La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del Sistema Nervioso Central (SNC) de carácter crónico, degenerativo y progresivo, que se caracteriza por la muerte progresiva de las motoneuronas centrales y periféricas. La afectación es principales a niveles de movilidad voluntaria, por lo se preservan las funciones cognitivas, esfinterianas y sexuales.
Afecta mayoritariamente a varones, apareciendo entre 1-2 casos por cada 100000 habitantes/año. La edad de inicio promedio es de 56 años, aunque su rango de presentación oscila entre los 20 a 80 años. Suele constar de una aparición esporádica, aunque un 10 % de los casos tienen un carácter hereditario familiar.
Sintomatología de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La sintomatología asocia alteraciones típicas de la motoneurona superior e inferior, aunque en sus fases iniciales pueden pasar desapercibidos los síntomas debido a si comienzo sutil.
Signos de la motoneurona superior:
Enlentecimiento del habla.
Espasticidad.
Hiperreflexia.
Signo de Hoffman.
Signo de Babinski.
Signos de la motoneurona inferior:
Atrofia muscular.
Fasciculaciones.
Debilidad muscular.
Conforme se produce la evolución de la enfermedad, los pacientes comenzarán a sufrir el síntoma que más limitación y problemas físicos provocará, el fallo respiratorio, debido a la debilidad de los músculos respiratorios. En ocasiones, se complicará con la incapacidad para respirar por si solos, dependiendo de un respirador artificial para su mantenimiento con vida.
Existe un mantenimiento de las facultades mentales, órganos de los sentidos, esfínteres y función sexual. Esta ausencia de deterioro intelectual, provoca que la mayoría de pacientes cursen con estados depresivos.
Diagnóstico médico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. (ELA)
El diagnóstico médico se realizará en base al diagnóstico diferencial (eliminación de otras posibles patologías que cursen con un cuadro clínico similar) y los siguientes puntos:
Historia clínica: se atenderá a preguntas de interés clínico (síntomas y señales que apunten a la patología) y exploración neurológica que denote alteraciones propias de las motoneuronas superiores e inferiores.
Electromiografía: deberá de mostrar una disminución de la actividad eléctrica muscular.
Resonancia magnética: frecuentemente normal, por lo que se utiliza para remarcar el diagnóstico diferencial con patologías como tumor de médula espinal, hernia discal cervical o espondilosis cervical entre otros.
Diagnóstico diferencial: se han de excluir otras causas que cursen con síntomas similares como es la Esclerosis Múltiple (EM), la deficiencia de vitamina B12, la neuropatía motora multifocal, síndromes paraneoplásicos, intoxicación por plomo y la poliomielitis.
Tratamiento rehabilitador y de fisioterapia en la ELA
El abordaje de la ELA se va a realizar de una forma multidisciplinar al igual que el resto de enfermedades neurodegenerativas. Por ello, es importante que todos los profesionales conozcamos la labor del resto de compañeros del equipo sanitario que van a coadyuvar en los objetivos de tratamiento, que serán:
Disminuir la progresión de la sintomatología del paciente.
Tratar los síntomas presentes.
Mejorar su calidad de vida (facilitando las transferencias, independencia del paciente, etc.).
Tratamiento por parte del Equipo médico
Se encargará principalmente del control de la evolución de los síntomas del paciente y del abordaje farmacológico de éste. Podremos encontrar que se le suministrarán medicamentos como el Riluzole como tratamiento propio de la ELA, así como la coenzima Q10, vitamina C y E, beta-carotenos y ácido lipoico que disminuyen la progresión de la ELA. También se podrán encontrar tratamientos sintomáticos como el baclofen (espasticidad) o el diazepan (relajante muscular) entre otros.
Tratamiento de Enfermería
La enfermería se encargará principalmente de los cuidados básicos presentes en personas de este tipo, cuya respiración y alimentación se verán alterados. Asimismo, el cuidado de las úlceras por presión y otras consecuencias relacionadas con la inmovilidad, serán tratados y abordados mediante el equipo de enfermería o auxiliares de enfermería.
Tratamiento por parte del Logopeda/foniatra
Debido a las alteraciones y trastornos en la deglución y lenguaje típicos de estas personas, es importante disponer de un logopeda o foniatra en el equipo que se encargue específicamente de abordar dicha sintomatología. Sus funciones serán mejorar el habla del paciente en la medida de lo posible, atendiendo a las limitaciones respiratorias y de movilidad que presenta, al igual que se encargará de facilitar la alimentación bucal mientras ésta sea viable.
Tratamiento por parte del Psicólogo/neuropsicólogo
Como se ha explicado anteriormente, las funciones cognitivas habitualmente se preservan en este tipo de pacientes, por lo que es habitual que coexistan estados de depresión y ansiedad ante la evolución normal de la enfermedad. De esta forma, la psicóloga se encargará de abordar éstos trastornos emocionales, buscando la mejora de ellos, ya que en la medida que el paciente se encuentre más fuerte emocionalmente, más se implicará en las diferentes áreas de tratamiento, y por tanto, mejor será el trabajo de éste. Asimismo, se encargará también del abordaje del entorno familiar y la posibilidad de disponer de programas de respiro familiar y/o grupos de apoyo.
Tratamiento de Terapia ocupacional
Los terapeutas ocupacionales se encargarán de abordar las limitaciones funcionales del paciente, colaborando muy directamente con el equipo de fisioterapia.
Una de sus funciones primordiales será la de buscar el correcto desarrollo de las actividades bimanuales de la persona, buscando su autonomía durante el mayor tiempo posible y facilitando el desarrollo de éstas. Se encargarán también de enseñar al paciente el manejo de la marcha con las diferentes ayudas técnicas (bastones, andador o silla de ruedas, dependiendo de la fase de la enfermedad), incorporación de ayudas técnicas para el desarrollo de las actividades de la vida diaria (calzadores, elementos específicos para alimentación, etc.), enseñanza de las transferencias, adaptación del entorno eliminando las barreras arquitectónicas, etc., buscando en todo momento la facilitación de la autonomía en el entorno social, doméstico y laboral en la medida de lo posible.
Tratamiento de Fisioterapia en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Cuando un paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica acude a nuestra consulta de fisioterapia, debemos de establecer primeramente las diferentes etapas del proceso de atención fisioterápica:
Examen y evaluación: valoraremos las disfunciones que presenta el paciente y que pueden ser susceptibles de ser abordadas mediante el tratamiento fisioterápico (debilidad muscular, limitación de movilidad, marcha, espasticidad, etc.), atendiendo también a los informes de otros entornos sanitarios que ya hayan evaluado al paciente.
Diagnóstico de fisioterapia.
Pronóstico: es importante que atendamos al pronóstico que tiene el paciente, y los períodos en los que buscamos conseguir los objetivos del tratamiento. Pondremos el común los objetivos que buscamos conseguir con el paciente y las personas al cargo del mismo, atendiendo también a las necesidades que ellos nos presenten y sean abordables (por ejemplo, la mejora de las transferencias para no sobrecargar físicamente a un familiar).
Intervención de fisioterapia.
Objetivos de fisioterapia
Los objetivos de la intervención fisioterápica serán:
Mejorar y/o recuperar los trastornos sensitivos y motores:
Normalizar el tono muscular, postural y la sensibilidad.
Prevenir contracturas y/o deformidades.
Facilitar las transferencias.
Facilitar patrones funcionales de los miembros y tronco.
Disminuir disfunciones orofaciales (en colaboración con logopeda).
Facilitar actividades bimanuales (en colaboración con el terapeuta ocupacional).
Mejorar y/o recuperar los trastornos neuropsicológicos:
Atender y trabajar en las sesiones posibles alteraciones de atención y memoria.
Desarrollar actividades que intervengan sobre la orientación temporo-espacial y esquema corporal.
Mejorar y/o recuperar trastornos emocionales como la depresión mediante actividades terapéuticas lúdicas para el paciente.
Técnicas de fisioterapia en la ELA
Es importante que enfoquemos el tratamiento de fisioterapia atendiendo a los objetivos que buscamos conseguir con el paciente, y siempre enfocándolo a las alteraciones propias de cada uno.
Los fisioterapeutas principalmente nos vamos a centrar en el objetivo de mejorar y/o recuperar los trastornos sensitivos y motores, e intentaremos que en desarrollo de las terapias para lograr éste se incluyan aspectos que aborden también los aspectos neuropsicológicos.
Para ello tenemos multitud de técnicas, pero nos vamos a centrar en las siguientes:
Cinesiterapia/hidrocinesiterapia:
Dependiendo de la fase en la que se encuentre el paciente utilizaremos las diferentes técnicas de cinesiterapia (pasiva, activo-asistida, activa o forzada), favoreciendo siempre la cinesiterapia activa o activo-asistida para lograr una mayor autonomía. Con ella buscamos mejorar la movilidad, el tono muscular y prevenir las deformaciones articulares, entre otros.
Podremos ayudarnos del medio acuático en todo momento, que facilitará algunos movimientos y ayudará a favorecer los que vayan en contra de la fuerza de empuje, combinando así ejercicio aeróbico y de fuerza, y resultando más lúdico para el paciente en la mayoría de las ocasiones.
Estiramientos:
Se utilizarán para la flexibilización y movilización de los segmentos corporales, así como para el estiramiento de los músculos que presenten mayores grados de espasticidad.
Termoterapia:
Crioterapia: para disminución de la espasticidad, efecto antiinflamatorio o antiálgico.
Calor: aumento de la circulación, antiespasmódico, relajante, y antiálgico (sobre todo en fases más avanzadas).
Masoterapia:
Tendrá múltiples efectos, por ello podremos aplicar diferentes técnicas con la finalidad de facilitar la circulación de retorno venoso, disminuir la excitabilidad muscular o incluso inducir un efecto relajante y sedativo en aquellos casos de nerviosismo habitual. Es habitual incorporar las técnicas de relajación progresiva o la autorrelajación de Schultz en los casos de nerviosismo, para así tranquilizar al paciente tanto psíquica como físicamente.
Ejercicio aeróbico de bajo impacto:
Es importante que abordemos con el paciente el trabajo de ejercicio aeróbico, buscando siempre una mejora de la fatiga a la vez que tenemos en cuenta la misma. De esta forma buscamos que el paciente trabaje actividades como la marcha, la natación o andar en bicicleta, que además de mejorar su función pulmonar, aumentan su fuerza muscular (principalmente en los músculos no afectados), mejora la salud cardiovascular y mejora los trastornos emocionales como la ansiedad o la depresión.
Equilibrio y coordinación:
Estos dos aspectos se verán muy alterados en los pacientes con ELA, por lo que debemos de atender al abordaje de éstos en diferentes entornos y situaciones. Por ello, realizaremos ejercicios de equilibrio de brazos y piernas, bimanuales, con ojos abiertos y cerrados, sobre superficies estables e inestables, todo ello con la finalidad de que el paciente pueda desarrollarse correctamente en tu entorno. Será importante realizar alguna sesión de tratamiento de equilibrio y coordinación en su entorno, atendiendo a los diferentes estímulos que presenta en éste y que le resultan más dificultosos para su día a día, abordándolos así de forma más directa.
Fisioterapia respiratoria:
Las alteraciones respiratorias son las que más complicaciones provocan en el paciente con ELA, ya que debido a la progresión propia de la enfermedad, el sistema respiratorio tiene un déficit inicialmente restrictivo, que con la evolución combina un proceso obstructivo debido al acumulo de secreciones o infecciones respiratorias de repetición.
En fases iniciales haremos una educación respiratoria del paciente, le explicaremos las complicaciones respiratorias propias de la enfermedad en el desarrollo propio de ésta, y abordaremos aspectos como la correcta respiración diafragmática, insistir en respiración naso-nasal, enseñar técnicas de drenaje de secreciones de vías aéreas, ejercicios de relajación para normalizar la frecuencia respiratoria, ejercicios de flexibilización de la caja torácica y aumento de la capacidad pulmonar (mediante ejercicio aeróbico y uso del incentivador). También será nuestra función insistir sobre una correcta hidratación y educar al paciente para realizar periódicamentelimpiezas nasales con suero fisiológico ante la posible presencia de secreciones en vías aéreas altas
Cuando se manifiesten las alteraciones respiratorias donde la colaboración del paciente sea más limitada, hemos de abordar el drenaje de secreciones para prevenir complicaciones serias como son las bronquitis o neumonías de repetición, y buscaremos mejorar la función pulmonar en la medida de lo posible manteniendo flexible la caja torácica y haciendo periódicamente sesiones de drenaje de vías aéreas.
Estefanía Paz Fernández
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