Holaa!!! es el síndrome con el que nació uno de mis hijos. El mayor. Ahora tiene seis años. Desde que nació hasta ahora ya tiene cuatro operaciones, está bastante bién, no os asustéis. Es por saber si alguien conoce el síndrome y así poder ayudar o que me ayuden.
besos
Hola; mi hijo lo único que tiene es también micronágtia en el maxilar inferior. Desde que nació estuvimos viendo a muchos maxilofaciales. Todos nos decían que le iría creciendo con la edad, pero no fue así. Nos recomendaban como ejercicios, darle el chupe y la succión de la leche del biberón.A los dos añitos descubrimos una maxilofacial que nos dijo que nuestro hijo tenía pierre robin, ya que una de sus características es la micronágtia del maxilar inferior, aunque no tenía ni orificio en el paladar....De ahí que ningún otro máxilofacial le detectara ninguna enfermedad por presentar esta anomalía.Debido a su mándibula pequeñita sobre el año y medio comenzó a tener acnéas del sueño, ya que su lengua no tenía suficiente espacio y se le iba para atrás. Además tenía dificultad para hablar.La mandíbula seguía sin crecerle así que decidimos operar poniéndole un distractor.Ahora está muy bien, el único problema es que solo come comida triturada, nada sólido (ni pan, ni gusanitos...)Según dicen puede ser un problema psicológico, ya que ha estado mucho tiempo con hábitos adquiridos en la alimentación por su deformidad (levanta la lengua y se mete la comida para después tragarla)Pero despacito, despacito creo que lo lograremos. Espero haberte ayudado en algo. Besos.
HOLA, SOY CRISTINA Y EL 10-02-09 HA NACIDO MI HIJA AINHOA CON ESTE SINDROME.
GRACIAS A DIOS, AL DIA SIGUIENTE DE NACER, EL PEDIATRA DE TURNO DEL NUEVO HOSPITAL PUERTA DE HIERRO DE MADRID, CON SOLO VER A LA NIÑA ME LO DIAGNOSTICO. LE HAN HECHO ECOS, ELECTROS Y ECOCARDIOS PARA DESCARTAR OTRAS COMPLICACIONES Y NO HAY NADA, DE MOMENTO. ESTOY A LA ESPERA DE VER AL GENETISTA Y LOS DE MAXILOFACIAL DE LA PAZ, PARA SEGUIR CON EL ESTUDIO, PERO ESTOY BASTANTE ASUSTADA.
ME ALIVIA HABEROS ENCONTRADO. SABER QUE HAY UNA CHICA EN 3 DE MEDICINA, QUE MICKI TIENE 6 AÑOS, Y QUE HUGO VA EVOLUCIONANDO FENOMENAL, PERO TENGO MUCHAS DUDAS.
ME DA MUCHO MIEDO QUE LLEGUE LA NOCHE Y QUE AINHOA TENGA DIFICULTADES PARA RESPIRAR. YA HEMOS TENIDO 3 EPISODIOS EN LOS QUE LA NIÑA ECHA LECHE POR LA NARIZ Y SE "PRIVA".
ME GUSTARIA QUE ME DIERAS LAS RESPUESTAS QUE MUCHAS VECES LOS MEDICOS NO SABEN DARTE. NO HAY MEJOR MEDICINA QUE LA EXPERIENCIA Y EL DIA A DIA, Y CREO QUE MEJOR QUE VOSOTRAS NO LO SABE NADIE.
ESPERO VUESTRAS RESPUESTAS
El 04 de Noviembre de 2011 nacio mi sobrinita, le han diagnosticado este sindrome y estamos muy preocupados, estan intentando contactar con una doctora en Madrid en el hospital 12 de octubre que dicen que es quien sabe del tema.
jooooo.... acabo de leerlooooo!!!! qué bonitoo, muchísimas gracias.. amanda y noe-vet..
la verdad es que sí, estoy muy orgullosa..
ya pondré una foto del antes y el después de Miki, (Miguel) , es un campeón.
Para todas las mamis que están pasando por donde pasé yo:
Palabras de una doctora del hospital la Fé:
- Te llevas al niño ya, porque hemos visto lo que luchas y que te peleas con quién sea para que tu hijo sea atendido, por no haber soltado una lágrima delante de él, y porque el niño mejora a tu lado. (Miguel estuvo tres meses ingresado, y lo normal son cinco con esta enfermedad).
Palabras de la psicóloga:
- Este niño, que ahora tanto te hace sufrir, te va a compensar en alegrías. Que se sienta protegido a tu lado y que en un futuro sea un niño feliz y sin complejos, sólo depende de tí.
Miguel ahora va a un colegio público. Tiene psicopedagoga y logopeda.. Pero aun así,. cuando habla (que no para) y alguien no lo entiende, lejos de sentirse acomplejado, él dice..: ¿ ESTÁS SORDO? ¿NO ME OYES O QUÉ?, jajaja
MUCHÍSIMAS GRACIAS DE NUEVOOO
casi me pongo a llorar leyendote. mi niña de casi 3 meses ha nacido con la secuencia y en ella no sabemos de antecedentes familiares. Lo mas dificil en ella es luchar las tomas, pues dentro del cuadro ha salido bastante bien con el tema de la respiración y come por biberon y no por sonda. eso si, dos horas o más para terminarse el bibe y lo malo es que tengo otra hija mayor de 15 meses y la pobre no le puedo dedicar casi nada de mi tiempo. pero en fin, es la lucha k toca, y estoy contigo y los medicos que al final las lagrimas se volveran alegrias.
ualaaaaa mi hija es del 4 de octubre del 2011 y tiene el mismo sindrome. dos casos en muy poco tiempo...
No, no, sumando 3... SON LAS DOS DEL MISMO DIA!!! Puedo ponerme en contacto con su madre??? Es k el tema peso y desarrollo me preocupa un poco en mi hija y me gustaría compartir experiencias, si a ella le parece bien, claro.
Ufff! Me sorprende que no fuera diagnosticado hasta los 5 meses!!! Debia ser un as con la alimentación y fisicamente poco perceptible si tardaron tanto! o_O A mi niña desde la primera hora de nacimiento se lo vieron y se la llevaron a San Juan de Dios, me separaron de mi niñita nada más nacer y no pude verla hasta el dia siguiente, y pork mi parto fue naturay me dieron el alta antes de tiempol , si no mas tiempo hubiera tardado en reencontrarme con ella...
Mi sobrina es del 04/11/2011, enseguida hará 3 mesitos y todo se ha tranquilizado mucho, come por bibe desde que tenia unos 20 días, y cada día mi hermana se apaña mejor. Esta semana iran por primera vez al Dr. Tressera en Barcelona para que le vea y decidir quien va a operarla de la fisura palatina mas adelante, de momento las revisiones siguen haciéndoselas en el 12 de Octubre de Madrid.