MI bebe tiene pierre robin

Hola, mi bebe ramses, tiene apenas 1 mes, y el pediatra le diagnostico pierre robin, nos comentaba que se da en uno de cada 85000 niños, y era su tercer caso. Pero nunca con fase leve como el le llama.
Llora de repente, tiene reflujo, al parecer mucho dolor por el area del abdmen, la verdad es que tengo muchas dudas, ya que el comportamiento se cataloga de los casos mas graves no de los casos leves. Sus llantos parecen de un dolor inmenso, igualmente nos dicen que puede ser neurologico. No se como lo contrajo, tuve todos los cuidados prenatales, vitaminas, acido folico, ginecologo con mas de 1 visita al mes, jamas se nos detecto problema alguno. si alguien me pudiera decir, su experiencias, muchas gracias.