La ley sin nombre: el comienzo de la pesadilla
Los medios de comunicación, los Diputados, Senadores y el Ministerio de Salud nombran la Ley que crea el Sistema de Protección Financiera para Tratamientos de Alto Costo como la conocida "Ley Ricarte Soto".
En la presente columna, se darán a conocer todos los acontecimientos y cómo se fue deformando una iniciativa hasta que quedara irreconocible.
En el año 2013, después de la Marcha de los Enfermos, Ricarte Soto a través de una carta al que en ese tiempo era el Ministro de Salud, el Dr. Jaime Mañalich Muxi, lo siguiente: "me permito solicitar a usted, el envío de un proyecto de ley destinado a crear un Fondo nacional para los medicamentos que necesitan los enfermos crónicos en tratamientos ambulatorios y los pacientes de enfermedades poco frecuentes"
En ese mismo año, Ricarte Soto falleció después de una dura batalla contra el cáncer de pulmón que lo aquejaba, quedando su esposa, Cecilia Rovaretti, liderando el Movimiento "Los Enfermos También Marchan".
En el año 2014, asumió la Presidenta Michelle Bachelet y Cecilia Rovaretti reactivó el movimiento, a pesar del luto que ella mantiene hasta el día de hoy. Se reunió con las agrupaciones de pacientes y se dio a lugar la segunda Marcha de los Enfermos en el mes de Abril. Se notaba más la presencia de los rostros que de las agrupaciones de pacientes.
En Mayo, se creó el primer bloque organizado de pacientes: la Federación Chilena de Enfermedades Raras, que prometía la representatividad de las agrupaciones de pacientes de éste tipo de patologías.
El Ministerio de Salud, en el mes de Noviembre, invitó a las agrupaciones de pacientes al Auditorio Alma Ata, donde el Subsecretario de Salud Pública, el Dr. Jaime Burrows, expuso sobre el proyecto de ley, que actualmente se está discutiendo. Cecilia Rovaretti estaba presente e intentó poner calma a las agrupaciones que miraban con desconfianza el proyecto, pero lo aceptaban porque creían que podía satisfacer sus necesidades.
Hubo una segunda reunión solicitada por la Federación Chilena de Enfermedades Raras, donde también existió disconformidad.
Las agrupaciones estaban expectantes en que el 15 de Diciembre de 2014 entrara el proyecto al Congreso, algo que se aplazó hasta el 31 de Diciembre y fue una promesa incumplida por el actual Gobierno. Las agrupaciones estaban enfurecidas, no toleraban esperar más y Quiero Salud creó la campaña #LaSaludEstáMuerta, para ayudar a la Federación Chilena de Enfermedades Raras a tener una convocatoria para el 9 de Enero. Algo que fue tildado de una campaña agresiva por el Movimiento Los Enfermos También Marchan.
Cecilia Rovaretti intentó calmar las aguas en las redes sociales solicitando que el evento no se realizara. Pero, los pacientes no iban a quedarse tranquilos. Habían perdido la paciencia.
Que coincidencia que, para ese día, a la hora de la marcha, se dio la noticia de la promulgación del proyecto de ley en el Palacio de La Moneda y las agrupaciones de pacientes fueron invitadas.
En ese momento, la Presidenta de la República, la Dra. Michelle Bachelet Jeria, prometió que la ley estaría vigente en el año 2018. Ingenuamente, las agrupaciones de pacientes y los asistentes a la ceremonia, aplaudieron la iniciativa.
Cecilia Rovaretti nunca más realizó una convocatoria para que siguiera la unificación y comenzaron las divisiones. Todo por una ley sin nombre.
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