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Mi fibromialgia en Redes Sociales

El otro día en Twitter hablé de los amigos.

Y es que si algo bueno me ha traído la Fibromialgia son amig@s (no me gusta utilizar el símbolo @, así que daros todos y todas por aludidos).

Las redes sociales son una vía maravillosa para conocer gente, para acercarte a la realidad de otras personas con las que tienes algo en común, en este caso Fibromialgia, dolor crónico.

Encuentras el apoyo que quizás te falta en tu entorno, porque seamos realistas, nos ha tocado vivir con una enfermedad muy estigmatizada, una enfermedad en la que aún mucha gente no cree.

Como decía, encuentras apoyo para sobrellevar mejor la enfermedad, al mismo tiempo que te retroalimentas con las aportaciones que haces sobre tus principales preocupaciones o inquietudes.




Porque en las redes, como en la vida real, se establece una comunicación, una relación. Buscamos información, saber lo que nos sucede, lo que nos depara el futuro con esta enfermedad. Buscamos sentirnos "normal", encontrar a más personas en nuestra misma situación, lo que nos ayudará, a no vernos como un bicho raro.




Buscamos apoyo social, es decir; interaccionar con personas o grupos, a los que nos sentimos afines, de los que recibimos no sólo sustento emocional, sino que nos aportan también información sobre el proceso de la enfermedad, sobre estudios, alternativas. La información que encontramos en la red es muy amplia; quizás demasiado amplia, excesiva; por lo que es importante manejarla con precaución, puesto que, no todo lo que aparece publicado en internet es cierto, tenemos que recordar que estamos en la era de la tecnología y es fácil acceder a internet tanto como para buscar información, como para publicarla.




Y en la búsqueda de ese apoyo social, nos vamos adentrando en una realidad llena de opciones, de oportunidades; hay miles de grupos de Facebook centrados en la fibromialgia; miles de blogs personales que abordan el tema desde distintas perspectivas; miles de personas y entidades que publican en Twitter sobre el tema, y así en todas las redes sociales.

Si hay algo sencillo hoy día es estar conectado al mundo.







Y yo me conecté; no hoy, no. Yo me conecté desde mi Pentium III, con su Windows 98, me adentré en el mundo virtual buscando información sobre una enfermedad que ya se estaba fraguando en mí, empezaban los primeros síntomas, los primeros dolores, sin causa conocida aún.









Nadie sabía ponerle nombre aún a lo que me sucedía, y yo seguía conectada, y desde el gran avance que supuso el Windows XP, fui descubriendo todo un universo de información, un mundo de fibromialgia. Y estoy hablando de hace 16 años. Muy valiente yo, me adentré en ese mundo; no recuerdo bien como contactábamos, imagino que sería por chats asociados a determinadas páginas; pero encontré gente, encontré personas con mi mismo problema, y para mí fue cómo encontrar vida extraterrestre.

Fue mi gran descubrimiento, ni estaba loca, ni era exagerada, ni me inventaba las cosas; estaba enferma, y ¡había más personas en mi misma situación! Pero hoy, con la calma, la serenidad que te infieren el paso de los años; creo que esa fue mi equivocación, mi error, hice de la enfermedad mi mundo, mi centro, y de las personas que fui conociendo mí única forma de relación social.




No obstante, como también pienso que lo mejor del pasado es precisamente que se queda atrás, os aseguro que no tengo remordimientos, ni me persigue, ni caigo en el "qué hubiera pasado si....". Sencillamente fue una etapa por la que debía pasar, y que gracias a ella estoy en mi momento actual; porque, y creo que ya lo he dicho en alguna ocasión, todo pasa "para" algo. Y aquí estoy muchos años después, participando activamente en el proceso de mi enfermedad, participando activamente en redes sociales, considerándome una paciente empoderada, perdonarme este momento engreído, pero es que de repente me siento como si tuviera superpoderes, el término paciente empoderada me suena a superhéroe, con su capa ondeando al viento....en fin, ya vuelvo a recuperar la cordura, perdón.


Y en esta nueva etapa de mi fibromialgia, me he adentrado en el ciberespacio con otro objetivo, otra actitud. Evidentemente estoy en otro momento de mi vida, a lo largo de estos años la fibro me ha ayudado a crecer, a madurar, a ser mejor persona; y creo que voy por el buen camino; así que entro en la red para compartir, para dar mi punto de vista, para explicar al mundo que tengo fibromialgia y que soy feliz.
Me he sumergido en las redes sociales, Twitter, Pinterest, Instagram, Facebook ... con la moderación, la entereza que te da primero la confianza en ti mismo, y segundo la información, porque si la información es poder, me siento poderosa; conozco mi enfermedad, conozco mi cuerpo; y gracias a los grandes profesionales sanitarios que me he encontrado por el camino, tengo nociones suficientes para entender la enfermedad y su tratamiento.


De esta manera me ha sido más fácil y beneficioso, porque ahora tengo claro cuáles son mis prioridades y me centro en cuidarme. Y así, esta vuelta a las redes está suponiendo para mí un gran avance, un gran apoyo; y estoy teniendo la suerte de encontrar personas maravillosas.


Me he metido en grupos de Facebook que tratan la enfermedad, y ahora, desde un punto de vista positivo y optimista; ahora, teniendo claras mis prioridades, me estoy encontrando con grandes personas, mujeres en su mayoría evidentemente, que me están aportando tanto, de las que estoy aprendiendo tanto, que me faltaría vida para dar las gracias.


Y es que encontrarte con alguien que de repente te dice "sé lo que has pasado, lo que has sufrido, sé cómo te sientes" te produce una sensación de paz interior, de tranquilidad; al menos a mí me sucede. Descubrir a una persona que siente lo mismo que yo, que vive lo mismo que yo; y que además comparte mi punto de vista, mi visión de la enfermedad, me provoca emociones positivas que incluso ayudan a calmar el dolor.

En más de una ocasión cuando después de conocer vía redes sociales a una persona que sufre Fibromialgia, dolor crónico, después de intercambiar mensajes, opiniones, información; un día, inicias una charla más extensa, más pausada, y es en ese momento cuando siento la conexión, siento la paz que me transmite esa persona, la calma que aporta a mi corazón, a mi alma, y no puedo evitar llorar; de alegría, de emoción, de gratitud. Y pasaría horas hablando, compartiendo historias, sin caer en el victimismo, ni en el "y yo más", simplemente hablando de lo que nos pasa, lo que sentimos, lo que nos hace bien. Son momentos únicos, llenos de magia, al menos para mí, porque vienen a recordarme que voy bien, por el buen camino. Y como digo he tenido suerte, porque he encontrado mujeres así, que desde el momento en que nos conocimos han hecho que mi mundo sea más bonito, y aún en la distancia, aún en la impersonalidad de las redes, las considero amigas.


Fuente: este post proviene de Danzando en el Teclado con Fibromialgia, donde puedes consultar el contenido original.
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