A pesar de la dificultad de encajarlo en la agenda, era una ocasión que –por su importancia- no podíamos dejar pasar.
Calidad de vida es un término maleado y manipulable como pocos, hasta el punto de haberse convertido en una especie de término comodín aplicable a todo.
No para nosotros. En MEB, lo consideramos un concepto central, cargado de sentido y contenido, en torno al cual articular nuestro trabajo.
Hace ya un buen puñado de años, profundizamos de manera seria en este concepto, de la mano del modelo propuesto por Robert Schalock, un estudioso dedicado a la magnífica tarea de conceptualizar qué es calidad de vida, y definir unas dimensiones (8) que pudieran servir para encontrar consenso sobre este término, de naturaleza subjetiva. Como sucede en los grandes casos, supone un triple salto mortal para tratar de hallar objetividad en la gran subjetividad que nos define como personas singulares.
Este concepto surge de la cuestión: ¿Qué es lo importante para la vida de una persona?
A pesar de la trascendencia del acto, el salón de actos estaba a medio llenar. Me consta que, en algún otro lugar del mundo y a la misma hora, había alguien probando un nuevo dispositivo robótico o pasando alguna escala para medir la función ejecutiva a través de alguna escala en papel.
Teníamos casi el deber de acudir a la cita con Miguel Angel Verdugo, quien un buen día, extendió su mano a Schalock, gracias a una inquietud que bien vale un reconocimiento por su tarea al frente del INICO: Instituto Universitario de Integración en la comunidad (un precioso nombre) adscrito a la Universidad de Salamanca. Un grupo de referencia, nacional e internacional, en el estudio, investigación y divulgación sobre sobre discapacidad, con el concepto de calidad de vida por bandera.
Miguel Angel fue desgranando y contextualizando el porqué de esta escala, y el por qué investigar a través del método científico sobre calidad de vida, en un recorrido que alcanza los últimos 30 años.
A pesar de los límites al tratar de acumular evidencia en torno a un tan concepto subjetivo, la sola presencia de esta escala en los centros/organizaciones, supone un significativo apego por un enfoque biopsicosocial. Y algo que debería aportar tranquilidad a todos aquellos trabajadores que perciben con frustración, que su tarea no es representada, a través de los indicadores sobre los que evaluar su intervención.
Esto incita a una reflexión –a mi modo de ver- trascendental: ¿Cuáles son los indicadores que he de considerar como relevantes a la hora de evaluar la evolución de una persona?
Así, en consecuencia, esta idea sobre lo que es más o menos relevante, debe verse reflejada en la organización de los sistemas. Algo que también han ido describiendo Schalock y Verdugo en lás últimas décadas: cómo organizar un sistema o institución, de acuerdo a esta idea de atención y calidad de vida. Esta es una tarea que no siempre es facil de encontrar representada en la vida real. Es lo que denominamos, los agujeros o vergüenzas del sistema que -como mencionaba Verdugo- siempre excluye a los mas pobres y a los que poseen menos competencias para la tarea de empoderamiento frente a su situación. Aquellos que no saben defenderse frente a las negligencias del sistema.
Los cambios organizativos se imponen como necesarios, y ha de ser una tarea de responsabilidad para todos los que formamos parte de el sistema de salud.
Verdugo, además, nos ilustró su charla con una imagen de la portada del “Dark side of the moon” de Pink Floyd, en alusión a su tema “Brain Damage” poniendo de manifiesto una vez mas, la relación de afinidad (aunque no de exclusividad) entre el estudio profundo sobre qué es persona, y la mirada impregnada e inquieta a través del arte y las humanidades.
Hay que seguir, siempre habrá que seguir. Por eso, cuando tras su ponencia, he podido charlar un rato con Miguel Angel, me ha parecido entrever un brillo especial de satisfacción en su mirada, al decirme que el observatorio en el que tanto tiempo llevan trabajando, ya estaba bastante consolidado, y confiaba en se iba a quedar para siempre. Una tarea loable y que, a mi en particular, me genera una envidia sana, muy sana, cuasi infinita.
Espero que este pequeño resumen os resulte de utilidad, y os anime a seguir ensanchando la mirada, “abriendo el zoom” en pos de obtener una imagen mas global y significativa sobre lo que hacemos. Van adjuntos algunos documentos a lo largo del texto.
Aquí podeis descargar la escala CAVIDACE con su manual: http://sid.usal.es/27366/8-1
CALIDAD DE VIDA, en mayusculas.
David Sánchez Caballero. Fisioterapeuta en MEB – Habilitación.
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