La lucha de Jacqueline Santis
Mi nombre es Jacqueline, tengo 50 años, casada y tengo 3 hermoso hijos, hace poco más de tres mi vida cambió drásticamente.
Durante toda mi vida he sido o más bien fui una persona llena de vitalidad, durante años mi cuerpo me pedía a gritos que lo escuchara para que lo dejara descansar, claramente jamás lo escuché.
El comienzo de la enfermedad
En el mes de mayo del 2010, fui diagnosticada de Fibromialgia.
Fibromialgia. Una palabra nueva y desconocida para muchos, pero lamentablemente yo sabía de qué se trataba, busque una segunda opinión, en donde me dicen lo mismo, quise buscar una tercera, pero esta vez me dirigí a un especialista en esta patología, para que de una vez por todas descartara el diagnóstico. Cosa que no ocurrió.
Una vez más me confirman que padezco de fibromialgia.
Desde ese momento mi vida da un giro en 180°, debía asumir un cambio total en mi forma de vivir el día a día, desde el primer diagnóstico debí dejar de trabajar, esto respaldado por Licencias Médicas, no he vuelto más a mis funciones labores, aunque quiera, ¡no puedo!
Mi rol de mamá, esposa, amiga se vieron drásticamente mermados. Roles que, hasta el día de hoy, lucho día a día para que no mueran definitivamente.
Durante mi primer año de diagnóstico, decidí aislarme socialmente. No quería saber de nada ni de nadie, nada me importaba, ni siquiera mi propia vida, no lograba entender como serian mis próximos años y es más, como terminaría mi vida, una vida llena de dolor.
Mi cuerpo aumento de peso, debido a la medicación, mi cabello ya no era el mismo, mis noches eran eternas y dolorosas, mis despertares lo eran aun peor, mis piernas no soportaban el peso de mi cuerpo, no podía levantar mis brazos, mis rodillas, mis caderas mis pies, mi cuello, mi cabeza.
Todo era una tortura, ya ni siquiera cepillar mis dientes podía, entonces así, no valía la pena seguir en esta vida.
El tiempo pasó, y seguía entregada a lo que la vida ya había planificado para mí.
Durante un año, lloré, me victimicé, me enojé con la vida, perdí la fe, fue un año de mucho dolor del alma, pero un da, uno de esos que la rebeldía me quiso hacer compañía, es que decido vivir esa última licencia y regresar al trabajo, aunque fuera con dolor. Necesitaba sentirme útil, no seguir pensando tonteras,
No sé lo que necesitaba, lo claro era que estaba decidida a abandonar todo tipo de tratamiento y volver a mi vida, la que me había sido arrebatada en aquel primer diagnóstico.
El nacimiento de la Agrupación Fibroamig@s de Maipú – Santiago.
Manifesté mi intención a mi esposo, que dicho sea de paso, me ha entregado su apoyo y amor incondicional sin importar quién o como esté ahora, su respuesta fue la siguiente: "si tú quieres puedes trabajar, de hecho debieras hacerlo para sentirte útil", respuesta que me pareció un poco agresiva. Luego sigue "estás con licencia y ante eso no puedes hacer nada, estás con un diagnostico confirmado, entonces has algo con ese diagnóstico, ve y averigua sobre esta enfermedad, interiorízate a cabalidad, busca a otras personas que la padezcan y compartan algunos momentos"
Eso fue suficiente para tomar la decisión de hacer algo con mi nueva compañera, con esta invitada de piedra, a trabajar claramente no podía volver, pues mi capacidad cognitiva estaba ya disminuida.
Mi capacidad física, cada día peor. Los dolores no me permitían hacer y terminar nada. Entonces, me dediqué a buscar información, ingresé a las redes sociales y me encontré con un sinfín de grupos virtuales que aunaban a pacientes con esta patología.
Revisé, analicé, observé y un buen día, en una de esas conversaciones virtuales, se cruza en mi pantalla, una persona con esta misma enfermedad.
Decidimos conocernos y fue en ese momento que le sugerí crear un grupo, pero que no fuera solo virtual, sino que nos pudiéramos juntar para intercambiar experiencias de vida y poder ayudarnos.
Así nace esta Agrupación de Fibroamig@s, la que en poco más de un año ha ido creciendo y aunando día a día a más herman@s del dolor, es cierto que la Fibromialgia es una enfermedad que nos obliga a dejar de hacer muchas cosas, pero claro está que si queremos y nos proponernos, podemos lograr tener una mejor calidad de vida
Los dolores aún están presentes, las 24 horas del día, los siete días a la semana. Los brotes o crisis aparecen recurrentemente para recordarnos que somos prisioneras de un cuerpo que ya no nos pertenece, pero tener una razón tan fuerte como es sentar un precedente para las futuras generaciones.
Es más que suficiente para seguir en este camino, para eso estamos, para mostrarnos sin vergüenza, sin temor, todo esto nos dan las fuerzas para mantenernos de pie y seguir con las alas en alto.
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