Buscan pacientes para investigar el Síndrome de Stickler

El Síndrome de Stickler es una patología degenerativa y de origen genético que afecta a la vista, los oídos y las articulaciones. En España padecen esta enfermedad rara 1 de cada 10 mil personas, muchas de ellos son niños, al tratarse de una enfermedad que es transmitida de padres a hijos. Y con el objetivo de proponer acciones terapéuticas efectivas, el Hospital Niño Jesús está buscando pacientes para investigar este síndrome.


El proyecto, impulsado en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y dirigido por los doctores Sergio Lerma Lara e Ignacio Martínez Caballero, se basa en el análisis del movimiento para ofrecer un sistema de evaluación cuantitativa que permita objetivar los trastornos de la deambulación de los menores.

Después, se proporcionará a estos pacientes una tabla de ejercicios, férulas o plantillas para disminuir su dolor y evitar otras consecuencias del Síndrome de Stickler en el futuro.

Feder pide que tanto los profesionales que tengan un paciente diagnosticado con este síndrome como las personas que conviven con un enfermo, colaboren en la investigación "para poder beneficiar al mayor número de pacientes posible".