La osteogénesis imperfecta es una enfermedad congénita que se caracteriza por una formación inadecuada del tejido óseo. Los huesos de los afectados son muy frágiles y se fracturan con facilidad.
Existen otras manifestaciones, como baja estatura, problemas respiratorios, musculatura débil, pérdida de audición, pérdida de visión, escoliosis y dolor crónico.
Se considera una enfermedad poco frecuente debido a que su prevalencia se estima entre 1 de cada 15.000 y 1 de cada 20.000 nacidos y se calcula que en España existen unos 2700 afectados.
La Fundación AHUCE es una entidad que trabaja por las personas con osteogénesis imperfecta y sus familiares, promoviendo la investigación, tratando de mejorar la calidad de vida, la integración social y el acceso a la educación de todas las personas con osteogénesis imperfecta.
Siguiendo el modelo de atención biopsicosocial la Fundación trasciende el enfoque biomédico y, coordinada con los servicios de salud, atiende a la persona de una manera integral, prestando servicios de carácter psicológico y social.
Debido a la elevada demanda de atención psicológica solicitada por las personas hispanohablantes afectadas por OI y sus familias, la Fundación AHUCE puso en marcha en 2016 un servicio de psicología integral de carácter gratuito.
¿Por qué un servicio de psicología?
Los problemas de movilidad y las barreras arquitectónicas, unidos al estigma social que supone padecer esta enfermedad, dificultan la participación social de los afectados, como el acceso al ámbito laboral, la independencia y la presencia activa en diferentes eventos comunitarios.
Esto afecta al desarrollo personal, generando problemas de aislamiento social y repercutiendo negativamente en la autoestima, la gestión de las emociones y el desarrollo de las habilidades sociales.
No menos importante es la habitual aparición de síntomas depresivos y ansiógenos como consecuencia de las múltiples fracturas e internamientos hospitalarios, con la ruptura de rutinas y cambios en el estilo de vida que ello supone.
Las personas afectadas por OI pueden sufrir dolor crónico a raíz de diversas causas relacionadas con la patología (deformidades óseas, osteoporosis, intervenciones quirúrgicas, etc.).
Esto hace necesario llevar a cabo un abordaje terapéutico interdisciplinar que combine el enfoque psicosocial con el tratamiento médico, para conseguir disminuir el sufrimiento del afectado.
Los niños también se enfrentan en ocasiones a dificultades, como las frecuentes visitas a médicos, hospitalizaciones y periodos de recuperación, que suponen un aislamiento temporal de su entorno habitual.
En contextos que suponen relación con iguales, como el colegio, pueden aparecer episodios de discriminación o exclusión, lo que desemboca habitualmente en dificultades en la adquisición de habilidades sociales y en la formación del autoconcepto.
Los familiares de afectados presentan también necesidades de carácter psicológico.
La preocupación frecuente, el acompañamiento y el cuidado de personas dependientes son en muchas ocasiones motivo de estrés, ansiedad y otros problemas emocionales y de salud.
¿Qué actividades ofrece el servicio de psicología?
El servicio ofrece 6 tipos de actividades que se desarrollan de manera simultánea y que tratan de cubrir necesidades distintas:
– Atención psicológica individualizada
Se trata de la principal actividad del proyecto, y tiene como objetivo proporcionar a los participantes asesoramiento psicológico y entrenamiento en estrategias adaptativas de afrontamiento.
Para ello se plantean tres tipos de actividades: asesoramiento psicológico, terapias psicológicas clínicas completas y acompañamiento hospitalario y domiciliario.
– Grupos de ayuda mutua
Consiste en la formación de grupos (4-5 participantes) que se reúnen una vez al mes para compartir experiencias y recibir apoyo emocional de personas afectadas por la misma problemática.
Entre sus objetivos cabe destacar que es una herramienta útil contra el aislamiento social y supone un espacio de expresión libre de juicios en el que adquirir información acerca de la enfermedad, aumentar la autoestima y las conductas adaptativas y recibir apoyo emocional.
– Asesorías escolares
Este servicio se ofrece con el objetivo de favorecer la integración social y académica de las personas afectadas por OI.
El equipo técnico se desplaza a centros de educación primaria y secundaria para asesorar y proporcionar material acerca de la patología y las necesidades específicas que los afectados pueden presentar.
– Asesorías a profesionales
Este servicio ofrece asesoramiento psicológico acerca del manejo emocional de pacientes afectados por OI, así como de la patología en sí misma, a profesionales de la salud.
– Talleres de interés psicológico
Realización de talleres de interés psicológico dirigidos a personas afectadas y sus familiares y cuidadores. Las temáticas tratadas incluyen aspectos como el aumento de la autoestima, manejo del dolor crónico o manejo del estrés para cuidadores.
– Proyectos de investigación
Desde el servicio de psicología se ponen en marcha proyectos de investigación en colaboración con otras instituciones, como la Universidad de Valencia.
¿Cómo se puede participar?
Todas las actividades comentadas, a excepción de los talleres, se realizan en dos modalidades: presencial en la sede de la fundación, y a través de internet utilizando la plataforma Skype.
Cualquier persona interesada en participar en las actividades puede ponerse en contacto con el servicio de psicología a través de las siguientes vías:
Teléfono: +34- 960058611 / +34-663 29 99 55
Email: psicología.fundacion@ahuce.org
Facebook: https://www.facebook.com/FundacionAhuce/
Directamente en la sede: Av/ Del Oeste nº48 despacho 8P, Valencia.
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