El documento titulado "Sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias y la nueva ley de eutanasia" ha sido elaborado por AfAB (Asociación de familiares enfermos de Alzheimer de Barcelona), DMD-Cat (Derecho a Morir Dignamente-Catalunya), Fundación Pasqual Maragall, Fundación Provea, OBD (Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona) y por la Dra Raquel Sánchez-Valle (jefa del servicio de Neurología del Hospital Clínico de Barcelona). Este texto cuenta con la colaboración de CEAFA (Confederación Española de Alzheimer) y DMD-Federal (Asociación Derecho a Morir Dignamente) y su objetivo principal es conseguir que personas con Alzheimer y otras demencias no sean excluidas de la nueva ley.
El texto presentado defiende que; tanto el Alzheimer como otras enfermedades neurodegenerativas con deterioro cognitivo, cumplen con los criterios necesarios para estar incluidas en la nueva Ley de Eutanasia. Son enfermedades graves, cónicas e invalidantes; que no tienen posibilidad de curación o mejoría. Llevan asociadas un sufrimiento tanto físico como psíquico, y una fragilidad progresiva del paciente. En esta línea, Isabel Alonso (presidenta de DMD-Cat) comenta que: "Lo que determina la voluntad de morir no es solo el deterioro de la calidad de vida; sino el sufrimiento, la preocupación, angustia o temor por un futuro en situación de dependencia".
Aspectos clave: la incapacidad de hecho y el testamento vital
Dos aspectos clave recogidos en la Ley de Eutanasia son la incapacidad de hecho y el testamento vital. La Dra Raquel Sánchez-Valle afirma que "las personas que se encuentran en una fase de demencia leve, tienen capacidad para tomar decisiones relevantes a su salud; por lo que deben poder decidir sobre la eutanasia". Por su parte, Alejandro Vilá (presidente de AfAB) afirma que "en casos de demencia avanzados, debe garantizarse el respeto absoluto a lo que la persona haya dejado por escrito". Estos escritos deben incluir instrucciones claras y explícitas respecto a la fase de la enfermedad o al momento en el que se den las condiciones para aplicar la eutanasia.Uno de los aspectos claves en caso de incapacidad de hecho es este documento de instrucciones previas. Si el paciente no lo ha suscrito, la ley no contemplará modo alguno de solicitar la prestación de ayuda para morir. En este sentido, Juan Carlos Giménez-Salinas (presidente de Fundación Provea) propone una alternativa: "La realidad es que en España, menos del 1% de la población registra este documento". Por ello propone que sean reconocidas de forma equivalente, otras fórmulas de cesión de la representación jurídica. "Un ejemplo de ello es el documento de autotutela, en el que la persona podría incluir su voluntad respecto a la eutanasia y designar a un tutor como representante" afirma Giménez-Salinas.
En este sentido, la concienciación de la población sobre este tema es muy importante. Cristina Maragall (portavoz de Fundación Maragall) explica que "es indispensable mejorar el conocimiento de la ciudadanía sobre el documento de instrucciones previas; y concienciar de la importancia de dejar por escrito nuestras preferencias sobre los tratamientos médicos que queremos recibir en el futuro".
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