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Guía de cuidados paliativos: orientación y consejos para familiares

Cuando los tratamientos dejan de surtir efecto, los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y alivian el sufrimiento no solo de los enfermos terminales sino también de sus familiares.

El sufrimiento de un ser querido es una etapa sumamente dolorosa, pero el apoyo que se le puede brindar a una persona con una enfermedad grave es esencial para su bienestar.

Por eso es fundamental conocer qué son los tratamientos paliativos y cómo ayudar a un enfermo, no solo a controlar el dolor y los efectos secundarios, sino a atravesar esa etapa difícil de la mejor forma posible.

En Nutricsalud somos conscientes de lo difícil que es para un familiar tener que aceptar la gravedad de la enfermedad de una persona cercana y tomar la decisión de buscar ayuda para proporcionarle apoyo paliativo, pero es fundamental hacerlo para mitigar su sufrimiento.

Por ese motivo, queremos ayudar brindando nuestro apoyo con consejos y orientación, pues es la información la única forma de tomar buenas decisiones que redunden en una mejora del confort y el bienestar del enfermo.

¿Qué son los cuidados paliativos?

Según el diccionario de cáncer, la definición de cuidados paliativos es la atención que se brinda con el fin de mejorar la calidad de vida de una enfermedad grave o potencialmente mortal.

Su meta es prevenir o tratar lo más rapidamente posible los síntomas y los efectos secundarios de una enfermedad así como las problemáticas psicológicas, sociales y espirituales de los pacientes y sus familias.

Los cuidados paliativos se brindan a los pacientes con:

Cáncer

VIH/SIDA

Enfermedad cardíaca

Enfermedad pulmonar

Insuficiencia renal

ELA (esclerosis lateral amiotrófica)

Demencia Es importante señalar que los tratamientos paliativos y curativos no son en ningún caso excluyentes, exceptuando el caso de los enfermos terminales, en donde la prioridad es el confort del paciente que sufre dolor u otros síntomas que le ocasionan extremo sufrimiento.

No obstante, en ningún caso el cuidado paliativo debe sustituir al tratamiento de la enfermedad, el que nunca debe ser abandonado.

Cuidado de los síntomas del cáncer y su tratamiento

Los cuidados paliativos se refieren comunmente a los enfermos de cáncer, pues es una medida que se hace necesaria para aliviar los efectos secundarios de la quimioterapia o apoyar al enfermo y a sus familiares ante el avance de la enfermedad.

En este caso, es el oncólogo quien debe aconsejar a los familiares acerca de los cuidados paliativos o, dependiendo de las necesidades físicas o emocionales, recomendar un especialista para su implementación.

El apoyo paliativo para los enfermos de cáncer tiene como objetivo la curación, el control de la enfermedad o los cuidados de atención al final de la vida, con el fin de:

Prepararlos para los cambios físicos que ocurrirán.

Ayudarles a enfrentar los problemas emocionales.

Proporcionar apoyo a los familiares del paciente. ¿Cuáles son los cuidados paliativos del enfermo terminal?

cuidados paliativos enfermo terminal


Cada enfermedad terminal es diferente y también lo es cada paciente, y esas características son las que establecerán la terapia de cuidados paliativos de forma adecuada.

En primer lugar, es esencial no etiquetar de enfermo terminal a un paciente que tiene posibilidades de curarse.

Pero los cuidados paliativos se aplican en mayor número conforme la enfermedad avanza y el paciente deja de responder a las terapias específicas para su mal. En ese caso, entran en juego las estrategias para promover el confort del enfermo y su familia.

El objetivo de confort del paciente terminal es primordial, pues si bien el estado emocional es muy importante, el dolor y el sufrimiento físico son sus causas principales.

Bases de la terapia paliativa en enfermos terminales

Atención integral (aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales).

El enfermo y su núcleo familiar son la unidad a tratar.

Las decisiones terapéuticas promueven la autonomía y la dignidad del enfermo.

Concepción terapeútica activa (Nunca abandonar el tratamiento).

Promover una atmósfera de respeto, confort, apoyo y comunicación para controlar los síntomas. Cuidados de apoyo para niños con enfermedades crónicas

cuidados paliativos niños
Los cuidados paliativos para niños con enfermedades crónicas o terminales tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias en las diversas etapas de la progresión del mal.

Es fundamental en el caso de los niños el apoyo y asesoramiento a la familia. La enfermedad grave de un niño es muy traumatizante para sus padres y seres queridos en general, y el sufrimiento del  pequeño puede agravarse si los familiares no pueden hacer frente a esta situación que es extremadamente dolorosa.

Uno de los aspectos más importantes de los cuidados paliativos en niños es ayudarles a sobrellevar su enfermedad de la forma más cómoda posible sin dejar de lado las actividades infantiles propias de su edad: jugar, aprender, socializar con niños de su edad, etc.

El tratamiento paliativo para niños con enfermedades incurables incluye:

Promover un ambiente confortable, sin dolor, suciedad ni humillación.

Enseñar habilidades de cuidado a los familiares del niño.

Apoyar psicológicamente al niño y a su familia por un tiempo ilimitado.

Ayuda continua en el hospital y en el hogar, comunicación 24 horas con el personal de cuidados paliativos.

Entrenamiento continuo del personal de apoyo paliativo y de los voluntarios.

Acceso continuo y sin restricciones para familiares y amigos. Cuidados paliativos en el control del dolor

En los cuidados paliativos, el dolor es uno de los síntomas más frecuentes y más graves. Generalmente, los opiáceos son esenciales para tratar el dolor en enfermedades avanzadas, pues la mayoría de los pacientes experimentan dolor entre moderado e intenso al final de sus vidas.

En estos casos, ayudar a controlar el dolor es una obligación ética para aliviar el sufrimiento que padecen los pacientes y respetar su dignidad.

Lamentablemente, son frecuentes los casos en que las personas infravaloran el dolor que el enfermo dice sentir. Pero siempre hay que tener en cuenta que no se debe juzgar al enfermo, sino aliviarle.

Uso de analgésicos y morfina en el tratamiento del dolor

Los 3 analgésicos básicos en el alivio del dolor en cuidados paliativos son la aspirina, la codeína y la morfina. Los demás son alternativos, pero para utilizarlos se deben conocer muy bien. Siempre es recomendable conocer en profundidad un analgésico que tener información superficial de todos ellos.

manejo del dolor


Frecuentemente se pueden combinar analgésicos periféricos con analgésicos centrales (por ejemplo, aspirina y morfina), pues actúan por mecanismos diferentes y juntos potencian sus efectos. Pero nunca se deben mezclar dos analgésicos opioides, pues es muy frecuente que cada uno anule los efectos del otro.

Un aspecto importante a tener en cuenta en el alivio del dolor de un paciente con una enfermedad grave o terminal es que siempre, de ser posible, se debe utilizar la vía oral. Esto es así pues es muy probable que la persona necesite tomar medicamentos durante meses.

En pacientes oncológicos, que tienen poca masa muscular y sus venas se han esclerosado por la quimioterapia, esto es fundamental. Además, consumir pastillas para aliviar el dolor no requiere de una persona que suministre el medicamento y aumenta la autonomía del enfermo y mejora su calidad de vida.

Prejuicios sobre el uso de la morfina

Una reglamentación excesivamente restrictiva de la morfina, así como de otros medicamentos para el dolor, en ocasiones priva a los enfermos de un medio eficaz para aliviar su sufrimiento. Además, tanto algunos profesionales de la salud como las personas en general tienen diversos prejuicios contra los medicamentos opiáceos.

Sin embargo, las evidencias señalan que la morfina no es peligrosa si se ajusta la dosis según la enfermedad del paciente.

Uno de los prejuicios existentes es que la morfina por vía oral no es efectiva. No obstante, miles de enfermos han sido tratados con morfina oral en las instituciones llamadas “Hospice” de Inglaterra y su uso se ha extendido a muchos países.

Si bien es cierto que la morfina oral no tiene una buena absorción, la respuesta es aumentar la dosis que se suministra por vía parenteral según la prescripción de un especialista. Generalmente la dosis indicada es de 200 a 300 mg de morfina en lapsos de 4 horas.

Otros de los prejuicios existentes es que la morfina puede causar depresión respiratoria, pero esto es sumamente infrecuente en terapias para el alivio del dolor, ya que el dolor es un antagonista de la depresión respiratoria que provocan los narcóticos. Por ese mismo motivo, cuando se utilizan terapias de bloqueo del dolor se debe reducir la dosis de morfina.

Algunas personas creen que la morfina provoca euforia, pero es muy común que se confunda la euforia con el bienestar y la satisfacción de una persona que ha cesado de sentir un dolor intenso.

La morfina tampoco provoca farmacodependencia según lo afirma el Comité de Expertos en Drogodependencia de la OMS, quien no ha comunicado ningún caso de drogodependencia en enfermos de cáncer que recibieron tratamientos con morfina.

Muchos de los prejuicios acerca de los opiáceos podrían derivar de los antiguos consumidores de opio, pero hay que tener en cuenta que este abuso de drogas de ninguna forma es comparable al uso que le dan las personas que consumen analgésicos opiáceos para aliviar su dolor.

No obstante, es recomendable tener precaución con los pacientes con antecedentes de abuso de fármacos o drogas.

El papel de la familia en los cuidados paliativos

Los familiares de las personas que sufren dolor o padecen los efectos secundarios de los tratamientos de cáncer u otras enfermedades graves o terminales siempre se preguntan cuál es la mejor forma de ayudar a su ser querido.

apoyo familia dolor cronico


Los cuidados paliativos incluyen esta ayuda u orientación. Un enfoque multidisciplinario ofrece asesoramiento a la familia del paciente para proporcionar cuidados al enfermo, así como un apoyo psicológico personalizado para el paciente y sus familiares.

Para un pariente cercano, es muy triste ver cambios en una persona que conoce bien. Pero debe ser capaz de tratarlo como siempre lo hizo, con calidez y preocupándose por su confort. Hay que tener en cuenta que si bien es difícil, es necesario ser fuerte para poder ayudarlo.

Lo más valioso que puede hacer un familiar es dar su apoyo continuo. El objetivo es que la persona pueda vivir cada día lo mejor posible, siguiendo los consejos de los profesionales de cuidados paliativos y la voluntad del paciente, para atravesar esta etapa confortable y dignamente.

Enlaces útiles:

https://medlineplus.gov/spanish/ency/patientinstructions/000536.htm

https://www.cancer.gov/espanol/cancer/cancer-avanzado/opciones-de-cuidado/hoja-informativa-cuidados-paliativos

https://www.cancer.gov/espanol/publicaciones/diccionario/def/cuidado-paliativo
 

 

 

 

 

 

Gimena Andreatta

Escritora en tópicos de Bienestar y Salud, Yoga y Mindfulness. Creadora de Atencion-plena.com, sitio web dedicado a crear una pausa para la conciencia en nuestra vida. Entre sus pasiones están el reciclaje, la huerta y la comida saludable.

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