Lo primero que quiero destacar es que la osteogénesis imperfecta es una enfermedad muy heterogénea.
Cada caso es muy diferente de otros. Podemos tener síntomas comunes, como la fragilidad en los huesos, pero luego cada caso es un mundo.
¿Cuándo te diagnosticaron osteogénesis imperfecta?
Cuando me diagnosticaron, un ecógrafo le dijo a mi madre y a mi padre que yo venía con los fémures curvados, que es algo muy típico en una osteogénesis imperfecta, y que era posible que yo tuviera la enfermedad.
Nací por cesárea. Después de mes y medio de constantes fracturas en el hospital por las manipulaciones que me realizaban en radiología para estudiar mis fracturas (bajaba con una y subía con otra) me diagnosticaron y mis padres decidieron llevarme a casa.
No volví a fracturarme hasta los tres años y medio.
Mis padres se pusieron a buscar y encontraron la Asociación Nacional de Huesos de Cristal (Ahuce) que acababa de formarse cuando yo tendría un año, más o menos.
Encontrarse con otras personas que tenían mi misma enfermedad ayudó mucho a mis padres.
¿Cómo es tu calidad de vida con osteogénesis imperfecta?
Tengo suerte, dentro de lo que cabe, porque una persona con mis mismos síntomas que naciera treinta años antes que yo, estaría en una situación mucho peor.
Yo he tenido fisioterapia, natación y tratamientos quirúrgicos. Me han corregido fémures, tibias y la espalda.
Llevo cuatro años desde mi última fractura. Sin fracturas se vive bien.
Hago dos horas de natación a la semana porque es el deporte más completo, no es agresivo y viene bien para potenciar los músculos sin poner en riesgo la fragilidad del hueso.
Siempre digo que hasta hace poco practicaba el deporte del ajedrez.
¿Qué recomendaciones darías a las personas que tienen osteogénesis imperfecta?
Lo primero es decirles que si no han tratado con personas que tienen su misma enfermedad, que intenten conocernos.
El primer contacto siempre es muy duro, conocer otros casos y otras situaciones puede ser complicada pero se aprende mucho y ayuda mucho.
Para las personas que ya están en un movimiento asociativo como puede ser AHUCE o AMOI (Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta), mi consejo es que sigan las pautas que les digan los médicos.
Es importante que no se queden en casa. En cuanto más te mueves, más tono muscular coges y, por lo tanto, menos fracturas tienes.
¿Qué mensaje te gustaría dejar para las personas que nos siguen?
Tanto para las personas que tengan una osteogénesis imperfecta como para las que no quiero decirles que no se olviden que detrás de la máscara de la enfermedad, hay una persona.
Muchas veces, sin darnos cuenta, por miedo a ofender, se nos olvida, incluido a mi, que más allá de lo primero que vemos, puede haber una persona muy rica en muchas cosas y nos estamos perdiendo su potencial.
No dejes de leer el poema-reflexión que Felipe compartió con nosotros en nuestra sección Expresión Saludable.
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