A menudo existen enfermedades que posiblemente no estamos familiarizados hasta que escuchamos de un conocido, amigo o familiar que lo padece y comparte su experiencia con otros; hoy les escribo este artículo en colaboración con ALS Therapy Development Institute Donation
La esclerosis lateral amiotrófica (E.L.A), a veces llamada enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurológica progresiva, invariablemente fatal, que ataca a las células nerviosas (neuronas) encargadas de controlar los músculos voluntarios.
Comencemos con el caso de Sarah Coglianese la cual fue diagnosticada con esclerosis lateral amiotrófica, tenía 33 años; su hija Scarlett tenía sólo dos años. Mientras Scarlett estaba aprendiendo a dar sus primeros pasos, Sarah comenzaba a usar muletas, y luego una silla de ruedas.
Sarah escribe: “Al principio, me preocupaba mucho por mi incapacidad, pensaba que iba a fallar como madre. Entonces algo inesperado comenzó a suceder. Las cosas que no podía hacer por ella, las empezó a hacer por sí misma. Cuando tenía 2 años, se vistió. A los 3 años, ella estaba abriendo puertas para mí y ayudando con las compras. A los 4 años, ella podía hacer un quiche, luego dobla la ropa y hasta limpiaba su habitación. A veces, ella tomaba la escoba y el recogedor de polvo y comenzaba a barrer el piso sin nadie habérselo pedido. Si mi pie se desliza fuera de la silla de ruedas, ella caminaba indiferente y lo volvía a colocar en su lugar”.
La esclerosis lateral amiotrófica o enfermedad de Lou Gehrig es una de las peores enfermedades que conocemos. En las personas que padecen esta enfermedad, las neuronas motoras se deterioran conduciendo a una debilidad muscular y parálisis. Cada 90 minutos, alguien es diagnosticado con E.L.A, y la mayoría de la gente vive 2-5 años después de sus primeros signos de enfermedad. Actualmente no hay tratamiento ni cura.
En 2015, Sarah comenzó a compartir la etiqueta #WhatWouldYouGive, una campaña nacional que desafía a las personas sanas a renunciar a una habilidad (por ejemplo, las voces, los brazos, las manos, las piernas) para entender cómo podría ser la vida con (E.L.A) y concienciar y financiar la investigación. La experiencia de Sarah con E.L.A y su maternidad le lleva a creer que su enfermedad en última instancia hará que su hija sea más fuerte, más valiente, amorosa y empática, algo que todos esperamos para nuestros hijos.
Muchas blogueras nos hemos unido para ayudar al Instituto de Desarrollo de la Terapia de la E.L.A (ALS TDI) una organización sin fines de lucro 100% de biotecnología centrada en encontrar un tratamiento y cura y para crear conciencia de la enfermedad y recaudar fondos para la investigación.
Creemos en los esfuerzos para la investigación de ALS TDI y específicamente en AT-1501, un fármaco muy prometedor que podría cambiar la trayectoria de esta enfermedad. AT-1501 está estudios clínicos, pero se necesita fondos para avanzar con con las investigaciones. El año pasado, se recaudó $15,000 a través de la campaña #WhatWouldYouGive.
El objetivo de este año recaudar 50.000 dólares para ayudar que la esclerosis lateral amiotrófica sea algo del pasado!
Para mayor información te anexo la pagina para donaciones ALS Therapy Development Institute Donation
** Sigue la conversación en las redes sociales a través de la etiqueta #WhatWouldYouGive #EndALS **
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