He marcado en negrita mi pregunta favorita. Me gusta que ese haya sido su mejor momento. ¡ADMIRABLE!
Gracias Pablo, millones de gracias.
Todo un honor para mí presentaros a Pablo A.Barrero:
¡Hola Sandra! Es un honor el que hayas pensado en mí para ser entrevistado en tu maravilloso blog Sandra Sin Gluten. Es un gran placer personal poder colaborar en lo que pueda con vuestra causa. Toda causa es la causa de todos.
1.- Pablo, ¿cuándo eras pequeño, tú te imaginabas que te ibas a convertir en la esperanza de muchos? Muchos, entre los que me incluyo, porque ya sabes que yo tengo un hermano con Síndrome de Down.
Cuando era pequeño me pasaba horas y horas viendo la televisión y obsesionado con el cine. Muchísimas veces mis padres la desconectaban para que no la viera (en aquel entonces sólo habían dos canales). Siempre me decían que ver tanta televisión no era bueno y me "castigaban" sin ella. Pero yo era cabezota y me las ingeniaba para verla. Soñaba con ser un artista, con ser rompedor y provocador, con formar parte de ese mundo de la televisión y el cine, con crear visualmente las ideas que tenía en mi cabeza y contar historias a través de imágenes. Mi sueño, aunque parezca un poco tonto ahora, era llegar a ser un director famoso en todo el mundo y ganar uno. Deseaba ser alguien que generara un impacto mundial y hacer historia. Y por eso acabé estudiando comunicación, cine y televisión.
A veces hay que tener cuidado con lo que se desea. Los años pasaron. Comencé a labrarme un camino como artista visual. Y cuando tuve que dejar de lado esa parte tan importante de mi vida para cuidar de mi madre, pensé que ese iba a ser el fin de tantos años de esfuerzo, gasto económico y lucha. Estaba convencido de que nunca más podría volver al mundo de la comunicación. Y me sentí que había fracasado, de alguna manera. Comencé entonces mi blog como una vía de escape, como un medio a través del cual compartir con otros cuidadores mis sentimientos y vivencias e información. Me lo tomaba con calma. No era una responsabilidad. No era un trabajo. Era un mero hobby. Alrededor de un año y medio de fallecer mi madre me puse a escribir un libro mientras me dedicaba a ella a tiempo completo. El libro era mi mayor motivación creativa en ese momento y mi mayor ilusión era verlo publicado. Nunca pensé en ventas, ni en ser conocido, ni tan siquiera en crear una fundación. Solo aspiraba a crear algo que pudiera serle de utilidad a otros cuidadores. Mi intención no era seguir, ni meterme de pleno en la lucha, ni querer ya generar un impacto en el mundo.
Lo que vino después ni yo mismo he sido capaz de entenderlo. Jamás me hubiera podido imaginar que llegaría hasta donde he llegado en este camino de batallar con toda mi alma por una causa. La mía es la de los cuidadores y ex cuidadores de seres queridos con Alzheimer y otras demencias. ¿Soy un referente? Creo que lo puedo haber sido en cierto momento. Pero ya no lo soy. He sembrado mucho pero poco ha germinado. He hecho unas cosas bien y otras mal. Lo he intentado que es lo importante. Y ahora, a la vida no le pido más que lecciones de humildad y que sean otros los que recojan el testigo y sigan sembrando.
Me emociona que me digas que soy tu esperanza. No soy la esperanza ni de muchos, la de unos pocos igual. Puedo haberlo sido en cierto momento, pero pienso que ya no lo soy en absoluto. No me necesitáis para luchar por ese poder y esos derechos que tanto os merecéis y os pertenecen. Sois muchos y muchas los que unidos podéis conseguirlo. Cada vez estoy más convencido de que ha llegado la hora de que me retire. Los cuidadores y ex cuidadores ya no me necesitan.
2.- ¿Crees en el destino? Es que creo que ha sido él quien ha puesto el Alzheimer en tu camino. ¿A que no ha sido casualidad?
Nadie nunca antes me había hecho una pregunta tan espiritual. Sabemos que las causas y enfermedades que nos afectan a todos por igul, están por encima de creencias e ideologías. A mí me importan las personas y sus problemas. Yo sólo veo seres humanos hermanos. Qué cada uno piense como guste. El respeto hacia el prójimo es lo más importante. Pero si me preguntas como Pablo y no como Diario De Un Cuidador, te diré que creo en el destino. Creo en una energía universal creadora e inteligente (que cada uno la llame como quiera, yo no le pongo nombre). Creo en el alma, en el que somos energía y en la reencarnación. Creo que entre vida y vida, junto a maestros ascendidos, planeamos nuestra siguiente existencia y somos nosotros mismos los que nos imponemos los retos y obstáculos para crecer espiritualmente. Y sí, creo que la vida me ha puesto el Alzheimer como una montaña de grande en medio de mi camino como reto para escalarla, para aprender a ser más humano y compasivo. Para saber lo que significa el sacrificio voluntario y el amor incondicional.
Si no hubiera estudiado comunicación, ¿hubiera habido blog, libro, fundación, etc...? Lo dudo. Así que cuando miro atrás veo perfectamente el hilo de acción/reacción y como el destino y la vida me han ido llevando por el camino que debía tomar.
3.- ¿Sabes cuánto cuesta un kilo de pan?
Un kilo de pan cuesta en España entorno a los 2,78. Una barra de pan convencional unos 0,36.
4.- ¿Y un kilo de pan sin gluten?
Un kilo de pan sin gluten no sé lo que cuesta pero una barra de pan sin gluten entorno al 1,80. El informe que compara los precios de una treintena de productos con y sin gluten en distintas comunidades autónomas de este país. Las diferencias más significativas se dan en el pan rallado (553% más caro el producto sin gluten) el pan tostado (540%), el pan de molde (420%), la barra de pan (448%), la base de pizza (434%) o los macarrones (411%).
Reconozco que he tenido que tirar de Google para saberlo. ¡Con la de veces que tu madre me lo ha dicho!
5.- ¿Cuándo fue la primera vez que supiste que existía la Enfermedad Celíaca?
Había oido hablar de la enfermedad celíaca hace mucho tiempo. No sé cuánto la verdad. Quizá desde que cuidaba de mi madre. Tenía los intestinos irritables y muy sensibles y entre una de las cosas que probé fue un cambio de alimentación a productos sin gluten. Yo el pan se lo hacía con harina de maíz, por ejemplo. Pero los precios de la bollería y otros productos sin gluten eran desorbitantes. El comer sin gluten no tiene que ser visto como una tendencia o moda. Tenemos que concienciarnos de que ante todo ese tipo de alimentación y productos están hechos específicamente para personas cuyos cuerpos no pueden asimilar los derivados del trigo u otros cereales.
6.- ¿Crees que la sociedad está lo suficientemente concienciada?
No. Creo absolutamente que no lo está. Y debería estarlo.
7.- ¿Qué opinas de los precios de nuestros alimentos especiales? ¿Crees que deberíamos tener ayudas como en el resto de Europa?
8.- ¿Te gusta el fútbol?
Honestamente, no. Jajajaja.
9.- ¿De qué equipo eres?
De ninguno.
10.- ¿Qué te parece eso de que algunos deportistas profesionales sigan la dieta sin gluten para tener más rendimiento?
Pues no lo había leído la verdad. No lo sabía que hicieran eso. Tú eres la entendida en el tema. ¿A ti qué te parece? ¿Os ofende? Si puedo serte sincero, cuando le cambié la alimentación a mi madre yo comía lo mismo que ella para no andar haciendo cosas distintas para dos. La verdad es que dejar el gluten me sentó muy bien. Pero con eso no estoy justificando nada. Como he dicho, ante todo esos productos son específicos para celíacos y no pueden ponerse de moda a precio de comida gourmet.
La que siempre será la mejor experiencia de mi vida, por muchas cosas buenas que pueda vivir o haya vivido, es el haber tenido el GRAN honor de haber podido cuidar de mi madre. Ella siempre será la persona que he querido más en mi vida. Ha sido un regalo el que me permitiera acompañarla en ese tramo tan duro de su camino. Ha sido una gran maestra.
12.- ¿Y la peor?
Haber perdido a mis padres. Tengo 42. Cuando tenía tu edad, alguien de 42 me parecía muy mayor. Ahora que los tengo me sigo considerando relativamente joven. Pero no importa qué edad tengas cuando se mueren tus dos padres. Ese vacío y sentimiento de orfandad no te los quita nadie. Daría 10 años de mi vida por poder pasar cinco minutos con ellos de nuevo.
13.- ¿Por qué llevas un número 11 tatuado en tu brazo?
El 11 es un número maestro y representa la iluminación espiritual. Cada tatuaje que llevo tiene un simbolismo mágico para mí. Los hay que solo yo sé qué significado tienen respecto a mi vida y mi pasado.
14.- ¿En qué consiste la ley que pides?
Lo que pido es que se apruebe un Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias en España como lleva años pidiendo la OMS a todos los países. El Alzheimer es la gran epidemia del siglo XXI. El cerebro es un órgano muy complejo y todavía andamos en pañales respecto a las demencias. No hay cura. No hay vacuna. Y no se sabe cómo se origina. Y cada vez estamos viendo a gente más joven padeciéndolo. La diferencia entre lo que yo pido y los Planes Nacionales de Alzheimer aprobados hoy en día, es que se integre por completo a la figura de los cuidadores y ex cuidadores en él. Si en España se aprobara un Plan así, sería el primero de tal calibre y estaríamos haciendo historia. La gente no sabe, no entiende o se desentiende de lo que un Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias, significa. La ley consiste en tener un plan de acción y una red de cooperación social para hacerle frente a la enfermedad (investigación), para concienciar y sensibilizar (formación), para asegurar la calidad de vida de los afectados y sus cuidadores, y para que una vez lleguen al final de ese recorrido, los ex cuidadores tengan vías para volver a reintegrarse en la sociedad.
15.- ¿Por qué crees que mucha gente no es sensible con este tema?
Porque no les ha tocado vivirlo de cerca. Cuando el Alzheimer o cualquier otro tipo de demencia llega a tu hogar o toca a alguien de tu entorno que quieres, es cuando te sensibilizas de verdad.
16.- Si volvieras a nacer, ¿volverías a hacerlo?
A pesar de lo que he sufrido en mi vida, sí volvería a hacerlo todo de nuevo. Aunque si me dejaran cambiar una pequeña cosa, sería el haber puesto final a Diario De Un Cuidador tras el libro.
Pablo con su gata Pichi que tiene 14 años.
17.- ¿Me dedicas una foto?
Claro. Una con mi gata Pichi que tiene 14 años como tu. Y que la adopté con dos meses de un centro de acogida cuando vivía en Nueva York. Ella ha sido mi compañera de cuidado y de momentos muy buenos y muy malos de mi vida.
Gracias, gracias, gracias Sandra. Sigue luchando con esa fuerza tan impresionante que tienes. Gente como tú es la que cambia el mundo.
#QueNoPare
GRACIAS A TI PABLO, ERES EL MEJOR!!!!!
Fuente: este post proviene de Sandra Sin Gluten, donde puedes consultar el contenido original.
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