Holaa!!! es el síndrome con el que nació uno de mis hijos. El mayor. Ahora tiene seis años. Desde que nació hasta ahora ya tiene cuatro operaciones, está bastante bién, no os asustéis. Es por saber si alguien conoce el síndrome y así poder ayudar o que me ayuden.
besos
yo no conozco el síndrome, porq no nos cuentas en q consiste? además así nos vendrá bien a tod@s por si algún día nos encontramos con él
uffff... fué muy triste..
mi primer hijo nació con él sin yo saberlo por las ecografías.
Nació por cesárea, con sufrimiento fetal, hipertonía.. a los ocho meses de gestación y porque me fuí al hospital diciendo que sospechaba que no iba bién.. así fué
Nació sin paladar y con la mandíbula inferior y lengua super pequeñas, tanto que la lengua se la tragaba y se la cosieron a los veinte días al labio inferior.
Lo alimentaba por sonda, pues no sabía succionar. En realidad es muy malo cuando son bebés por las operaciones y demás. Miki lo vomitaba todo y no comió de salado hasta el año y medio.
Hacía ejercicios con él para que le creciera la mandíbula, que ni los médicos creyeron que pudiera haber crecido tan bién.
No tenía tampoco campanilla, claro. Ahora ya tiene y es un niño casi normal.
El problema ahora es con el habla, como si fuera gangoso.
La verdad es que es un síndrome muy poco conocido, por eso pongo el post. A mí me hubiera venido genial que alguien me hubiera animado..
ycontarle de cómo estaba a como está miki!!!
Hola !
Que será lo que tienen las madres.. (ya sabias que había problemas) tu niño tiene que estar muy orgulloso de tí, por tener una madre luchadora y sacarle adelante..
Yo nunca había oido hablar de este sindrome, pero quiero darte las gracias por contarnoslo,
no hay de qué, mi inteción es.. a través de aquí, si alguien conoce a alguien que haya tenido el problema se ponga en contacto conmigo. Ni algunos médicos conocían el síndrome de mi hijo y lo trasladaron de un hospital a otro.
Es de luchar durante un tiempo, pero dá muy buenos frutos.
A mí me hubiera encantado que me ayudaran. El padre de mi hijo nació con el síndrome y no me dijo nada (estoy separada de él desde los cinco meses de edad demi hijo). Hablaba mal pero me dijo que era por nacer sin campanilla.
En fín, un desastre. Es genético y según pasan generaciones sehace más grave.
Lo dicho, si alguna vez conocéis a alguien, q se ponga en contacto conmigo..
, enhorabuena porque tu hijo haya mejorado tanto.
Un fuerte abrazo desde aquí a todas esas luchadoras en silencio.
jooooo.... acabo de leerlooooo!!!! qué bonitoo, muchísimas gracias.. amanda y noe-vet..
la verdad es que sí, estoy muy orgullosa..
ya pondré una foto del antes y el después de Miki, (Miguel) , es un campeón.
Para todas las mamis que están pasando por donde pasé yo:
Palabras de una doctora del hospital la Fé:
- Te llevas al niño ya, porque hemos visto lo que luchas y que te peleas con quién sea para que tu hijo sea atendido, por no haber soltado una lágrima delante de él, y porque el niño mejora a tu lado. (Miguel estuvo tres meses ingresado, y lo normal son cinco con esta enfermedad).
Palabras de la psicóloga:
- Este niño, que ahora tanto te hace sufrir, te va a compensar en alegrías. Que se sienta protegido a tu lado y que en un futuro sea un niño feliz y sin complejos, sólo depende de tí.
Miguel ahora va a un colegio público. Tiene psicopedagoga y logopeda.. Pero aun así,. cuando habla (que no para) y alguien no lo entiende, lejos de sentirse acomplejado, él dice..: ¿ ESTÁS SORDO? ¿NO ME OYES O QUÉ?, jajaja
MUCHÍSIMAS GRACIAS DE NUEVOOO
Me emociona leer tu lucha y tu "triunfo" , te admiro y os deseo ati y a Miki lo mejor. He estado mirando en la web y te pongo una pagina donde informa sobre este sindrome pulsa_aquí
si te puede servir de algo.........muchos besos y animo como hasta ahora
Último post de mi blog: puding de naranja
soy la mama de martina de dos años de edad con este sindrome,pasamos con mi marido y mis otras hijas mucha incertidumbre por que nadie sabia lo que tenia estubo de hospital en hospital de terapia en terapia de cirujano genetista cardiologo otorrino fono neurologo etc.no sabiamos donde estabamos parados con que nos enfrentabamos lo que si hera de mucho sufrimiento por marti se asfixiaba de noche su lengua le impedia respirar 3 traqueotomias tubo,operasion de reflujo.hasta los 8meses se alimento por sonda estubimos un año y tres meses internadas,luego le colocaron boton gastrotomia.,es el que tiene que por ayuda de DIOS fue donado por silmag la empresa de protesis.hoy se encuentra bien solo una mama sabe el dolor de tener un hijo enfermo laamo y siempre la asepte como es lo unico que cambiaria es su sufrimiento agradesco a DIOS por MARTI.me hace feliz su progreso diario todos la ayudamos tratandola como si nunca le hubiese pasado nada,sus hermanas la alimentan y ella la tiene clara que por boca se ahoga.es muy inteligente es por toda la estimulacion y el amor que le tenemos .nunca bajen los brazos por hay un DIOS que siempre atravez de ellos nos habla escuchemos su palabra en nuestro corazon el me dio la fuerza y la paz para luchar contra todo.DIOS le da hijos especiales a personas especiales,vos sos parte de esto aqui estoy para lo que nesesiten nos ayudemos mutuamente.0351156321127.soy una mama que quiero hacerme participe para ayudar.pozzi paola.
entra aquí..
pusiste un post y yo esperando como una loca a que contestases!!!
jajajaja, te ayudaré en todo lo que pueda.
besos a los dos!!!
Lorenaaaaaaa!!!!!!!! aiiinnnss, quiero ponerme en contacto con vosotras, jolines y no hay forma,.
Creo por los procedimientos médicos que no sois de España, bueno, yo vivo en España, mi correo electrónico es el siguiente:
por favor, escribidme, no sé cómo operan el paladar por allí, pero si os puedo pasar el teléfono o correo de algún médico... para que os ayude y anime... lo que sea, llamadme.
Y de nuevo, esperanza, muchísisisisma esperanza. Todo es cuestión de tiempo. Además, aprended de ellos.
madre, Martina es preciosa!!! , pero ¿por qué lleva la sonda fija? a mí me enseñaron a ponerla y quitarla, no es muy difícil y se pueden esterilizar como los bibes.
Uff, tengo muchas cosas que contarte.. por favor..
poneros en contacto conmigo.
un abrazo a todas!!!!!
que están sin saber por donde empezar es de vergüenza bueno es mi opinión un saludo es triste y vergonzoso
Ante todo, mi mas sincera admiracion hacia todos los padres y madres que salis adelante de estas enfermedades. Por desgracia, uno no sabe la fortaleza que tiene y lo que es capaz de asumir y superar hasta que le toca vivirlo.
Las enfermedades raras son un doble sufrimiento, por lo que supone en la familia, y por el desconocimiento que las rodea. Debido al bajo numero de casos que hay (por definicion, menos de 1 caso cada 2000 habitantes) es dificil encontrar profesionales con experiencia, familias afectadas y tratamientos estandarizados. Ademas, no nos engañemos, la industria farmaceutica no esta interesada en gastar dinero para investigar y desarrollar tratamientos que van a tener tan pocos clientes potenciales.
Un abrazo fuerte a todos y a vuestros hijos, por la fortuna de haber nacido en una familia con tanto coraje.
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