Holaa!!! es el síndrome con el que nació uno de mis hijos. El mayor. Ahora tiene seis años. Desde que nació hasta ahora ya tiene cuatro operaciones, está bastante bién, no os asustéis. Es por saber si alguien conoce el síndrome y así poder ayudar o que me ayuden.
besos
HOLA A TODAS!!!! SOY ELI MAMA DE HUGO, YA OPERARON A HUGO Y TODO A IDO GENIAL!!! YA ESTAMOS DE VUELTA A CASA POR FIN!!!
ESTOS NIÑOS TIENEN MAS FUERZA DE LO QUE NOSOTRAS NOS CREEMOS, PORQUE HUGO AL DIA SIGUIENTE DE OPERARLO YA ESTABA CORRETEANDO POR LOS PASILLOS DEL HOSPITAL, Y A LOS DOS DIAS PARA CASITA.
YA PORFIN SALIMOS DE TODO Y YA QUEDA QUE SE VAYA RECUPERANDO DIA A DIA.
MELANIA, LOS PRIMEROS MESES SON DIFICILES, PERO YA VERAS COMO POCO A POCO CADA DIA IRA MEJORANDO, HUGO TAMBIEN HACIA MUCHOS RUIDOS AL PRINCIPIO, PERO CONFORME LE FUE CRECIENDO LA MANDIBULA FUERON DESAPARECIENDO,.
Y CON RESPECTO A LA COMIDA Y EL PESO CREO QUE ESTOS NIÑOS SON TODOS IGUALES FLAQUITOS Y POCO DE COMER ASI QUE TRANQUILA!!!!!!!!!!! UN BESITO A TODAS
Hola chicas!!!
Eli no sabes cuánto me alegra saber que la operación de Hugo ha ido bien y el niño está fenomenal. No sabes lo que me anima y reconforta. Y ahora, a coger peso el enano y a ponerse como un campeón!!!!
Yuraima, como a todas nos ha pasado y te cuenta Eli, todos nuestr@s hij@s están bajos de pesoy de talla y son muy lentos comiendo. Ainhoa ahora mismo pesa 5,900 aprox. y mide 62,5 cm y ya tiene 7 meses. Come la mitad de cantidad de comida y leche que tendría que comer, pero va haciendo su curva bien que es lo importante. Y según nos han contado mamás de niños ya más mayores, empiezan a comer bien y a coger peso cuando les cierran la fisura palatina. Y parece mentira lo que te voy a decir, pero intenta no angustiarte, porque yo creo que ellos lo notan y comen peor. Mi hija por ejemplo, come mejor con su padre o mi madre, porque ellos no se ponen tan nerviosos cuando la dan de comer como yo.
En fin, os dejo hasta otro ratito.
Muchos besos para todas y para los peques
Hola Eli ! !!
Felicitaciones , me alegra mucho que tu hijo Hugo esté bien , que Dios lo bendiga.
Mamá de Ainhoa muchas gracias por tus palabras , la verdad que me reconfortan muchisimo.
Les cuento que fui al cirujano con Melanie y ella está teniendo problemas para respirar , el nos comenta que es muy importante la oxigenación del cerebro y quedebemos hacer algo prontopara que no se fea afectada a futuro, el 24 de este mes le hacen una cirujia para fijarle la lengua y ayudarla a respirar mejor . Estamos un poco asustados con esto , alguna de ustedes ha tenido una operación de este tipo??? . Bueno lo unico que les´puedo decir es que estamos haciendo todo lo posible para ayudar a nuestra bebe, siento no tenerles buenas noticias por ahora , pero tengo mucha fé en que vamos a salir adelante , esto essolo una piedrita en el camino. Saludo a todas y nuevamente gracias por sus palabras de ánimo .
HOLA MAMA DE MELANIE. YO SOY ZAIRA MAMA DE CARO, MI BEBE TIENE AHORITA 8 MESES. ELLA TAMBIEN TENIA MUCHOS PROBLEMAS PARA RESPIRAR, ELLA SE AHOGABA CON SU PROPIA LENGUA TODO EL TIEMPO, Y TAMBIEN YO ESTABA PREOCUPADA POR LAS AUSENCIAS DE OXIGENO, PERO MI DR. ME DIJO QUE NO ERA PREOCUPANTE PORQUE LOS LAPSOS ERAN CORTOS. EL AL IGUAL QUE LOS DOCTORES DE TODAS LAS AMIGAS QUE ESCRIBEN EN ESTE FORO NO RECOMIENDAN NINGUNA OPERACION, SOLO LA DEL PALADAR AL AÑO O AÑO Y MEDIO. ESTOS EPISODIOS DE AHOGAMIENTO Y FALTA DE OXIGENO SE QUITAN A LOS 4 MESES COINCIDIENDO CON TODAS LAS DEMAS MAMAS, NO SE CUANTO TENGA TU BEBE DE EDAD. MI CARO DEJO DE AHOGARSE CUANDO TENIA CASI 4 MESES, Y ELLA RONCABA AL DORMIR, ESO ES NORMAL, LO QUE PUEDES HACER PARA QUE ELLA SE AHOGUE MENOS ES PONERLA SIEMPRE BOCA ABAJO PARA QUE CON LA GRAVEDAD EMPUJE LA LENGUA HACIA ADELANTE Y PARA DORMIR SERIA CON LA CABEZA INCLINADA HACIA ATRAS, ESTO DEBIDO A QUE EL AIRE ENTRA DIRECTO, Y FACILITA LA RESPIRACION. PERO BUENO TU TE IRAS DANDO CUENTA DE LAS MEJORES POSICIONES PARA RESPIRAR DE TU BEBE.
Y SI ALGO SE TE OFRECE AQUI ESTAMOS PARA AYUDARTE, RECUERDA QUE ELLOS TIENEN MAS FUERZA QUE NOSOTROS ASI ES QUE NO DECAIGAS NUNCA, Y NO TE DESESPERES, TODO EN ESTA VIDA TIENE SOLUCION Y MAS CUANDO NUESTROS BEBES NOS ENSEÑAN SU INSTINTO DE SUPERVIVENCIA.
BESOS Y SALUDITOS MEXICANOS.
Hola a todas!!!!
Y bienvenida, mamá de Aitor!
Con todas las que somos ya, nos vamos a tener que hacer una chuleta con todos nuestros nombres y los de nuestros peques.
Eli, qué tal Hugo? Seguro que recuperadísimo.
A Ainhoa, la comunicación intraventicular ya se le ha cerrado y la intraauricular la tiene mucho más pequeña, así que hasta dentro de un año no tenemos que volver. El neonatólogo la ha dado el alta, porque como ella siguehaciendo su curva (en el percentil 1 aprox) y vamos a control con la enfermera de pediatría cada 15 días, no ve necesario seguir controlándola. Además, la mandíbula inferior la tiene casi en línea con la superior. Pero sigue comiendo fatal!!! En eso ha salido a su hermana, que también comía fatal, pero está saladísima....
Ya seguiremos en contacto, y ánimo a las nuevas mamás. Todas hemos pasado por lo mismo, el principio es lo peor,pero según van pasando los meses, todo se va normalizando y nosotras mismas nos vamos tranquilizando.
Muchos besitos para todas y achuchones para vuestros enanos.
HOla a todas !!!!!
Bueno la verdad que siempre que me conecto y veo que hay un mensaje de este foro me siento muy contenta , es gradable poder compartir con madres que ya han superado todo lo que conlleva este sindrome y tambien es reconfortante ir adelante y poder ayudar a las nuevas madres que estàn enfrentandolo .
Mamà de Aitor , estamos mas o menos igual , mi bebe tiene dos meses y estamos recien enfrentando lo que es tener este sindrome. Sobre los ruidos te puedo decir que Melanie se la pasa en un solo ruido , asi que creo que es normal en estos casos. Sin embargo , les quiero contar que les estoy escribiendo desde el hospital , a mi bebe decidimos practicarle un tratamiento que consiste en adherirle la lengua al labio para que pueda respirar mejor porque respiraba muy mal yeso puede traerle consecuencias a largo plazo . Hoy està comenzando a comer de nuevo y se va recuperando muy bien. Que les puedo decir hay que mirar hacia adelante y enfrentar con fe cada etapa por la que tienen que pasar nuestros hijos para mejorar.
Les mando un gran abrazo y muchas bendiciones para ustedes y sus hijos . Por fa si creen en Dios pidanle para que mi bebe se recupere pronto ...
Saludos
Yuraima, muchos ánimos y cuenta con mis oraciones para la recuperación de Melanie. Estos niños son luchadores desde que nacen y además, yo creo que tienen un Angel de la Guarda con ellos. Verás como todo acaba bien y dentro de unos días tienes a la peque dando guerra en casa.
Muchos besos de Ainhoa y míos
hola a todas!!!!!!
hugo se esta recuperando muy bien, ya hace un mes que le operaron y desde hace 2 semanas mas o menos esta como si nada!!!! ya casi no le quedan puntos asi que esta perfecto!!!!!!!!!!! el dia 15 volvemos a barcelona a la revision ya os contare!!!
encantada de conocerte mama de aitor, lo de los ruidos es normal, ya que al tener la lengua hacia atras, suelen hacer ese ruido, hasta que no le vaya la lengua mas adelante no dejara de hacer ruidos, hugo estuvo mas o menos hasta los tres meses y medio, oye que yo soy de motril ( granada) asi que estamos cerquita!!!!!!
y lo de los oidos cada niño es diferente, hugo ahora esta teniendo problemas porque los mocos se le quedan ahi, asi que hay que esperar por si lo tienen que operar!! pero bueno ya esto es menos!!!!!
bueno chicas me alegro que todo vaya bien y ya seguiremos hablando un besazo
Hola a todas !!!!
Me alegra mucho saber que Hugo esta bien , cada caso exitoso es una esperanza para las que nos estamos iniciando en este tema , además es grato saber que ya está recuperado del todo.
Yo les cuento que a Melanie le hicieron la oparación de fijación dela lengua y ahora respira my bien , esperemos que siga asi hasta que le crezca la mandibula , que como dicen ustedes parece ser que es casi a los 4 meses que se ven las mejoras en este sentido , eso me alegra porque Melanie ya casi cumple los 3 meses.
Gracias por sus palabras de apoyo durante la operación de verdad que me reconfortaron mucho.
Quisiera saber si a todos los niños que han operado es al año o si a alguno le han hecho la oparción del paladar antes del año.
Besitos a todas y a los pequeñines
hola a todas!!
silvia soy eli, la verdad que me has emocionado al leer tu historia, porque mas o menos todas hemos pasado por lo mismo, en mi caso no tan severo como tu hijo, porque este sindrome ( supongo que como todos) tiene varios grados.
y ya hay que luchar por ellos y como dices para su integracion, que supongo que no es nada facil, pero con esfuerzo todo es posible.
bueno chicas que tal va todo? y esos pequeños/as que tal van? hugo esta genial el jueves fui a la revision y tiene el paladar muy bien ya no le queda ningun punto, y nos dijo el cirujano que ya hasta dentro de un año no tenemos que volver, y ya cuando vaya es para ver como va moviendo el paladar, le mando unos ejercicios de soplo y que beba en pajita para que vaya ejercitando el paladar.
un beso a todas
Saludos a todas !!!!!
Eli me alegro muchisimo que Hugo vaya tan bien , de verdad que son estas las noticias que le dan a uno esperanza y lo reconfortan para segir adelante con nuestros niños . Es increible como un caso como el que estamos viviendo todas nos unen y además los exitos de unos los hacemos exitos de nosotros mismos , como si fuera un familiar.
Les cuento que Melanie está bien , la operación de fijación de la lengua al labio la ha ayudado muchisimo a respirar mejor . Ahora tiene 3 meses y está comiendo bien , claro sigue baja de peso eso dificilmente lo vaya a superar por ahora pero come bien y si está engordando. El cirujano nos dice que la peración de paladar de Melanie la debe hacer en dos tiempos para asegurarse de que le vaya bien porque su paladar es muy grande , es probable que la primera operación se la haga entre diciembre y enero si todo va bien .
Algo quequiero compartir con ustedes es que es impresionante la diferencia d cada caso , como dice Eli debe deberse a que hay varios grados de este sindrome y cada doctor toma sus decisiones basado en el análisis de cada caso.
Bueno aqui seguimos en la lucha , muchas bendiciones para sus niños y animo amigas ....mucha fé , Dios todo lo puede ... No dejen de escribir , es gratificante estar en contacto con ustedes y saber de la evolución de cada uno de nuestros niños.
Saludos
Hola a todas! Y bienvenida a este foro, Silvia!
Como han dicho las otras mamás, cuando leí tu historia se me saltaban las lágrimas, y todavía daba gracias a Dios porque Ainhoa no tiene "nada" en comparación con Álvaro. Yo también soy de Madrid y lo que no me explico es cómo os marearon tanto de hospitalen hospital.... a mí directamente me mandaron a la Paz. En fin, lo pasado, pasó y me alegra saber que el niño se está integrando.
Eli, ya veo que Hugo se está recuperando genial, pero que tal va con el peso?, porque ese tema a mí me tiene bastante angustiada... y como otras mamás han comentado que tras la operación empiezan a engordar.... Y con la pajita que tal se apaña?
Yuraima, me alegra ver que Melanie va bien. Cuánto tiempo tiene que estar con la lengua cosida?
Mamá de Aitor, ya l han hecho la distracción de mandíbula al niño? Creo que era por estas fechas, no?
Zaira, qué tal va Caro?, que hace mucho que no sabemos de vosotras...
Bueno, muchos ánimos y besos para todas
Hola Eva !!!!
Bienvenida a este foro , cuenta con nosotras para ayudarte con la información que necesites. Como has podido leer cada caso es diferente , en mi caso mi bebe no tuvo problemas con los musculos faciales, al menos no hasta ahora , sin embargo si tuvo el problema respiratorio porque la lengua se le iba para atras y por ello le hicieron la adhesión de la lengua al paladar, lo cual le ha ayudado mucho con la oxigenación que es muy importante en esta etapa de desarrollo, pero ahora está teniendo problemas para comer y la estoy alimentando por sonda gastrica. Nuestro doctor está evaluando varias alternativas , hacer operación de paladar en dos etapas porque Melanie tiene el paladar muy abierto y tambien hemos habladode hacer la distracción mandibular , estamos en proceso de evaluación este mes a ver como evoluciona mi bebe.
Eva dile a tu amiga que tenga paciencia , yo no te puedo recomendar medicos porque estoy en Costa Rica, sin embargo estoy a la orden para cualquier información que requieras. Mucha fe y mucha paciencia , estos niños con todos sus problemas siempre salen adelante.
Saludos