aquel que te necesita más que nunca.

El miedo no anda en burro, decía mi abuela. Y ante todo aquello que no conoces, el miedo rápidamente se apodera de ti. No conoces la enfermedad y sólo te imaginas un posible y trágico desenlace.

Entre la negación a la enfermedad, la rabia hacia alguien o hacia ti, el miedo de saber que puede morir, el dolor y la pena que te causa verlo sufrir, sucede que no puedes ayudarlo como se debe. No lo cuidas y si está en tus manos dejas que haga lo que quiera porque para ti quizá no esta del todo enfermo y tu miedo a perderlo te lleva a decir que haga lo que quiera mientras sea feliz. No prestas atención a los cuidados y ni siquiera te atreves a ser sincero con los tuyos. Es común que cuando los familiares no aceptan la enfermedad de su ser querido mientan sobre el diagnóstico, sobre su enfermedad y todo lo que esto significa.

Al no aceptar la enfermedad, no prestas atención al nuevo estilo de vida al que el paciente debe someterse.

Mi esposo es trasplantado de hígado. Tiene terminantemente prohibido beber alcohol. Antes del trasplante, antes de la enfermedad, le gustaba beber y mucho. Y ahora, ¿cómo crees que debe ser mi actitud ante esto? Ir a cuanta reunión social y beberme hasta el agua de los floreros o limitar mi consumo de alcohol. ¿Cuál reacción crees que deba ser la ideal? ¿Qué acción suma? ¿Qué acción resta? Y lo más importante ¿Qué acción le ayuda?

Tu labor como familiar de un enfermo crónico, es aceptar la enfermedad, aceptar el cambio, aceptar esta nueva vida que no entraba en tus planes. Y todo debe ser muy rápido. Entre más tardes en asimilarlo, menos podrás ayudar.

Los familiares deben conocer a fondo el diagnóstico, el tratamiento, los cuidados y lo más importante, las acciones y dolencias que prendan los focos rojos. Quién mejor que tú, para darse cuenta si algo no va bien.

No se vale decir no sé porque entre el doctor, las enfermeras, el mismo paciente y las mil y un páginas sobre salud que puedes encontrar en Internet tienes opciones suficientes que te podrán ayudar a entender, comprender y sobretodo que te llevarán a reaccionar de la mejor manera ante cualquier circunstancia.

Los cambios siempre dan miedo sobretodo cuando no  los esperas, cuando las cosas no son como te lo imaginas y cuando esa persona a la que amas de un día para otro se colapsa pero sabes, la mejor parte es que con tu ayuda todo saldrá mejor. Créelo porque es así.

En un inicio te conviertes en juez y parte, eres los ojos de los médicos y lo más importante eres esa parte racional que está al pendiente de todo. El enfermo ya tiene demasiado en qué pensar, en qué hacer y lucha contra sus propios demonios cada día así que te toca estar ahí, presente y consciente de cada situación.

estetoscopio
Apóyate en los doctores ellos conocen la enfermedad a fondo y no te dejarán con ninguna duda. Las enfermeras son lo mejor, si tu paciente llega a estar hospitalizado ellas conocen el día a día a la perfección, conócelas, platica con ellas y lo que no sepas pregunta.

Tu vecina quizá conoce a alguien que a su vez conoce a alguien que es amigo de alguien que tiene lo mismo que tu familiar enfermo y que se curó con x cosa. No te diré que no les hagas caso pero nadie mejor que los doctores para decirte lo que pueden y no pueden hacer. Cree en ellos y pide que te hablen siempre con la verdad. Entre más rápido te enteres de lo bueno pero sobretodo de lo malo, podrás reaccionar de mejor manera.

Los médicos no mienten y si te dicen que el tratamiento es 1, 2 y 3 y la medicina es a, b y c y los cuidados son x, y y z, no es tan difícil no le tienes que buscar tres pies al gato se siguen las reglas y listo. No hay necesidad de negar o dudar de lo que te están diciendo. Y si dudas, busca una segunda opinión. Pero una vez que tengas esa opción, debes creer en lo que te dicen, déjate de experimentos que sólo pueden causar daño. La ciencia es la ciencia y cree en ella.

El paciente siempre tiene la primera y la última palabra. Es su enfermedad, es su tratamiento, es él quien lo sufre. Y si decides quedarte a su lado apóyalo cuando las cosas se le olviden, dale la mano cuando tenga miedo, dile que todo saldrá bien, que puede con esto y que aunque no lo entiendas porque no sabes lo que siente estás ahí para lo que necesite. Él ya lucha con su enfermedad, con sus demonios, con sus culpas y tu trabajo es ayudarlo a que no luche contigo. Cierra los ojos y piensa ¿Qué debo cambiar, para verdaderamente ayudarle?

Esto no es tu culpa ni siquiera es culpa del paciente. No te auto castigues y deja de pensar en lo que pudiste haber dicho o hecho para evitarlo. Acércate a tu familia, busca apoyo y habla, habla, habla. Es probable que no puedas o no quieras hablar con el paciente porque eso significaría quizá asustarlo con todo lo que esto te está causando. Si así lo sientes no lo hagas, pero no te quedes nada guardado. Hay asociaciones y grupos de apoyo de casi todas las enfermedades crónicas, acércate y platica con ellos. El paciente tiene medicación para su mal y tu no, así que no dejes de cuidar y ver por ti, por lo que necesitas y lo que te duele. Si estas fuerte podrás ayudar.

La enfermedad crónica es un mal que puede afectar a cualquiera, nadie está exento y como el 90% de las cosas que pasan en la vida, es algo que no puedes controlar. Pero puedes controlar tu reacción y sobretodo puedes dejarte llevar por eso que es más fuerte que tu y que yo. Déjate llevar por ese cariño, por ese amor y verás que no te pesará.

Al final, todo acabará bien y si no acaba bien es que aún no es el final. 

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