Salud

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Mi fibromialgia y el personal sanitario

Me encantan las redes sociales, sobre todo Twitter, sí, me gusta su inmediatez, su sincronía; me impresiona la rápida circulación y multiplicación de los mensajes.

Desde el punto de vista de paciente, de persona que sufre una enfermedad crónica como es la fibromialgia, Twitter para mí es sinónimo de buen rollo, de positividad, de optimismo, (exceptuando alguna rareza). No es como Facebook, donde si te adentras en el mundo de la enfermedad, todo es más pesimista, más desmoralizador, más agorero.



En cambio, en Twitter (o al menos la minúscula zona dentro del gran universo que es esta red social, donde yo me muevo), es más activa, más positiva, y siendo sincera lo que más me ha sorprendido es la accesibilidad de profesionales de la salud.




Sí, me ha sorprendido que tanto médicos, como enfermeras, farmacéuticos o psicólogos, están ahí, a tu alcance, ofreciendo información objetiva y veraz; brindándonos la oportunidad de aprender, conocer más sobre sobre nuestra enfermedad, y sobre temas de salud en general, que nos pueden ayudar a mejorar nuestra salud.

Me maravilla que un médico llegue a decirme "estás haciendo un gran trabajo" y que comparta y comente mis historias, o que simplemente me siga en Twitter o Facebook; más aun cuando un profesional de la salud se dirige a mí para decirme, queremos contar contigo.

Esta cercanía y accesibilidad ayudan a mejorar el concepto que del personal sanitario tenemos, sobre todo las personas con una enfermedad crónica, rara, con dolor crónico, ya que nuestro continuo peregrinaje de especialidad en especialidad, nos deja, demasiado frecuentemente malas experiencias.



Porque el médico, no es un mero proveedor de recursos, no acudo a él para resolver un problema con un objeto, (se rompe la lavadora llamo al técnico), acudo al médico porque soy yo la que no funciona con normalidad, y confío en él, confío mi salud, mi vida (no quiero parecer melodramática, pero es así), a esa persona que con bata blanca me habla desde el otro lado de la mesa, y en el mejor de los casos lo hace mirándome a la cara.




Confío en sus conocimientos, en su experiencia, en su profesionalidad, y ante él muestro mis miedos, mis puntos débiles, mis temores, por eso necesito que ante todo sea una persona, necesito de su empatía, de su humanidad.



Y como ya he dicho en alguna ocasión, tengo la gran suerte de tener un Médico de Atención Primaria que es una gran persona, un lujo de médico; llevamos juntos muchos años ya, luchando con la Fibromialgia y sus múltiples caras, y sigo viendo la preocupación en su cara ante un nuevo síntoma, ante un nuevo problema.

Me explica las opciones, cómo actúa el tratamiento, en ocasiones nos reímos de mi intolerancia a demasiados medicamentos, y me anima. Sobre todo, y es lo mejor, me siento comprendida, apoyada.




Eso es lo que necesitamos los pacientes, el apoyo y comprensión del amplio abanico de profesionales de la salud con los que tratamos. Puesto que, con una enfermedad crónica, con dolor crónico, los años van pasando y las especialidades que te ven, las pruebas que te hacen son innumerables, y de ellos también necesitamos un poco de humanidad, y porque no decirlo, de humildad.




Llegados a este punto sé qué acabo de meter el dedo en la llaga, pero es cierto, es lo que yo, como paciente, como enferma crónica, he vivido demasiadas veces; el "endiosamiento" de médicos, enfermeras, auxiliares, que tratan al paciente como un objeto, lo cosifican, y por tanto no tiene ni voz ni voto. La verdad es que no entiendo ésta actitud, no sé si el problema es que se sienten cuestionados, dañados en su enorme ego, o vete tú a saber, pero a este tipo de profesionales, no les gusta que el paciente tenga información, formación, porque en esa consulta, en esa habitación, ellos son los dioses.



Aún recuerdo aquél médico que cuándo le sugerí "es que he leído que la fibromialgia puede estar relacionada con....." me soltó, sin dejarme siquiera acabar de hablar, "es que usted no tiene que leer nada, que se lo creen todo, y se pasan el día de médico en médico gastando dinero en pruebas para nada".

Hubiera sido mejor explicarme, asesorarme sobre dónde buscar información objetiva, escuchar mi explicación y darme sus argumentos, pero no, sencillamente me hizo sentir tonta.

O aquél médico de medicina interna que simplemente me dijo, "no sé para qué te mandan aquí, yo no puedo hacer nada por ti" y se acabó la consulta, ¿cómo me sentí yo en ese momento?; desahuciada, desesperada, deprimida.



O tantos y tantos enfermeros, auxiliares y técnicos de radiodiagnóstico que te hablan a gritos, y dándote órdenes, nunca lo entenderé, el por qué una enfermera entra en una habitación de hospital levantando la voz, y hablando en modo imperativo. Si estoy ingresada en un hospital es porque realmente me encuentro mal, no son vacaciones, y necesito un poco de calma y de empatía.




Claro que no todo son quejas, por supuesto que no, también me he encontrado con muy buenos profesionales, no sólo por su formación y experiencia, sino por su saber estar ante el paciente. Y esta es la actitud que debería prevalecer, que deberían aprender muchos profesionales de la salud.




Y ya sé que se está trabajando en ello, veo muchísima información sobre jornadas, simposios, cursos, charlas, conferencias, ponencias, sobre el tema de la relación médico paciente, pero echo en falta siempre, o la mayoría de las veces, la presencia de pacientes en ellas.






Ante toda esta situación, me cuestiono si alguno de estos profesionales se ha preguntado alguna vez ¿estoy tratando bien a los pacientes?, porque no somos una enfermedad, somos pacientes, personas que hay que tratar en su globalidad. No somos una cosa estropeada a la que poner un parche en forma de pastillas, somos personas, que sufrimos, que padecemos una enfermedad, que convivimos con dolor crónico, y toda nuestra vida afecta a nuestro proceso de enfermedad y viceversa; y esto es algo que el personal sanitario no debería olvidar.

Nos ayudaría no sólo a nivel físico, sino también a nivel psicológico, social, familiar; porque la actitud del personal sanitario que nos trata influye en nuestra vida de manera global; nos ayudaría a tener una mejor adherencia al tratamiento, porque se convertiría en algo pactado, acordado y no impuesto; a cambiar la visión catastrofista de la enfermedad, de nuestro cuerpo. En definitiva, contribuiría a mejorar nuestra calidad de vida, que al fin y al cabo es el objetivo de la medicina.








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