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Fibrosis Quística

Los enfermos necesitan un cuidado permanente

Corazon
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud para los que la sufren, ya que a día de hoy no tiene curación. Se trata de una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Se le denomina Fibrosis Quística por el aspecto fibroso y quístico que adquieren los órganos afectados, como los pulmones y el páncreas.

Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a una obstrucción mocosa. Este estancamiento de moco, genera infecciones en órganos como el pulmón, el hígado, el páncreas o el sistema reproductor.

Los síntomas más característicos de esta enfermedad son el sabor salado de la piel de los pacientes, frecuentes problemas respiratorios, pérdida de peso, diarrea, neumonías persistentes y problemas digestivos.

Origen y situación actual

La enfermedad se descubrió en los años 30, cuando menos del 50% de los pacientes superaba el año de vida, pero un estudio revela que esta enfermedad apareció hace 50.000 años. Con el paso del tiempo y gracias a la puesta en marcha de tratamientos especializados, la supervivencia ha ido mejorando claramente, aumentando de forma constante la esperanza de vida.

A pesar de que no existe un registro nacional de pacientes con la enfermedad, la Sociedad Española de Fibrosis Quística calcula que actualmente hay como mínimo 2.300 personas enfermos en España. Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso cada 3.500 nacidos, mientras que uno de cada 30 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.

Diagnóstico de la enfermedad

Un diagnóstico precoz puede prolongar la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Quística y mejorar la calidad de la misma. En la actualidad se están desarrollando planes de diagnóstico neonatal en varias comunidades autónomas, pero es necesario que se implanten en toda España. La técnica, llamada cribado neonatal, es extremadamente sencilla y con escasos costes económicos.

Por otro lado, el test del sudor sigue siendo esencial para efectuar el diagnóstico de la enfermedad en muchas personas. Consiste en determinar el cloro y sodio que contiene el sudor. Las proporciones elevadas confirman la sospecha de padecer Fibrosis Quística.

Fonendoscopio
Mano de niño y padre


Estilo de vida del paciente

La Fibrosis Quística tiene diversas repercusiones en la vida cotidiana de los enfermos. Además de los aspectos médicos que varían de uno a otro, destaca el tiempo diario dedicado a la fisioterapia, la gran medicación que deben tomar, las pérdidas de escolaridad por los controles médicos, los ingresos por recaídas, las pérdidas de horas de trabajo de los padres, etc.

El tratamiento de la Fibrosis Quística se basa en tres pilares fundamentales: conseguir una nutrición adecuada, utilizar medicamentos que luchen contra la infección e inflamación respiratorias y realizar con regularidad terapia física. Es recomendable practicar fisioterapia respiratoria, ejercicios de fortalecimiento de la musculatura del tórax para prevenir deformidades y la práctica de algún deporte. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad de realizar un trasplante pulmonar y/o hepático.

Para mantener controlada la enfermedad, las personas con Fibrosis Quística necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de los pacientes y de su familia.

Los enfermos en nuestro país no están solos. La Federación Española de Fibrosis Quística es el organismo que aglutina a las 15 asociaciones de las diferentes comunidades autónomas de nuestro país. Su principal función desde 1987 es la de facilitar la integración social de las personas con la enfermedad, mejorar su calidad de vida, ofrecerles asesoramiento y fomentar la investigación en este terreno. Además, promueve un gran número de campañas de concienciación, ya que para múchas personas aun es una afección desconocida.

El futuro mira a la terapia génica como posible cura para la enfermedad. De momento se están realizando algunas investigaciones en España, pero aun es pronto para conocer resultados.

Agradecimientos: Federación Española de Fibrosis Quística

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