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vivir enfermedad rara

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Hola a todos:En España hay unos tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad rara. Esto supone muchos inconvenientes. Para empezar, no existen tratamientos adecuados a sus dolencias, lo que limita enormemente su calidad de vida. Por otro lado, también surge un sentimiento de desesperación por no saber qué le ocurre al organismo. Sin embargo, quizás el peor aspecto sea que, en mucha ...

Aunque aún nos suene raro, los seres vivos somos emisores y receptores de energía. La tecnología actual ofrece dispositivos y softwares capaces de medirla e incluso visualizarla. Fascinante, ¿verdad?

chiari criticine #enfermedad rara ...

Qué mejor título que Luces , para abrir los ojos al mundo y mostrar lo que implica vivir con una enfermedad rara. Una bonita manera de dar visibilidad a una enfermedad que hasta hace muy poco, dejaba en completo desamparo a tantos afectados. Desconocimiento, diagnósticos tardíos, casos intratables…muchos hemos tenido suerte de contar con profesionales cualificados que han sabido conducir nue ...