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El lenguaje de los cromosomas

El pasado día 21 de marzo fue el Día Internacional del Síndrome de Down. A grandes rasgos, el síndrome de Down consiste en la duplicación de parte del par cromosómico 21, lo que hace que las personas que tienen síndrome de Down tengan tres cromosomas en este par, en lugar de dos, que es lo HABITUAL. Observaréis que he utilizado la palabra "habitual" y no "normal". Tiene una explicación. TODOS SOMOS NORMALES

Cuando estudiaba la carrera de Magisterio, tuve la suerte de contar con un profesor que me hizo reflexionar sobre la importancia del lenguaje en la normalización de la discapacidad. En muchos ámbitos, publicaciones educativas incluidas (lo que me produce un cabreo importante), podemos leer la distinción entre "niños con síndrome de Down" y ¨niños normales". Y todos los niños son normales. Porque lo normal es que haya niños con síndrome de Down, niños sin síndrome de Down, niños sordos, niños que oyen, niños ciegos, niños que ven, niños rubios, niños morenos... Lo anormal sería que un niño ciego, viera. Pero un niño con síndrome de Down es un niño normal, porque lo normal es que existan niños con síndrome de Down.
Los niños con síndrome de Down, por tanto, son niños normales que ESTÁN discapacitados. Y aquí, de nuevo, os ruego que prestéis atención al verbo. Están, no son. Los niños con síndrome de Down no son discapacitados, la discapacidad no es algo que forme parte de su ser. Los niños que tienen síndrome de Down están discapacitados porque la sociedad en la que vivimos no se adapta adecuadamente a sus características físicas e intelectuales. Como lo más habitual en la sociedad es no tener síndrome de Down, la sociedad se ha organizado adaptándose a las características de las personas que no lo tienen, y como somos así de apañaos, pues a las personas que no se adaptan a estas características les hemos colgado el cartel de discapacitados y listo. Y mira, no. Imaginaos esta situación: una persona oyente y que desconoce la lengua de signos quiere comer en un restaurante. El camarero que le atiende comienza a signar para detallarle cuál es el menú del día. La persona oyente le dice al camarero que no entiende la lengua de signos, pero el camarero es sordomudo y no puede oírle. La persona oyente mira a su alrededor y observa que el resto de clientes están disfrutando de unos platos riquísimos sin problema alguno. Todos los clientes del restaurante pueden signar porque conocen la lengua de signos. Pero nuestro amigo no puede pedir ni un vaso de agua porque ningún camarero puede oírle y él no sabe signar. ¿Quién está discapacitado en este caso?
La discapacidad, como vemos, es una construcción cultural y como todos sabemos, la cultura es el resultado de la acción humana, por lo tanto, en nuestras manos está cambiarla.


Hay una cosa que me da mucha rabia y es la "discriminación positiva" y el paternalismo. No soporto cuando oigo aquello de tener un hijo con síndrome de Down es una bendición. Tener un hijo deseado es una bendición. El que este hijo tenga o no síndrome de Down no le añade valor. Tampoco le resta. Tan solo lo hace más complicado. Cuando uno tiene un hijo, sabe (o debería saber) que va a tener que incluir la palabra "renuncia" en su vocabulario de forma más o menos habitual. Renunciar a tiempo para uno mismo, renuncias materiales... A todas las madres nos ha pasado ir de compras para nosotras y volver sin unas tristes bragas para nosotras, pero con varias bolsas de ropa para ellos. ¿O me equivoco? Pero quizá estas renuncias, en el caso de tener un hijo con discapacidad, se incrementan injustamente. Fisioterapeutas, logopedas, atención temprana, mobiliario adaptado, ortopedia... son actividades y gastos adicionales que los padres de un niño con discapacidad deben afrontar. Pero sinceramente, no creo que ninguna persona del mundo, antes de ser padre piense "ojalá mi hijo tenga síndrome de Down". Si se da esa circunstancia, se acepta, exactamente igual que se acepta que tu hijo tenga cólicos del lactante y se tire tres meses llorando sin dormir. Es tu hijo y lo quieres tal y como es, y es una bendición porque es tu hijo, no porque tenga síndrome de Down.
Otra cosa que me revienta es cuando oigo a alguien decir "los niños con síndrome de Down son tan cariñosos..." Hace tiempo alguien publicó una foto de un grupo de niños con síndrome de Down visitando el Calderón. Uno de los comentarios decía algo como "los abrazaría y besaría a todos, son todos amor". ¿Perdona? ¿Los conoces a todos? ¿Sabes si ellos quieren que los beses y los abraces? Si a alguna de mis dos hijas mayores un desconocido/a las aborda por la calle y las abraza o las besa, les da un pasmo, eso seguro. Y mucha gracia no les haría, porque por lo general, no suelen llevar muy bien el tema de demostraciones de afecto y más con desconocidos. Pero hay quien presupone que por el hecho de tener síndrome de Down, los niños han de ser cariñosísimos, como si el cromosoma extra del par 21 fuera "el cromosoma del amor".
Los niños con síndrome de Down son exactamente igual de cariñosos que el resto de los niños, exactamente igual de ariscos que el resto de los niños, exactamente igual de graciosos que el resto de los niños y exactamente igual de pesados y cansinos que el resto de los niños. ¿Sabéis por qué? Porque son niños.
Y es que cualquier generalización es mala de por sí. No existen "los niños con síndrome de Down".
Existe Juan, de 7 años, moreno, del Atleti, con los ojos azules. Dos cromosomas en el par 21.
Existe Lucía, 9 años, rubia, ojos marrones, del Madrid, como su padre y su abuelo. Con tres cromosomas en el par 21.
Existe Lucas, de 10 meses. Bebé gordito y risueño. Rociero por parte de padre. Tres cromosomas en el par 21.
Existe Alicia, 3 años. Alta como una espiga. No le da besos ni a su abuela. Dos cromosomas en el par 21.
Existen NIÑOS. Niños altos, bajos, rubios, morenos, simpáticos, niños con síndrome de Down, niños sin síndrome de Down, cariñosos, antipáticos...
Cada niño es ÚNICO. Cada niño es ESPECIAL. Y cada niño merece ser considerado individualmente por ser quien es, sin contar cuántos cromosomas tiene.
photo credit: hauntedhouse via photopin (license)
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